Impreuna cu David si Maia am trecut prin multe aventuri frumoase, insa in luna martie a anului 2012, totul s-a schimbat pentru noi. Trecusera cateva saptamani de cand Maia nu se simtea bine, avea febra, o durea burtica si era obosita. Dar nimic nu ne-a pregatit pentru ceea ce avea sa urmeze, diagnosticul care ne-a schimbat viata la toti patru : neuroblastom stadiul IV risc inalt. In aprilie 2012 am inceput tratamentul la Timisoara si pentru a spori sansele de vindecare am luptat pentru continuarea tratamentului in strainatate. Cu ajutorul rudelor si al prietenilor am reusit sa continuam tratamentul in Germania, asa ca din iunie 2012 suntem la Tübingen, centru universitar cu experienta in tratarea acestei boli. In octombrie 2012 a avut loc operatia de rezectie a tumorii si a metastazelor. Anul 2013 Maia l-a inceput cu tratamentul mIBG, urmat apoi de transplantul de celule stem si radioterapie.

In august 2013, cand speram ca tratamentul sa se fi incheiat a venit lovitura cea mare: boala s-a intors si a trebuit sa luam lupta de la capat.

In decembrie 2013, lupta a incetat si odata cu ea si aventura Maiei.


miercuri, 30 octombrie 2013

29 octombrie

Au trecut 2 saptamani de la postarea anterioara, timp in care starea Maiei s-a imbunatatit si am putut continua tratamentul. Ieri am terminat cele 8 sedinte de radioterapie, in incercarea de a stopa si reduce tumorile din torace, partea dreapta. Azi am avut deja a 10-a zi de chimioterapie, de data asta incercand o a treia varianta - Trofosfamid (Ixoten).
Rezultatele sunt promitatoare pana acum. Maia se simte mai bine, este aproape toata ziua treaza, mananca putin mai bine si se joaca mai mult. Am inceput deja sa scadem si dozele de morfina.
Mergem in continuare zilnic la clinica de zi pentru analize, antibiotice si suplimente de trombocite si eritrocite (la nevoie) si speram ca situatia sa se imbunatateasca si in zilele ce urmeaza.

luni, 14 octombrie 2013

13 octombrie

Dupa cateva zile petrecute in spital, am fost externate marti si am continuat acasa si ambulator tratamentul pentru febra si dureri; tratamentul chimio (Melphalan si Etoposid) a fost intrerupt dupa numai 3 zile. Datorita morfinei Maia doarme mult, cam 5-7 ore pe zi este treaza, timp in care se joaca putin, mananca putin, se uita la tv.

De joi o mica imbunatatire: nu mai face febra si CRP-ul e in scadere. Insa analizele sunt tot proaste, iar locurile unde acuza dureri se inmultesc; probabil va trebui sa crestem doza de morfina.
Este foarte greu sa stai si sa astepti (analize mai bune, care sa permita chimio), cand vezi ca boala avanseaza.
Speram ca saptamana ce vine sa fie una mai buna.

vineri, 4 octombrie 2013

4 octombrie

Saptamana trecuta dupa ce am fost externate (marti) Maia a inceput sa aiba iar febra (peste 38,5), iar de sambata au inceput si durerile (burta, spate, membre) care cedeaza tot mai greu la Tramal (combinat cu Novalgin si Paracetamol), asa ca de miercuri am inceput si cu morfina. Noaptea trecuta febra a urcat foarte mult (39,7), drept urmare am venit urgent la spital.
Acum situatia este stabila, durerile si febra sunt tinute sub control, Maia doarme mult, dar se pare ca tratamentul chimio va fi iarasi intrerupt.

Dupa 2 saptamani de Temodal cu Irinotecan si 2 saptamani de Rapamicin si Sprycel am schimbat de saptamana asta tratamentul. Maduva osoasa care e afectata de chimioterapie nu a mai reusit decat cu greu sa se refaca asa ca tratamentul a fost intrerupt timp de 2 saptamani, perioada in care celulele rele s-au inmultit din nou. Acum tratamentul consta din Melphalan si Etoposid administrate oral timp de 5 zile dupa care vor urma 3 saptamani de pauza care sa ii permita maduvei sa se refaca si sa sintetizeze din nou leucocite. Eritrocitele si trombocitele pot fi inlocuite (tot la 3 zile primeste trombocite), dar pentru leucocite trebuie sa asteptam foarte mult sa creasca singure (chiar daca sunt stimulate cu Granocyte). Marea noastra problema este ca maduva osoasa e plina de celule rele si nu a mai ramas suficient loc pentru maduva osoasa sanatoasa ca sa poata produce elementele sangvine care sa permita continuarea tratamentului. Speram sa rupem cat mai curand acest cerc vicios care ne aduce in pragul disperarii.