Impreuna cu David si Maia am trecut prin multe aventuri frumoase, insa in luna martie a anului 2012, totul s-a schimbat pentru noi. Trecusera cateva saptamani de cand Maia nu se simtea bine, avea febra, o durea burtica si era obosita. Dar nimic nu ne-a pregatit pentru ceea ce avea sa urmeze, diagnosticul care ne-a schimbat viata la toti patru : neuroblastom stadiul IV risc inalt. In aprilie 2012 am inceput tratamentul la Timisoara si pentru a spori sansele de vindecare am luptat pentru continuarea tratamentului in strainatate. Cu ajutorul rudelor si al prietenilor am reusit sa continuam tratamentul in Germania, asa ca din iunie 2012 suntem la Tübingen, centru universitar cu experienta in tratarea acestei boli. In octombrie 2012 a avut loc operatia de rezectie a tumorii si a metastazelor. Anul 2013 Maia l-a inceput cu tratamentul mIBG, urmat apoi de transplantul de celule stem si radioterapie.
In august 2013, cand speram ca tratamentul sa se fi incheiat a venit lovitura cea mare: boala s-a intors si a trebuit sa luam lupta de la capat.
In decembrie 2013, lupta a incetat si odata cu ea si aventura Maiei.
joi, 19 decembrie 2013
multumim
Ne ajuta sa stim ca sunteti alaturi de noi, si in suferinta noastra, asa cum ne-ati fost alaturi de cand am inceput lupta. Fara ajutorul vostru, poate n-am fi avut parte de asa de multe momente minunate alaturi de Maia.
Multumim pentru tot ce ati facut pentru noi.
vineri, 13 decembrie 2013
singuri...
Ieri (miercuri 11.12.2013) ne-am luat ramas bun de la Maia.
Am lasat-o intr-un loc frumos si linistit, cu multa iarba si flori.
Acum am ramas singuri; si noi, si ea.
Multumim Maia pentru toate momentele fericite pe care ni le-ai daruit.
Te vom iubi mereu, ingerasul nostru.
luni, 9 decembrie 2013
liniste...
sâmbătă, 7 decembrie 2013
6 decembrie
Din pacate Maia nu s-a putut bucura din plin de cadoul primit, cu toate ca a primit ceva ce-si dorea.
Starea ei nu s-a imbunatatit, ba din contra. Doarme mai tot timpul, nu mananca si nu arata bine deloc: fata, burta si picioarele sunt umflate (retine apa), cu toate ca am incercat si incercam in continuare cu mai multe combinatii de medicamente. Analizele sunt tot proaste si nu reusim nici cum sa le aducem la un nivel mai bun, chiar daca primeste tot la 2 zile trombocite si eritrocite, iar de chimioterapie nici nu mai poate fi vorba. Cu zona zoster aproape ca s-a rezolvat; a mai ramas doar o mancarime care nu-i da pace, insa ce ne ingrozeste cel mai tare sunt scaunele care arata foarte urat.
Saptamana asta am mai avut parte de inca un eveniment: sonda nazala s-a blocat si a trebuit schimbata. In mod normal aceasta operatiune se face sub anestezie, dar cum Maia este ingrozita de anestezie, am facut-o fara. Mai mult, Maia si-a scos singura sonda veche si tot singura si-a bagat una noua (un tub de 40 cm prin nas pana in stomac). Doctorul a fost uimit; n-a mai auzit pana acum de un pacient care sa-si puna singur sonda nazo-gastrica. Astfel, Maia a demonstrat inca o data cat este de curajoasa si de inteleapta.
miercuri, 27 noiembrie 2013
27 noiembrie
De joi am inceput sa facem tratament si acasa, datorita unui sistem (APOSAN) prin care primim acasa medicamentele (antibioticele) gata preparate si dozate, sub forma unor mici perfuzii (sub presiune), care odata legate la cateter se golesc singure. Mai putin Granocyte (pentru stimularea leucocitelor), care este sub forma de injectie subcutanata, dar pentru care am primit niste plasturi care se aplica in prealabil si amortesc zona unde trebuie intepat cu siringa, iar Maia suporta destul de bine.
Astfel ca 3-4 zile din saptamana putem sa stam acasa, iar sambata si duminica n-am mai mers la spital, lucru care nu s-a mai intamplat de vreo doua luni.
Sambata Maia a facut niste muffins, dar ea n-a prea avut pofta sa si manance, cu toate ca au fost foarte bune.
luni, 18 noiembrie 2013
17 noiembrie
La Multi Ani, Maia!
La Multi Ani, Maia! |
La Multi Ani, David! |
Tratamentul Maiei a continuat saptamana aceasta cu inca un ciclu de 5 zile de Melphalan (Alkeran) si Etoposide (Lastet), acum fiind pauza (cu aplazie severa). Ea este in continuare activa si cu pofta de mancare.
marți, 12 noiembrie 2013
11 noiembrie
La Multi Ani, David! |
Saptamana aceasta ne pregatim sa o sarbatorim pe Maia.
Starea ei este in continuare buna, cu toate ca de o saptamana au inceput si dureri la nivelul capului (motiv pentru care am crescut putin doza de morfina), apoi i-au aparut cearcane purpurii la ochi, iar acum tratam si o infectie virala (zona zoster).
Cu toate astea Maia este activa, se joaca, merge la shopping cu placere si asteapta cu nerabdare surprizele de saptamana asta.
miercuri, 30 octombrie 2013
29 octombrie
Rezultatele sunt promitatoare pana acum. Maia se simte mai bine, este aproape toata ziua treaza, mananca putin mai bine si se joaca mai mult. Am inceput deja sa scadem si dozele de morfina.
Mergem in continuare zilnic la clinica de zi pentru analize, antibiotice si suplimente de trombocite si eritrocite (la nevoie) si speram ca situatia sa se imbunatateasca si in zilele ce urmeaza.
luni, 14 octombrie 2013
13 octombrie
De joi o mica imbunatatire: nu mai face febra si CRP-ul e in scadere. Insa analizele sunt tot proaste, iar locurile unde acuza dureri se inmultesc; probabil va trebui sa crestem doza de morfina.
Este foarte greu sa stai si sa astepti (analize mai bune, care sa permita chimio), cand vezi ca boala avanseaza.
Speram ca saptamana ce vine sa fie una mai buna.
vineri, 4 octombrie 2013
4 octombrie
Acum situatia este stabila, durerile si febra sunt tinute sub control, Maia doarme mult, dar se pare ca tratamentul chimio va fi iarasi intrerupt.
Dupa 2 saptamani de Temodal cu Irinotecan si 2 saptamani de Rapamicin si Sprycel am schimbat de saptamana asta tratamentul. Maduva osoasa care e afectata de chimioterapie nu a mai reusit decat cu greu sa se refaca asa ca tratamentul a fost intrerupt timp de 2 saptamani, perioada in care celulele rele s-au inmultit din nou. Acum tratamentul consta din Melphalan si Etoposid administrate oral timp de 5 zile dupa care vor urma 3 saptamani de pauza care sa ii permita maduvei sa se refaca si sa sintetizeze din nou leucocite. Eritrocitele si trombocitele pot fi inlocuite (tot la 3 zile primeste trombocite), dar pentru leucocite trebuie sa asteptam foarte mult sa creasca singure (chiar daca sunt stimulate cu Granocyte). Marea noastra problema este ca maduva osoasa e plina de celule rele si nu a mai ramas suficient loc pentru maduva osoasa sanatoasa ca sa poata produce elementele sangvine care sa permita continuarea tratamentului. Speram sa rupem cat mai curand acest cerc vicios care ne aduce in pragul disperarii.
duminică, 22 septembrie 2013
22 septembrie
Sub tratamentul cu Temodal, Irinotecan, Rapamune si Sprycel toate analizele Maiei au scazut foare mult asa ca prompt a aparut o infectie care nu a putut fi controlata cu antibioticele administrate odata la 24 de ore in clinica de zi (Tagesklinik) si a fost nevoie sa ne internam ca sa ii poata fi administrate antibiotice tot la 8 ore.
Acum infectia se pare ca a disparut si Maia se simte bine. Spre usurarea noastra manaca destul de bine (mai ales rosii) si de cand ne-am internat a pus in greutate aproape o jumatate de kg. Ecografia de control facuta joi nu arata nici o modificare in dimensiuni a ganglionului de la gat si asteptam sa o programeze pentru un CT care ne va da mai multe detalii despre starea tumorilor. Analizele au ramas proaste mai multe saptamani, motiv pentru care a trebuit sa modificam de mai multe ori schema de tratament cu citostatice.
La internare Maia s-a bucurat totusi, gandindu-se la camera de joaca de pe sectie si la educatoarele cu care poate face diferite activitati.
Maia a facut de mancare - din plastilina |
miercuri, 4 septembrie 2013
4 septembrie
Si acum vestile bune: concluzia doctorilor azi a fost ca Maia raspunde la tratament si vom continua cu acelasi protocol si mai departe. Inainte sa ne bucuram prea tare mai asteptam si confirmarea ecografica a regresului tumorilor.