17 martie (ziua +25)

De la ultima postare lucrurile s-au mai schimbat.
Maia nu a mai putut manca si fiind din ce in ce mai slabita, a fost nevoie sa i se puna mult temuta sonda naso-gastrica. Stomacul ei ajunsese sa fie asa de mic incat atunci cand i-au bagat pe sonda 5 ml de apa i-a si venit sa vomite. Acum primeste mancare pe sonda 24 de ore pe zi si a ajuns sa tolereze un ritm de 30 ml pe ora, ceea ce ii asigura necesarul zilnic de calorii. Asta se vede acum si in starea ei. A inceput iar sa se joace si sa rada. Speram ca situatia sa se imbunatateasca constant si sa putem pleca cat mai repede din spital.
Din pacate acum David e bolnav (a facut o gastro-enterita urata) si ne luptam sa il punem cat mai repede pe picioare si sa il consolam, fara a o pune pe Maia in pericol (am fi vrut sa il luam mai mult in brate). Orice virus ne pune in alerta maxima si panica pune stapanire pe noi.

Ieri a fost o zi foarte frumoasa pentru mine. David a participat impreuna cu scoala la o super manifestatie: "Sing Bach" - 280 de copii de clasa a 3-a au cantat in biserica din centrul Tübingenului muzica de Bach. Biserica a fost arhiplina si a fost grozav. Vom primi un DVD cu inregistrarea si o sa va aratam si voua.

Ovi merge din nou la scoala :o)   Merge la cursuri de germana. Incercam sa ne organizam pentru perioada care urmeaza si care speram noi, va aduce normalitatea inapoi in viata noastra.

Ne gandim cu drag la toti prietenii nostrii si va felicitam retroactiv pe toti cei care ati mai "crescut" cu un an in ultimele doua luni. La Multi Ani Miruna ! La Multi Ani Alex ! La Multi Ani Andreas !

10 martie (ziua +18)

Facem in continuare pasi mici catre casa.
Cu fiecare zi ce trece, Maia se simte mai bine, mukositis-ul se duce si o lasa sa manance putin mai bine.
Durerile scad si ele; asa si doza de morfina.
Cu analizele nu sta chiar rau (chiar daca leucocitele au scazut treptat pana la 1.100).
Si durata iesirilor a crescut treptat, ajungand azi la 5 ore si am fost iarasi cateva ore acasa (ca si in zilele precedente de altfel).
In ritmul asta speram ca pana la sfarsitul saptamanii sa fim definitiv acasa.

Camuflajul Maiei pentru exterior

7 martie (ziua +15)

Maia se simte din ce in ce mai bine; mukositis-ul din gura nu o mai deranjeaza (dar inca nu s-a retras complet) si este mai activa (chiar a si dansat un pic). A inceput sa si manance cate putin (foarte putin), dar inca nu i-a revenit gustul.
Analizele sunt in continuare bune; leucocitele au mai scazut putin (pana la 3.500), trombocitele cresc in continuare, iar CRP-ul este la zero.
In ultimele 2 zile a avut voie sa iasa afara cate 2 ore si urmeaza sa aiba voie chiar si 4 ore.
Acestia sunt primii pasi catre casa.

5 martie (ziua +13)

Leucocitele au crescut foarte bine in aceste 2 zile (ajungand la 4670), trombocitele si ele cresc, iar CRP-ul este aproape de zero.
Asa ca Maia se simte din ce in ce mai bine si azi chiar a avut voie sa iasa afara la plimbare pentru 1 ora, exact la o luna dupa ce a intrat la izolare. S-a bucurat mult, fiind si vreme frumoasa.

Cu mancarea inca nu se impaca; tot ce ia in gura nu are gust (nici inghetata nu este buna). Doar cateva guri de lapte a reusit sa inghita.
Inca mai are mukositis, dar a inceput iar sa clateasca gura cu caphosol si poate o va ajuta sa scape mai repede si de asta.

3 martie (ziua +11)

Vin si vestile bune, mult asteptate.

In ultimele 2 zile Maia a inceput sa se simta mai bine. Nu mai doarme chiar asa de mult, se da jos din pat si a inceput sa se joace (putin pe calculator deocamdata).
Durerea din gand a mai lasat-o sa deschida gura, vorbeste cu noi. Inca nu poate sa manance (chiar daca a cerut), doar cate o gura de apa poate sa inghita deocamdata. Dintr-o inghetata a lins o data si un lolipop l-a tinut in gura putin.

Sambata a venit si David in vizita si s-a bucurat de revederea lui (dupa aproape o luna).

Si analizele sunt mai bune deja: au crescut mult leucocitele (2.650, dar vor mai scadea), CRP-ul este in scadere si nu mai face febra.

Asteptam acum sa scape de mukositis si sa inceapa sa si manance.

1 martie (ziua +9)

In continuarea starea Maiei nu este tocmai buna. In ultimele zile nu a mai mancat si nici baut nimic (pe gura). Au fost si cateva episoade cu febra, iar noaptea trecuta a trecut peste 38,5 asa ca s-a mai adaugat un al 4-lea antibiotic pe lista medicamentelor. Cauza febrei poate fi o infectie sau chiar aparitia noilor leucocite, care chiar au inceput sa creasca, ieri mai putin, dar azi semnificativ. Din pacate a crescut si CRP-ul si asta ne nelinisteste.
Cu gura sta mereu inchisa, fara sa inghita, si din cand in cand saliva ce se aduna rabufneste si trebuie sa o culegem cu servetele (avand forma gelatinoasa); din cauza mukositis-ul din gat a regurgitat de cateva ori, chiar si cu sange, lucru care ne-a speriat, dar doctorii ne-au zis ca este ceva "normal". Cum trombocitele erau iar foarte scazute, a mai primit ieri o perfuzie.
In timpul zilei sta numai in pat; se uita la tv sau doarme. Doarme mai mult si din cauza ca doza de morfina a mai crescut putin.
Singurul lucru pe care il face cu placere este baita de dimineata, dar asta numai de cand a inceput sa faca in vanita, fiindca initial o spalam pe scaun (pisiceste) cu o manusa de prosop.

26 februarie (ziua +6)

In ultimele zile Maia n-a mai mancat si nici n-a mai baut aproape deloc, asta in principal din cauza mukositis-ului care s-a format in gura, dar mai ales in gat, unde are si dureri. Cu greu o facem sa-si deschida gura (care o tine mai tot timpul inchisa) atunci cand trebuie sa ia vreun medicament. Nici de vorbit nu prea  mai vorbeste de teama durerilor. Astfel ca de ieri seara a inceput administrarea de morfina in doza mica, asta fiind de fapt procedura normala in aceasta faza (adica la toti copiii este la fel); nu se dau analgezicele obisnuite (gen agocalmin) din cauza ca ar putea ascunde o eventuala febra.
Pentru mukositis am folosit clatirea gurii cu Caphosol (o solutie de calciu-fosfat), dar in ultimele zile a fost mai greu cu deschisul gurii, asa ca am inceput tratamentul cu laser. In poza de mai jos se vede aparatul si talpa respectiva se tine in apropierea obrazului/gatului timp de 10 minute.

Cu greutatea nu sta prea bine, chiar daca este alimentata prin perfuzii.
Leucocitele si trombocitele au scazut mult, ieri fiind nevoie sa primeasca supliment de trombocite.
Speram ca leucocitele sa inceapa sa creasca cat mai repede si sa iesim din aceasta stare destul de neplacuta.

23 februarie (ziua +3)

Dupa zilele +2 si +3 temperatura, tensiunea si pulsul au ajuns la valori normale, asa ca au fost oprite monitorizarea permanenta si medicamentele de tensiune. Si CRP-ul a revenit la o valoare normala, dar antibioticele vor mai merge pana cand leucocitele ajung peste 1000. Deocamdata leucocitele si trombocitele sunt in scadere si vor mai scadea inca cateva zile. Rezultatul analizelor de cultura a fost neconcludent, asa ca nu vom sti daca a fost o infectie sau o reactie alergica, dar important este ca a trecut.
S-a inceput si alimentarea cu substante nutritive prin cateter, deorece in ultimele zile Maia n-a mai mancat (decat cateva guri de supa si clatite), lucru care era de asteptat in aceasta faza a aplaziei, asta datorita si aparitiei mukositis-ului din gura.
Maia nu mai este asa de activa, prefera sa se joace mai mult la calculator si sta mai mult in pat, dar in general starea ei e buna.

21 februarie (ziua +1)

Am trecut cu greu de ziua zero.

Ieri dupa-amiaza a avut loc infuzia celulelor stem (impreuna cu substanta de conservare, DMSO, dezghetate pana la +4 grade). I s-au administrat prin cateterul Hickmann 2 seringi de cate 60 ml, lucru foarte neplacut desi anterior administrarii a primit o doza de morfina. A urmat greata pentru care a primit vomex, culminand in cateva ore cu starea de soc, nu stim nici acum daca septic sau alergic.
Aproape fara tensiune a fost transferata la terapie intensiva, unde starea i s-a stabilizat in cursul noptii. A facut febra si am inceput antibioticele - coctailul  "Sepsis 3" adica Vancomicina, Meronem si Amikacina in paralel cu Fenistil i.v.

In cursul zilei de azi (ziua +1) Maia s-a simtit din ce in ce mai bine (fiind transferata inapoi pe sectie), temperatura a scazut, tensiunea si pulsul au revenit aproape la valori normale, dar nu a reusit sa manance mai nimic, cu toate i-a fost foame. Mirosul sau gustul nu i-au fost pe plac.
Maine speram sa avem rezultatul analizelor de sange trimise la cultura pentru a depista sursa infectiei, dar oricum se pare ca unul dintre antibioticele primite ii vine de hac.

17 februarie (ziua -3)

De miercuri (13 feb, ziua -7) Maia a inceput cura pentru transplant.
Pana astazi (ziua -3) a primit Busulfan din 6 in 6 ore, maine (ziua -2) va fi fara chimio, iar poimaine (ziua -1) va primi Melphalan, urmand ca miercuri (20 feb, ziua zero) sa fie transplantul propriu-zis: infuzia celulelor stem, recoltate de la Maia in iulie si apoi congelate.
Incepand de la ziua +1, timp de 2-3 saptamani va fi perioada grea, de aplazie, cea mai dificila si riscanta din aceasta cura. Teoretic incepand cu ziua +15, sistemul imunitar incepe sa se refaca, iar in jurul zilei +35 se poate face externarea, urmand apoi controale regulate la clinica de zi, pana in ziua +100.

Pana acum Maia se simte destul de bine; mananca bine, este activa, se joaca, danseaza. Cu greutatea nu sta prea bine (asta si din cauza diareei care inca persista).
Un singur lucru o supara: izolarea la care este supusa; de 2 saptamani nu a parasit camera unde sta (si are doar 3x4 metri). Chiar daca unul din parinti este in permanenta cu ea (facem cu schimbul, o zi unul, o zi celalalt), are calculator cu internet, dvd-player si consola wii, ii lipsesc interactiunile cu alti copii si mai ales cu educatoarele. Se mai amageste cu un video-chat cu David (mai ales saptamana asta cand a stat acasa, fiind vacanta), sau cu bunici /matusi, dar abia asteapta sa scape de acesta internare.

7 februarie

Am inceput, partial, aventura transplantului.
Luni ne-am internat si urma ca marti Maia sa inceapa megachimioterapia care urmeaza sa distruga eventualele "celule rele " ramase in corpul ei. Azi e joi si inca nu am inceput cura din mai multe motive: eu sunt racita si ne-a fost teama sa nu am gripa si sa se fi contaminat si Maia. Pentru ca doza mare de chimioterapeutice distruge si maduva osasa cu tot ce inseamna elemente sangvine si sistem imun, am preferat sa asteptam, asa cum ne-au recomandat doctorii pana suntem siguri ca Maia nu are gripa. Mi-au facut si mie analize ca sa vada daca este vorba de gripa sa nu si acum asteptam rezultatele. In Germania a aparut un val de gripa asa ca pornind de la intrebarea daca  la mine este gripa sau nu, acum pe sectia de transplant s-au inasprit un pic regulile de igiena: toti adultii poarta masca, iar parintii nu mai au voie sa manace in "bucataria parintilor" de pe sectie. Si ca sa fie meniul complet Maia are un nou microb in scaun, deci iar avem frumosul panou cu "Isolationsbereich" pe usa salonului. De data acesta este vorba despre Clostridium daca am inteles bine de la asistenta. De ieri Maia este pe anitbiotice si speram ca totul sa se rezolve repede si sa putem in sfarsit sa incepem cura.
Spre bucuria noastra, luni va veni din nou mama mea sa ne ajute. David va avea Faschingsferien din 11 pana in 15 februarie asa ca va fi de mare ajutor pentru noi sa stim ca are cu cine sa ramana acasa (pe sectia de transplant nu au acces copii sub 14 ani decat in cazuri foarte rare).
Si pentruca ca azi e ziua bunicii mele vrem sa ii uram toti patru La Multi Ani Omi !

27 ianuarie

Ieri (sambata) am terminat tratamentul mIBG.

Maia a rezistat foarte bine izolarii la care a fost supusa, precum si tratamentului cu iod, pe care la eliminat destul de repede, fiind suficiente doar 3 zile pentru ca nivelul radiatiilor sa ajunga sub limita admisa si sa poata fi lasata acasa.
Acum se simte bine, dar nu are asa pofta de mancare cum ar trebui, ca sa se refaca mai repede. Ne asteptam sa intre curand in aplazie, stare pe care o va avea pana cand va incepe urmatoarea etapa a tratamentului de consolidare - transplantul (asta candva dupa 4 februarie).
Urmatoarea vizita la spital va fi joi, pentru analize.

23 ianuarie

Azi a inceput tratamentul mIBG.

Dimineata s-a mai facut o scintigrafie la tiroida si Maia a primit unda verde pentru tratament. Incepand cu ora 13:30 pana la 17:30 i-a fost injectat continuu Iod131, urmand ca acum sa asteptam sa fie eliminat complet din corp, odata cu lichidele care i se vor administra in continuare.
Asteptarea va fi destul de grea datorita izolarii la care va fi supusa Maia. Noi parintii, cat si asistentele trebuie sa stam cat mai putin in apropierea ei, pentru a evita radiatiile nocive (masurate cu ajutorul unui dosimeter, ce trebuie purtat in permanenta).

Asa arata camera unde sta Maia si distanta la care trebuie sa stam noi parintii (in schimburi).

 

perspectiva noastra
(langa Maia se afla aparatul
cu ajutorul caruia s-a injectat mIBG)

 

22 ianuarie

Azi era ziua cand ar fi trebuit sa inceapa tratamentul cu I-131 MIBG (se injecteaza un izotop radioactiv al iodului legat  de molecula de metaiodobenzylguanidine, un analog al noradrenalinei,  care se leaga selectiv de celulule NB) dar tiroida Maiei nu a fost suficient blocata cu KI. Asa ca, cu sonda urinara intre picioare, ne-am intors pentru o noapte acasa. Maine urmeaza o noua incercare.
Au venit si rezultatele partiale la RMN-ul de miercuri: un ganglion e posibil sa mai fie activ, dar rezultatele sigure le aflam maine dupa ce azi la 3 a avut loc sedinta saptamanala a oncologilor pedatrii (Tumorboard-ul cum ii spun ei). Speram ca MIBG -ul si transplantul sa ii vina de hac si ultimului ganglion.

Mai multe detalii despre tratamentul MIBG aici

11 ianuarie bis

De la inceputul saptamanii, spre surprinderea noastra, suntem acasa.
Pentru ca in 22 ianuarie urmeaza 131-I-MIBG therapy, cura a fost scurtata cu 3 zile. Pe de o parte ne bucuram ca am scapat mai repede din spital si organismul Maiei a primit o doza mai mica din medicamentele toxice. Pe de alta parte, dupa ce a fost indepartata chirurgical tumora (debulking in termeni oncologici) era foarte important ca citostaticele sa fie administrate pentra a ajunge si in locurile care pana inainte de operatie erau inaccesibile.
Planul curei N6 era:
ziua 1                       1 ora Vincristin
ziua 1-5                   1 ora Dacarbacin
si in continuare    120 ore Ifosfamid cu cate o ora pauza pentru Dacarbacin in fiecare zi (5 administrari)
ziua 6                      4 ore Doxorubicin
ziua 7                      4 ore Doxorubicin
ziua 8                      1 ora Vincristin
(plus hidratare si MESNA cat cuprinde pentru a preveni cistita hemoragica cauzata de Ifosfamid)
Protocolul integral pentru cei interesati poate fi citit si descarcat de aici.
La noi au fost taiate doua din cele 5 zile de Ifosfamid si o zi de Doxorubicin, astfel ca miercuri, in 9 ianuarie, am fost la clinica de zi pentru administrarea de Vincristin.
Spre marea noastra bucurie, problema cu diareea s-a ameliorat, dar cu toate acestea Maia pierde inca enorm de multa sare si trebuie sa inghita 30 de pastile de NaCl pe zi.
Azi mergem iar pentru control la spital iar saptamana viitoare (marti si miercuri) urmeaza ECG, Echo cardiac si RMN din cap pana in picioare. Miercuri, inaite de Vincristin am fost din nou la ORL, unde ni s-a confirmat ceea ce stiam deja din decembrie: Maia nu mai aude cum trebuie frecventele inalte (Hochtonschwerhörigkeit) desi noua ni se pare ca acum nu ne mai intelege asa bine nici pe noi (adica  sunt afectate si frecventele joase).
Raman in continuare multe semne de intrebare in legatura cu ceea ce ne asteapta dar incepem sa ne obisnuim cu gandul ca urmeaza transplantul si ca va trebui sa facem noi schimbari in viata noastra, sa schimbam modul de a gati si sa incercam sa pregatim casa cat mai curata si sterila pentru perioada de dupa transplant.

David a inceput de luni scoala, in clasa a 3-a, asa cum era stabilit. Ne bucuram ca are o invatatoare care ne place si care credem noi, stie cum sa se poarte cu David, care la momentul acesta inca se mai lupta cu acomodarea. Acasa exersam mult tabla inmultirii pentru a ii ajunge din urma pe colegii de clasa, care deja lucreaza la impartirea cu rest. Bonus pentru eforturile lui, David va primi un plus pe care si-l doreste demult: Gary the Gadget Guy de la club penguin unde davidutzu7 este membru (multumim Cica !).

21 decembrie

Saptamana aceasta am fost la spital zilnic (in clinica de zi), datorita faptului ca analizele de luni n-au iesit prea bine (CRP peste 5), asa ca a fost nevoie de antibiotic administrat zilnic.
Azi a fost ultima zi de antibiotic, analizele revenind la normal (CRP zero).
Ne luptam in continuare cu multele pastile (majoritatea de sodiu) ce trebuie sa le ia zilnic pentru a tine la normal nivelurile de electroliti. Diareea continua sa ne supere, uneori mai mult, alteori mai putin.

Acum avem liber pana vinerea viitoare, cand vom merge iar la clinica de zi pentru analize.
Avem programata deja si urmatoarea cura ( a 8-a), pentru 2 ianuarie.

Pana atunci speram sa sarbatorim in liniste zilele de Craciun, alaturi de bunicii care tocmai au sosit azi, incarcati cu carnati si alte bunataturi de sezon.

14 decembrie

Am trecut si de saptamana asta fara probleme, cu toate ca incepand de luni Maia este in aplazie, dar o forma ceva mai usoara (fara sangerari nazale ori transfuzii, inca).
Analizele au fost bune, motiv pentru care nu a fost necesar sa mergem zilnic la clinica, ci doar la 2 zile.

Aseara a fost difuzata la televizor "Jose Carreras Gala", editia 2012, unde apare si Maia in cateva cadre (la inceputul filmuletului de mai jos); filmarile au fost facute in urma cu 2 saptamani cand Maia era inca in spital.

10 decembrie

Am fost internate doar o noapte.
Vineri dimineata ne-au spus ca au nevoie de locul nostru si ca noi vom merge la clinica de zi, sau pe alta sectie (transplant), daca analizele nu ieseau bine.
Dar analizele au fost la limita si am preferat sa mergem acasa si sa continuam cu medicamente pe cale orala; Maia se simtea bine si isi dorea foarte mult sa mearga acasa sa se joace cu jucariile ei.
Am mers in schimb in fiecare dimineata pentru analize in ambulator si vom continua si saptamana asta.
Ne luptam zilnic cu cele aproape 40 pastile (30 de sodiu) pe care Maia trebuie sa le inghita, dar prefera sa faca acest efort decat sa stea in spital.
Ne asteptam sa inceapa in curand si perioada de aplazie.

7 decembrie

Am fost  acasa pentru o zi.
Miercuri seara s-a terminat cura si ne-am grabit sa plecam repede, ca sa ne gaseasca Mos Nicolae acasa. Pe perioada curei nivelurile de sodiu si potasiu au fost reglate odata cu medicamentatia primita prin perfuzii. Pentru acasa am primit pastile si indicatia sa mergem zilnic (in ambulator) pentru analize. Ieri la pranz analizele au aratat ca nivelul de sodiu era scazut si i s-a administrat prin perfuzie timp de 5 ore, dar n-a crescut suficient, asa ca aseara am fost re-internate.
Cura aceasta N5, de data asta, Maia a suportat-o mai bine; n-a dormit asa mult (cu exceptia diminetilor), a fost destul de activa (noroc cu camera de joaca) si a mancat destul de bine (mai tot timpul cerea de mancare). In schimb, diareea nu o lasa sa asimileze nici mancarea si nici medicamentele primite oral.
Pentru urmatoarele zile doctorii incearca o schimbare in medicamentatie (administrare imodium), sperand ca astfel sa se regleze toate aceste probleme.

4 decembrie

Vielen Dank !