Astazi s-a implinit un an de cand Maia a fost diagnosticata si de cand am inceput lupta impotriva neuroblastomului.
Incepand de martea trecuta (ziua +27) am parasit spitalul si suntem acasa, dar inca cu sonda pentru mancare atasata. Am primit tot ce ne trebuie pentru a continua acasa alimentarea prin sonda (detalii pe site-ul Nutricia). Alimentarea artificiala o folosim pe timpul noptii (sonda merge constant aprox. 10 ore cu un ritm de 70-90 ml/ora), iar in timpul zilei incercam sa o facem pe Maia sa manance din ce in ce mai mult, dar inca nu-i suficient pentru a indeparta sonda. Abia acum a reusit sa ajunga la greutatea cu care a intrat la transplant (13 kg), fiind mai greu si datorita diareei care persista inca.
Pentru analize mergem la 2-3 zile la clinica de zi si a mai fost nevoie de cateva reglaje pe parcursul acestor 8 zile de la externare: de 2 ori a primit trombocite, iar nivelul potasiului a trebuit ajustat.
Inca este o perioada grea pentru Maia, dar cu fiecare zi starea ei se imbunatateste si speram cat mai curand sa scapam de sonda.
Acum ne pregatim sa-l intampinam pe iepurasul de Pasti, pentru care David si Maia au facut multe desene si i-au pregatit scrisori cu ce-si doresc ei sa primeasca.
Paste fericit tuturor si multa sanatate!
miercuri, 27 martie 2013
duminică, 17 martie 2013
17 martie (ziua +25)
De la ultima postare lucrurile s-au mai schimbat.
Maia nu a mai putut manca si fiind din ce in ce mai slabita, a fost nevoie sa i se puna mult temuta sonda naso-gastrica. Stomacul ei ajunsese sa fie asa de mic incat atunci cand i-au bagat pe sonda 5 ml de apa i-a si venit sa vomite. Acum primeste mancare pe sonda 24 de ore pe zi si a ajuns sa tolereze un ritm de 30 ml pe ora, ceea ce ii asigura necesarul zilnic de calorii. Asta se vede acum si in starea ei. A inceput iar sa se joace si sa rada. Speram ca situatia sa se imbunatateasca constant si sa putem pleca cat mai repede din spital.
Din pacate acum David e bolnav (a facut o gastro-enterita urata) si ne luptam sa il punem cat mai repede pe picioare si sa il consolam, fara a o pune pe Maia in pericol (am fi vrut sa il luam mai mult in brate). Orice virus ne pune in alerta maxima si panica pune stapanire pe noi.
Ieri a fost o zi foarte frumoasa pentru mine. David a participat impreuna cu scoala la o super manifestatie: "Sing Bach" - 280 de copii de clasa a 3-a au cantat in biserica din centrul Tübingenului muzica de Bach. Biserica a fost arhiplina si a fost grozav. Vom primi un DVD cu inregistrarea si o sa va aratam si voua.
Ovi merge din nou la scoala :o) Merge la cursuri de germana. Incercam sa ne organizam pentru perioada care urmeaza si care speram noi, va aduce normalitatea inapoi in viata noastra.
Ne gandim cu drag la toti prietenii nostrii si va felicitam retroactiv pe toti cei care ati mai "crescut" cu un an in ultimele doua luni. La Multi Ani Miruna ! La Multi Ani Alex ! La Multi Ani Andreas !
Maia nu a mai putut manca si fiind din ce in ce mai slabita, a fost nevoie sa i se puna mult temuta sonda naso-gastrica. Stomacul ei ajunsese sa fie asa de mic incat atunci cand i-au bagat pe sonda 5 ml de apa i-a si venit sa vomite. Acum primeste mancare pe sonda 24 de ore pe zi si a ajuns sa tolereze un ritm de 30 ml pe ora, ceea ce ii asigura necesarul zilnic de calorii. Asta se vede acum si in starea ei. A inceput iar sa se joace si sa rada. Speram ca situatia sa se imbunatateasca constant si sa putem pleca cat mai repede din spital.
Din pacate acum David e bolnav (a facut o gastro-enterita urata) si ne luptam sa il punem cat mai repede pe picioare si sa il consolam, fara a o pune pe Maia in pericol (am fi vrut sa il luam mai mult in brate). Orice virus ne pune in alerta maxima si panica pune stapanire pe noi.
Ieri a fost o zi foarte frumoasa pentru mine. David a participat impreuna cu scoala la o super manifestatie: "Sing Bach" - 280 de copii de clasa a 3-a au cantat in biserica din centrul Tübingenului muzica de Bach. Biserica a fost arhiplina si a fost grozav. Vom primi un DVD cu inregistrarea si o sa va aratam si voua.
Ovi merge din nou la scoala :o) Merge la cursuri de germana. Incercam sa ne organizam pentru perioada care urmeaza si care speram noi, va aduce normalitatea inapoi in viata noastra.
Ne gandim cu drag la toti prietenii nostrii si va felicitam retroactiv pe toti cei care ati mai "crescut" cu un an in ultimele doua luni. La Multi Ani Miruna ! La Multi Ani Alex ! La Multi Ani Andreas !
duminică, 10 martie 2013
10 martie (ziua +18)
Facem in continuare pasi mici catre casa.
Cu fiecare zi ce trece, Maia se simte mai bine, mukositis-ul se duce si o lasa sa manance putin mai bine.
Durerile scad si ele; asa si doza de morfina.
Cu analizele nu sta chiar rau (chiar daca leucocitele au scazut treptat pana la 1.100).
Si durata iesirilor a crescut treptat, ajungand azi la 5 ore si am fost iarasi cateva ore acasa (ca si in zilele precedente de altfel).
In ritmul asta speram ca pana la sfarsitul saptamanii sa fim definitiv acasa.
Cu fiecare zi ce trece, Maia se simte mai bine, mukositis-ul se duce si o lasa sa manance putin mai bine.
Durerile scad si ele; asa si doza de morfina.
Cu analizele nu sta chiar rau (chiar daca leucocitele au scazut treptat pana la 1.100).
Si durata iesirilor a crescut treptat, ajungand azi la 5 ore si am fost iarasi cateva ore acasa (ca si in zilele precedente de altfel).
In ritmul asta speram ca pana la sfarsitul saptamanii sa fim definitiv acasa.
 |
| Camuflajul Maiei pentru exterior |
vineri, 8 martie 2013
7 martie (ziua +15)
Maia se simte din ce in ce mai bine; mukositis-ul din gura nu o mai deranjeaza (dar inca nu s-a retras complet) si este mai activa (chiar a si dansat un pic). A inceput sa si manance cate putin (foarte putin), dar inca nu i-a revenit gustul.
Analizele sunt in continuare bune; leucocitele au mai scazut putin (pana la 3.500), trombocitele cresc in continuare, iar CRP-ul este la zero.
In ultimele 2 zile a avut voie sa iasa afara cate 2 ore si urmeaza sa aiba voie chiar si 4 ore.
Acestia sunt primii pasi catre casa.
Analizele sunt in continuare bune; leucocitele au mai scazut putin (pana la 3.500), trombocitele cresc in continuare, iar CRP-ul este la zero.
In ultimele 2 zile a avut voie sa iasa afara cate 2 ore si urmeaza sa aiba voie chiar si 4 ore.
Acestia sunt primii pasi catre casa.
miercuri, 6 martie 2013
5 martie (ziua +13)
Leucocitele au crescut foarte bine in aceste 2 zile (ajungand la 4670), trombocitele si ele cresc, iar CRP-ul este aproape de zero.
Asa ca Maia se simte din ce in ce mai bine si azi chiar a avut voie sa iasa afara la plimbare pentru 1 ora, exact la o luna dupa ce a intrat la izolare. S-a bucurat mult, fiind si vreme frumoasa.
Cu mancarea inca nu se impaca; tot ce ia in gura nu are gust (nici inghetata nu este buna). Doar cateva guri de lapte a reusit sa inghita.
Inca mai are mukositis, dar a inceput iar sa clateasca gura cu caphosol si poate o va ajuta sa scape mai repede si de asta.
Asa ca Maia se simte din ce in ce mai bine si azi chiar a avut voie sa iasa afara la plimbare pentru 1 ora, exact la o luna dupa ce a intrat la izolare. S-a bucurat mult, fiind si vreme frumoasa.
Cu mancarea inca nu se impaca; tot ce ia in gura nu are gust (nici inghetata nu este buna). Doar cateva guri de lapte a reusit sa inghita.
Inca mai are mukositis, dar a inceput iar sa clateasca gura cu caphosol si poate o va ajuta sa scape mai repede si de asta.
luni, 4 martie 2013
3 martie (ziua +11)
Vin si vestile bune, mult asteptate.
In ultimele 2 zile Maia a inceput sa se simta mai bine. Nu mai doarme chiar asa de mult, se da jos din pat si a inceput sa se joace (putin pe calculator deocamdata).
Durerea din gand a mai lasat-o sa deschida gura, vorbeste cu noi. Inca nu poate sa manance (chiar daca a cerut), doar cate o gura de apa poate sa inghita deocamdata. Dintr-o inghetata a lins o data si un lolipop l-a tinut in gura putin.
Sambata a venit si David in vizita si s-a bucurat de revederea lui (dupa aproape o luna).
Si analizele sunt mai bune deja: au crescut mult leucocitele (2.650, dar vor mai scadea), CRP-ul este in scadere si nu mai face febra.
Asteptam acum sa scape de mukositis si sa inceapa sa si manance.
In ultimele 2 zile Maia a inceput sa se simta mai bine. Nu mai doarme chiar asa de mult, se da jos din pat si a inceput sa se joace (putin pe calculator deocamdata).
Durerea din gand a mai lasat-o sa deschida gura, vorbeste cu noi. Inca nu poate sa manance (chiar daca a cerut), doar cate o gura de apa poate sa inghita deocamdata. Dintr-o inghetata a lins o data si un lolipop l-a tinut in gura putin.
Sambata a venit si David in vizita si s-a bucurat de revederea lui (dupa aproape o luna).
Si analizele sunt mai bune deja: au crescut mult leucocitele (2.650, dar vor mai scadea), CRP-ul este in scadere si nu mai face febra.
Asteptam acum sa scape de mukositis si sa inceapa sa si manance.
sâmbătă, 2 martie 2013
1 martie (ziua +9)
In continuarea starea Maiei nu este tocmai buna. In ultimele zile nu a mai mancat si nici baut nimic (pe gura). Au fost si cateva episoade cu febra, iar noaptea trecuta a trecut peste 38,5 asa ca s-a mai adaugat un al 4-lea antibiotic pe lista medicamentelor. Cauza febrei poate fi o infectie sau chiar aparitia noilor leucocite, care chiar au inceput sa creasca, ieri mai putin, dar azi semnificativ. Din pacate a crescut si CRP-ul si asta ne nelinisteste.
Cu gura sta mereu inchisa, fara sa inghita, si din cand in cand saliva ce se aduna rabufneste si trebuie sa o culegem cu servetele (avand forma gelatinoasa); din cauza mukositis-ul din gat a regurgitat de cateva ori, chiar si cu sange, lucru care ne-a speriat, dar doctorii ne-au zis ca este ceva "normal". Cum trombocitele erau iar foarte scazute, a mai primit ieri o perfuzie.
In timpul zilei sta numai in pat; se uita la tv sau doarme. Doarme mai mult si din cauza ca doza de morfina a mai crescut putin.
Singurul lucru pe care il face cu placere este baita de dimineata, dar asta numai de cand a inceput sa faca in vanita, fiindca initial o spalam pe scaun (pisiceste) cu o manusa de prosop.
Cu gura sta mereu inchisa, fara sa inghita, si din cand in cand saliva ce se aduna rabufneste si trebuie sa o culegem cu servetele (avand forma gelatinoasa); din cauza mukositis-ul din gat a regurgitat de cateva ori, chiar si cu sange, lucru care ne-a speriat, dar doctorii ne-au zis ca este ceva "normal". Cum trombocitele erau iar foarte scazute, a mai primit ieri o perfuzie.
In timpul zilei sta numai in pat; se uita la tv sau doarme. Doarme mai mult si din cauza ca doza de morfina a mai crescut putin.
Singurul lucru pe care il face cu placere este baita de dimineata, dar asta numai de cand a inceput sa faca in vanita, fiindca initial o spalam pe scaun (pisiceste) cu o manusa de prosop.
marți, 26 februarie 2013
26 februarie (ziua +6)
In ultimele zile Maia n-a mai mancat si nici n-a mai baut aproape deloc, asta in principal din cauza mukositis-ului care s-a format in gura, dar mai ales in gat, unde are si dureri. Cu greu o facem sa-si deschida gura (care o tine mai tot timpul inchisa) atunci cand trebuie sa ia vreun medicament. Nici de vorbit nu prea mai vorbeste de teama durerilor. Astfel ca de ieri seara a inceput administrarea de morfina in doza mica, asta fiind de fapt procedura normala in aceasta faza (adica la toti copiii este la fel); nu se dau analgezicele obisnuite (gen agocalmin) din cauza ca ar putea ascunde o eventuala febra.
Pentru mukositis am folosit clatirea gurii cu Caphosol (o solutie de calciu-fosfat), dar in ultimele zile a fost mai greu cu deschisul gurii, asa ca am inceput tratamentul cu laser. In poza de mai jos se vede aparatul si talpa respectiva se tine in apropierea obrazului/gatului timp de 10 minute.
Cu greutatea nu sta prea bine, chiar daca este alimentata prin perfuzii.
Leucocitele si trombocitele au scazut mult, ieri fiind nevoie sa primeasca supliment de trombocite.
Speram ca leucocitele sa inceapa sa creasca cat mai repede si sa iesim din aceasta stare destul de neplacuta.
Pentru mukositis am folosit clatirea gurii cu Caphosol (o solutie de calciu-fosfat), dar in ultimele zile a fost mai greu cu deschisul gurii, asa ca am inceput tratamentul cu laser. In poza de mai jos se vede aparatul si talpa respectiva se tine in apropierea obrazului/gatului timp de 10 minute.
Leucocitele si trombocitele au scazut mult, ieri fiind nevoie sa primeasca supliment de trombocite.
Speram ca leucocitele sa inceapa sa creasca cat mai repede si sa iesim din aceasta stare destul de neplacuta.
duminică, 24 februarie 2013
23 februarie (ziua +3)
Dupa zilele +2 si +3 temperatura, tensiunea si pulsul au ajuns la valori normale, asa ca au fost oprite monitorizarea permanenta si medicamentele de tensiune. Si CRP-ul a revenit la o valoare normala, dar antibioticele vor mai merge pana cand leucocitele ajung peste 1000. Deocamdata leucocitele si trombocitele sunt in scadere si vor mai scadea inca cateva zile. Rezultatul analizelor de cultura a fost neconcludent, asa ca nu vom sti daca a fost o infectie sau o reactie alergica, dar important este ca a trecut.
S-a inceput si alimentarea cu substante nutritive prin cateter, deorece in ultimele zile Maia n-a mai mancat (decat cateva guri de supa si clatite), lucru care era de asteptat in aceasta faza a aplaziei, asta datorita si aparitiei mukositis-ului din gura.
Maia nu mai este asa de activa, prefera sa se joace mai mult la calculator si sta mai mult in pat, dar in general starea ei e buna.
S-a inceput si alimentarea cu substante nutritive prin cateter, deorece in ultimele zile Maia n-a mai mancat (decat cateva guri de supa si clatite), lucru care era de asteptat in aceasta faza a aplaziei, asta datorita si aparitiei mukositis-ului din gura.
Maia nu mai este asa de activa, prefera sa se joace mai mult la calculator si sta mai mult in pat, dar in general starea ei e buna.
vineri, 22 februarie 2013
21 februarie (ziua +1)
Am trecut cu greu de ziua zero.
Ieri dupa-amiaza a avut loc infuzia celulelor stem (impreuna cu substanta de conservare, DMSO, dezghetate pana la +4 grade). I s-au administrat prin cateterul Hickmann 2 seringi de cate 60 ml, lucru foarte neplacut desi anterior administrarii a primit o doza de morfina. A urmat greata pentru care a primit vomex, culminand in cateva ore cu starea de soc, nu stim nici acum daca septic sau alergic.
Aproape fara tensiune a fost transferata la terapie intensiva, unde starea i s-a stabilizat in cursul noptii. A facut febra si am inceput antibioticele - coctailul "Sepsis 3" adica Vancomicina, Meronem si Amikacina in paralel cu Fenistil i.v.
In cursul zilei de azi (ziua +1) Maia s-a simtit din ce in ce mai bine (fiind transferata inapoi pe sectie), temperatura a scazut, tensiunea si pulsul au revenit aproape la valori normale, dar nu a reusit sa manance mai nimic, cu toate i-a fost foame. Mirosul sau gustul nu i-au fost pe plac.
Maine speram sa avem rezultatul analizelor de sange trimise la cultura pentru a depista sursa infectiei, dar oricum se pare ca unul dintre antibioticele primite ii vine de hac.
Ieri dupa-amiaza a avut loc infuzia celulelor stem (impreuna cu substanta de conservare, DMSO, dezghetate pana la +4 grade). I s-au administrat prin cateterul Hickmann 2 seringi de cate 60 ml, lucru foarte neplacut desi anterior administrarii a primit o doza de morfina. A urmat greata pentru care a primit vomex, culminand in cateva ore cu starea de soc, nu stim nici acum daca septic sau alergic.
Aproape fara tensiune a fost transferata la terapie intensiva, unde starea i s-a stabilizat in cursul noptii. A facut febra si am inceput antibioticele - coctailul "Sepsis 3" adica Vancomicina, Meronem si Amikacina in paralel cu Fenistil i.v.
In cursul zilei de azi (ziua +1) Maia s-a simtit din ce in ce mai bine (fiind transferata inapoi pe sectie), temperatura a scazut, tensiunea si pulsul au revenit aproape la valori normale, dar nu a reusit sa manance mai nimic, cu toate i-a fost foame. Mirosul sau gustul nu i-au fost pe plac.
Maine speram sa avem rezultatul analizelor de sange trimise la cultura pentru a depista sursa infectiei, dar oricum se pare ca unul dintre antibioticele primite ii vine de hac.
luni, 18 februarie 2013
17 februarie (ziua -3)
De miercuri (13 feb, ziua -7) Maia a inceput cura pentru transplant.
Pana astazi (ziua -3) a primit Busulfan din 6 in 6 ore, maine (ziua -2) va fi fara chimio, iar poimaine (ziua -1) va primi Melphalan, urmand ca miercuri (20 feb, ziua zero) sa fie transplantul propriu-zis: infuzia celulelor stem, recoltate de la Maia in iulie si apoi congelate.
Incepand de la ziua +1, timp de 2-3 saptamani va fi perioada grea, de aplazie, cea mai dificila si riscanta din aceasta cura. Teoretic incepand cu ziua +15, sistemul imunitar incepe sa se refaca, iar in jurul zilei +35 se poate face externarea, urmand apoi controale regulate la clinica de zi, pana in ziua +100.
Pana acum Maia se simte destul de bine; mananca bine, este activa, se joaca, danseaza. Cu greutatea nu sta prea bine (asta si din cauza diareei care inca persista).
Un singur lucru o supara: izolarea la care este supusa; de 2 saptamani nu a parasit camera unde sta (si are doar 3x4 metri). Chiar daca unul din parinti este in permanenta cu ea (facem cu schimbul, o zi unul, o zi celalalt), are calculator cu internet, dvd-player si consola wii, ii lipsesc interactiunile cu alti copii si mai ales cu educatoarele. Se mai amageste cu un video-chat cu David (mai ales saptamana asta cand a stat acasa, fiind vacanta), sau cu bunici /matusi, dar abia asteapta sa scape de acesta internare.
Pana astazi (ziua -3) a primit Busulfan din 6 in 6 ore, maine (ziua -2) va fi fara chimio, iar poimaine (ziua -1) va primi Melphalan, urmand ca miercuri (20 feb, ziua zero) sa fie transplantul propriu-zis: infuzia celulelor stem, recoltate de la Maia in iulie si apoi congelate.
Incepand de la ziua +1, timp de 2-3 saptamani va fi perioada grea, de aplazie, cea mai dificila si riscanta din aceasta cura. Teoretic incepand cu ziua +15, sistemul imunitar incepe sa se refaca, iar in jurul zilei +35 se poate face externarea, urmand apoi controale regulate la clinica de zi, pana in ziua +100.
Pana acum Maia se simte destul de bine; mananca bine, este activa, se joaca, danseaza. Cu greutatea nu sta prea bine (asta si din cauza diareei care inca persista).
Un singur lucru o supara: izolarea la care este supusa; de 2 saptamani nu a parasit camera unde sta (si are doar 3x4 metri). Chiar daca unul din parinti este in permanenta cu ea (facem cu schimbul, o zi unul, o zi celalalt), are calculator cu internet, dvd-player si consola wii, ii lipsesc interactiunile cu alti copii si mai ales cu educatoarele. Se mai amageste cu un video-chat cu David (mai ales saptamana asta cand a stat acasa, fiind vacanta), sau cu bunici /matusi, dar abia asteapta sa scape de acesta internare.
joi, 7 februarie 2013
7 februarie
Am inceput, partial, aventura transplantului.
Luni ne-am internat si urma ca marti Maia sa inceapa megachimioterapia care urmeaza sa distruga eventualele "celule rele " ramase in corpul ei. Azi e joi si inca nu am inceput cura din mai multe motive: eu sunt racita si ne-a fost teama sa nu am gripa si sa se fi contaminat si Maia. Pentru ca doza mare de chimioterapeutice distruge si maduva osasa cu tot ce inseamna elemente sangvine si sistem imun, am preferat sa asteptam, asa cum ne-au recomandat doctorii pana suntem siguri ca Maia nu are gripa. Mi-au facut si mie analize ca sa vada daca este vorba de gripa sa nu si acum asteptam rezultatele. In Germania a aparut un val de gripa asa ca pornind de la intrebarea daca la mine este gripa sau nu, acum pe sectia de transplant s-au inasprit un pic regulile de igiena: toti adultii poarta masca, iar parintii nu mai au voie sa manace in "bucataria parintilor" de pe sectie. Si ca sa fie meniul complet Maia are un nou microb in scaun, deci iar avem frumosul panou cu "Isolationsbereich" pe usa salonului. De data acesta este vorba despre Clostridium daca am inteles bine de la asistenta. De ieri Maia este pe anitbiotice si speram ca totul sa se rezolve repede si sa putem in sfarsit sa incepem cura.
Spre bucuria noastra, luni va veni din nou mama mea sa ne ajute. David va avea Faschingsferien din 11 pana in 15 februarie asa ca va fi de mare ajutor pentru noi sa stim ca are cu cine sa ramana acasa (pe sectia de transplant nu au acces copii sub 14 ani decat in cazuri foarte rare).
Si pentruca ca azi e ziua bunicii mele vrem sa ii uram toti patru La Multi Ani Omi !
Luni ne-am internat si urma ca marti Maia sa inceapa megachimioterapia care urmeaza sa distruga eventualele "celule rele " ramase in corpul ei. Azi e joi si inca nu am inceput cura din mai multe motive: eu sunt racita si ne-a fost teama sa nu am gripa si sa se fi contaminat si Maia. Pentru ca doza mare de chimioterapeutice distruge si maduva osasa cu tot ce inseamna elemente sangvine si sistem imun, am preferat sa asteptam, asa cum ne-au recomandat doctorii pana suntem siguri ca Maia nu are gripa. Mi-au facut si mie analize ca sa vada daca este vorba de gripa sa nu si acum asteptam rezultatele. In Germania a aparut un val de gripa asa ca pornind de la intrebarea daca la mine este gripa sau nu, acum pe sectia de transplant s-au inasprit un pic regulile de igiena: toti adultii poarta masca, iar parintii nu mai au voie sa manace in "bucataria parintilor" de pe sectie. Si ca sa fie meniul complet Maia are un nou microb in scaun, deci iar avem frumosul panou cu "Isolationsbereich" pe usa salonului. De data acesta este vorba despre Clostridium daca am inteles bine de la asistenta. De ieri Maia este pe anitbiotice si speram ca totul sa se rezolve repede si sa putem in sfarsit sa incepem cura.
Spre bucuria noastra, luni va veni din nou mama mea sa ne ajute. David va avea Faschingsferien din 11 pana in 15 februarie asa ca va fi de mare ajutor pentru noi sa stim ca are cu cine sa ramana acasa (pe sectia de transplant nu au acces copii sub 14 ani decat in cazuri foarte rare).
Si pentruca ca azi e ziua bunicii mele vrem sa ii uram toti patru La Multi Ani Omi !
Abonați-vă la:
Postări (Atom)