7 iunie

Ce bine ca a venit soarele !
Zilele insorite din aceasta saptamana ne-au adus multa bucurie. Am profitat din plin de ele si am iesit la joaca in parc si la minigolf. Nu se stie ce ne aduce saptamana viitoare. Maia inca nu a inceput radioterapia asa ca ne distram cat putem de mult.

 Aici in Tübingen exista specialisti si aparatura grozava dar, iradierea se face cu metoda conventionala, cu raze X. Asta pentru noi inseamana ca exista un risc destul de mare de a iradia si distruge odata cu restul de tumora, si parti de testut sanatos respectiv zone din coloana vertebrala, inima, esofag. Documentandu-ne am aflat despre varianta iradierii cu protoni disponibila de putin timp la Heidelberg. Pentru ca noi nu am reusit sa contactam echipa de acolo (care se ocupa mai ales de tumori cerebrale), i-am rugat pe oncologii Maiei de aici sa incerce ei sa ne faca legatura. Asa ca acum suntem in asteptare.

Timpul a trecut si iata ca saptamana viitoare se implineste un an de cand am inceput tratamentul la Tübingen. Si pentru ca acasa trebuiau rezolvate mai multe probleme si acte, iar radioterapia inca nu e clarificata, saptamana trecuta am tras o fuga toti patru la Timisoara.

camp cu flori la intrarea in tara

Cea mai bucuroasa a fost Maia care a savurat la maxim timpul extrem de scurt. Nu mai trebuie sa spun ca la plecare a inceput sa planga si a spus sa plecam noi si pe ea sa o lasam acolo :o(
Am fi vrut sa ne intalnim cu multi prieteni dar a trebuit sa ne limitam la vizitarea familiei si la alergatura pe la autoritati. Da, sa obtii orice document a ramas la fel de palpitant cum imi aminteam. (Cu mai bine de un an in urma am inceput demersurile pentru a obtine certificatul de conformitate european pentru a obtine in Germania dreptul de libera practica. Un an mai tarziu am primit documentele si am constatat ... ca mi-au scris gresit numele. Deci lupta cu autoritatile continua.)
Si totusi mai sunt si vesti bune: Maia si-a scos sonda naso-gastrica. Cand eram la Timisoara i-a venit sa vomite si pana sa ajung la ea si-a si scos tubul pe nas. Din fericire acum manaca mai bine si ne descurcam si fara sonda. A inceput sa ii creasca si parul si pentru ca de la cazatura din aprilie se teme de bicicleta, a primit o trotineta care  a devenit insotitorul ei permanent.

cu trotineta prin Resita

Va imbratisam cu drag pe toti si ne pare rau ca nu am apucat sa ne intalnim cu cei mai multi dintre voi.

Maia danseaza

dupa RMN si scintigrafia MIBG

Am primit rezultatele la primul control imagistic de dupa transplant. Nu e asa cum speram. Din pacate inca exista doua tumori posibil active.
Dupa tratamentul cu Iod radioactiv (MIBG-therapie) se mai vedeau doua zone active, pe langa coloana, in dreptul inimii. Speram ca transpalntul, respectiv chimioterapia in doza mare adiministrata, sa le elimine. Scintigrafia MIBG facuta acum de control arata ca cele doua zone descrise inainte de transplant persista si sunt posibil/probabil vitale. Asta inseamna ca tratamentul trebuie sa continue. Inca nu stim sigur dar probabil va incepe radioterapia.
O alta veste proasta este ca de aproximativ 3 saptamani Maia are transaminazele crescute si probabil are o hepatita virala. Cu toate aceste vesti proaste Maia se simte bine si se reface.

Saptamana viitoare vom mai discuta odata cu medicii pentru a decide cum va continua tratamentul, adica, daca facem acum radioterapia (15-20 de sedinte a cate 20 de minute de iradiere locala) sau ramanem in expectativa.
Nu stiu de ce, dar credeam ca dupa transplant totul va fi bine si vom putea sa intram intr-o oarecare normalitate, la servici, la gradi.... Acum nu mai putem planifica nimic iar sonda naso-gastrica si cateterul central venos, de care speram sa scapam in curand se pare ca vor deveni companionii nostri permanenti. Singurul motiv de bucurie este ca in acest moment de cumpana suntem in locul unde exista tehnica si cunostintele medicale necesare pentru a merge mai departe.

ziua + 60

A trecut o luna relativ linistita de la ultima postare. In sfarsit vremea buna a ajuns si la noi. Desi ultimele doua zile au fost din nou reci si ploioase, duminica trecuta am avut o vreme superba cu 24 de grade si soare.

Satul in care locuim se afla la o altitudine de 400 m,  pe niste dealuri care te imbie la plimbare. 

Bicicleta adusa de iepuras ne-a adus si necazuri. In urma cu doua saptamani, Maia a cazut cu bicicleta si s-a lovit rau la barbie, asa ca seara am petrecut-o la urgente cu cusut, respectiv lipit de barbie. Acum e bine si a primit si casca pentru bicicleta asa ca a pornit intr-o noua incercare, incununata de succes. 

Acum Maia stie si sa puna frana si speram sa fim scutiti de alte cascadorii.

Ieri pentru ca vremea a fost urata si s-a facut din nou frig, am facut o excursie la muzeul Mercedes-Benz care ne-a impresionat pe toti patru. Cladirea este superba, cu exponate elegant prezentate si usor accesibila si pentru cei cu carucior.

In plus am beneficiat de toaleta la fiecare etaj, pentru noi o adevarata binefacere (din acest punct de vedere, starea Maiei nu s-a imbunatatit prea mult de la operatie incoace; in Tübingen cunoastem deja toate toaletele si avem in permanenta un schimb de haine la noi  :o) )

Ceea ce ne-a mai placut mult la muzeu, au fost atelierele pentru copii unde toti patru am modelat masinute din styrodur si fimo iar apoi le-am putut lua acasa.

Spre bucuria noastra azi aniversam ziua 60 posttranplant si speram ca in curand sa nu mai fie nevoie ca Maia sa ia antibioticele care o feresc de microbi. Cu mancatul nu stam grozav si probabil miercuri (la urmatoarea vizita la clinica) va fi nevoie sa inlocuim, in loc sa eliminam sonda naso-gastrica. 

La inceputul lunii mai, urmeaza primul control imagistic posttransplant. Tineti-ne pumnii: speram ca totul sa fie OK si sa nu apara suspiciunea unei recidive, amenintare care va plana permanent asupra noastra. 

David se descura din ce in ce mai bine la scoala. A dat lucrari scrise, cot la cot cu colegii de clasa a treia. La Deutsch a primit nota 2 iar la Mathe -1. Super ! Bravo David ! In plus la scoala David face foarta multa muzica. Clasele 1 si 2 invata sa cante la fluier iar clasele 3 si 4 la chitara, pe langa care mai fac cor si percutie.

 In orele de dupa-amiaza isi face lectiile si participa la AG-uri (Arbeitsgemeinschaften), ateliere unde fiecare copil a putut opta la inceputul semestrului pentru tipul de activitate preferat. David o optat lunea pentru gatit iar miercurea pentru experimentare. 

Cat despre mine, am inceput sa imi pun la punct dosarul pentru obtinerea dreptului de libera practica. In mai voi da examenele de limba si va trebui sa fac un drum acasa dupa acte.

A sosit momentul sa privim cu optimism spre viitor: Maia la gradi, eu la cabinet :o)

Frohe Ostern !

Marti se implinesc doua saptamani de cand Maia a venit acasa.

Iepurasul a fost generos si i-a facut pe copii fericiti.

Speram ca vremea sa se imbunatateasca si Maia sa poata proba bicicleta si afara nu doar in casa, spre disperarea vecinilor : o)

Inca trebuie sa mergem de doua / trei ori pe saptamana la control si pentru administrare de trombocite, dar speram ca in curand sa nu mai fie nevoie. Sonda naso-gastrica ne ajuta sa completam ceea ce Maia manaca, dar peste maxim doua saptamani va trebui inlocuita cu una noua sau, in cel mai fericit caz, scoasa definitiv. 

La sfarsitul lunii aprilie si inceputul lunii mai, urmeaza primele controale imagistice dupa transplant (RMN si scintigrafie), care ne vor arata daca "celulele rele" au fost invinse de cocktailul dur de citostatice sau  ...

La "sau" nu indraznim sa ne gandim.

David si Ovi vor face saptamana viitoare o scurta excursie acasa, la Timisoara. Pentru Maia este inca prea riscant desi isi doreste mult sa se intoarca la prieteni si gradi.

Sarbatori Fericite tuturor va dorim cu drag !

27 martie (ziua +35)

Astazi s-a implinit un an de cand Maia a fost diagnosticata si de cand am inceput lupta impotriva neuroblastomului.

Incepand de martea trecuta (ziua +27) am parasit spitalul si suntem acasa, dar inca cu sonda pentru mancare atasata. Am primit tot ce ne trebuie pentru a continua acasa alimentarea prin sonda (detalii pe site-ul Nutricia). Alimentarea artificiala o folosim pe timpul noptii (sonda merge constant aprox. 10 ore cu un ritm de 70-90 ml/ora), iar in timpul zilei incercam sa o facem pe Maia sa manance din ce in ce mai mult, dar inca nu-i suficient pentru a indeparta sonda. Abia acum a reusit sa ajunga la greutatea cu care a intrat la transplant (13 kg), fiind mai greu si datorita diareei care persista inca.
Pentru analize mergem la 2-3 zile la clinica de zi si a mai fost nevoie de cateva reglaje pe parcursul acestor 8 zile de la externare: de 2 ori a primit trombocite, iar nivelul potasiului a trebuit ajustat.

Inca este o perioada grea pentru Maia, dar cu fiecare zi starea ei se imbunatateste si speram cat mai curand sa scapam de sonda.

Acum ne pregatim sa-l intampinam pe iepurasul de Pasti, pentru care David si Maia au facut multe desene si i-au pregatit scrisori cu ce-si doresc ei sa primeasca.

Paste fericit tuturor si multa sanatate!

17 martie (ziua +25)

De la ultima postare lucrurile s-au mai schimbat.
Maia nu a mai putut manca si fiind din ce in ce mai slabita, a fost nevoie sa i se puna mult temuta sonda naso-gastrica. Stomacul ei ajunsese sa fie asa de mic incat atunci cand i-au bagat pe sonda 5 ml de apa i-a si venit sa vomite. Acum primeste mancare pe sonda 24 de ore pe zi si a ajuns sa tolereze un ritm de 30 ml pe ora, ceea ce ii asigura necesarul zilnic de calorii. Asta se vede acum si in starea ei. A inceput iar sa se joace si sa rada. Speram ca situatia sa se imbunatateasca constant si sa putem pleca cat mai repede din spital.
Din pacate acum David e bolnav (a facut o gastro-enterita urata) si ne luptam sa il punem cat mai repede pe picioare si sa il consolam, fara a o pune pe Maia in pericol (am fi vrut sa il luam mai mult in brate). Orice virus ne pune in alerta maxima si panica pune stapanire pe noi.

Ieri a fost o zi foarte frumoasa pentru mine. David a participat impreuna cu scoala la o super manifestatie: "Sing Bach" - 280 de copii de clasa a 3-a au cantat in biserica din centrul Tübingenului muzica de Bach. Biserica a fost arhiplina si a fost grozav. Vom primi un DVD cu inregistrarea si o sa va aratam si voua.

Ovi merge din nou la scoala :o)   Merge la cursuri de germana. Incercam sa ne organizam pentru perioada care urmeaza si care speram noi, va aduce normalitatea inapoi in viata noastra.

Ne gandim cu drag la toti prietenii nostrii si va felicitam retroactiv pe toti cei care ati mai "crescut" cu un an in ultimele doua luni. La Multi Ani Miruna ! La Multi Ani Alex ! La Multi Ani Andreas !

10 martie (ziua +18)

Facem in continuare pasi mici catre casa.
Cu fiecare zi ce trece, Maia se simte mai bine, mukositis-ul se duce si o lasa sa manance putin mai bine.
Durerile scad si ele; asa si doza de morfina.
Cu analizele nu sta chiar rau (chiar daca leucocitele au scazut treptat pana la 1.100).
Si durata iesirilor a crescut treptat, ajungand azi la 5 ore si am fost iarasi cateva ore acasa (ca si in zilele precedente de altfel).
In ritmul asta speram ca pana la sfarsitul saptamanii sa fim definitiv acasa.

Camuflajul Maiei pentru exterior

7 martie (ziua +15)

Maia se simte din ce in ce mai bine; mukositis-ul din gura nu o mai deranjeaza (dar inca nu s-a retras complet) si este mai activa (chiar a si dansat un pic). A inceput sa si manance cate putin (foarte putin), dar inca nu i-a revenit gustul.
Analizele sunt in continuare bune; leucocitele au mai scazut putin (pana la 3.500), trombocitele cresc in continuare, iar CRP-ul este la zero.
In ultimele 2 zile a avut voie sa iasa afara cate 2 ore si urmeaza sa aiba voie chiar si 4 ore.
Acestia sunt primii pasi catre casa.

5 martie (ziua +13)

Leucocitele au crescut foarte bine in aceste 2 zile (ajungand la 4670), trombocitele si ele cresc, iar CRP-ul este aproape de zero.
Asa ca Maia se simte din ce in ce mai bine si azi chiar a avut voie sa iasa afara la plimbare pentru 1 ora, exact la o luna dupa ce a intrat la izolare. S-a bucurat mult, fiind si vreme frumoasa.

Cu mancarea inca nu se impaca; tot ce ia in gura nu are gust (nici inghetata nu este buna). Doar cateva guri de lapte a reusit sa inghita.
Inca mai are mukositis, dar a inceput iar sa clateasca gura cu caphosol si poate o va ajuta sa scape mai repede si de asta.

3 martie (ziua +11)

Vin si vestile bune, mult asteptate.

In ultimele 2 zile Maia a inceput sa se simta mai bine. Nu mai doarme chiar asa de mult, se da jos din pat si a inceput sa se joace (putin pe calculator deocamdata).
Durerea din gand a mai lasat-o sa deschida gura, vorbeste cu noi. Inca nu poate sa manance (chiar daca a cerut), doar cate o gura de apa poate sa inghita deocamdata. Dintr-o inghetata a lins o data si un lolipop l-a tinut in gura putin.

Sambata a venit si David in vizita si s-a bucurat de revederea lui (dupa aproape o luna).

Si analizele sunt mai bune deja: au crescut mult leucocitele (2.650, dar vor mai scadea), CRP-ul este in scadere si nu mai face febra.

Asteptam acum sa scape de mukositis si sa inceapa sa si manance.

1 martie (ziua +9)

In continuarea starea Maiei nu este tocmai buna. In ultimele zile nu a mai mancat si nici baut nimic (pe gura). Au fost si cateva episoade cu febra, iar noaptea trecuta a trecut peste 38,5 asa ca s-a mai adaugat un al 4-lea antibiotic pe lista medicamentelor. Cauza febrei poate fi o infectie sau chiar aparitia noilor leucocite, care chiar au inceput sa creasca, ieri mai putin, dar azi semnificativ. Din pacate a crescut si CRP-ul si asta ne nelinisteste.
Cu gura sta mereu inchisa, fara sa inghita, si din cand in cand saliva ce se aduna rabufneste si trebuie sa o culegem cu servetele (avand forma gelatinoasa); din cauza mukositis-ul din gat a regurgitat de cateva ori, chiar si cu sange, lucru care ne-a speriat, dar doctorii ne-au zis ca este ceva "normal". Cum trombocitele erau iar foarte scazute, a mai primit ieri o perfuzie.
In timpul zilei sta numai in pat; se uita la tv sau doarme. Doarme mai mult si din cauza ca doza de morfina a mai crescut putin.
Singurul lucru pe care il face cu placere este baita de dimineata, dar asta numai de cand a inceput sa faca in vanita, fiindca initial o spalam pe scaun (pisiceste) cu o manusa de prosop.