31 August

Incepand de ieri Maia se simte mai bine, este activa, se joaca si mananca cate putin.
Analizele inca nu s-au imbunatatit, ieri fiind nevoie sa primeasca trombocite, iar azi eritrocite.
Ieri s-a incheiat primul bloc (I/T) din noul tratament, iar de luni va incepe urmatorul (R/S), care speram sa fie mai usor de suportat. Saptamana viitoare vom afla (probabil dupa scintigrafia mIBG de marti) cum va decurge mai departe tratamentul.

In aceasta perioada ar fi trebuit sa fim in Romania, in mult asteptatul concediu de la sfarsitul tratamentului; mai ales ca azi Mamaie si Tataie aniverseaza 50 de ani de casatorie (nunta de aur).
Cu aceasta ocazie Maia le-a pregatit un tort special (ieri cand am iesit putin la plimbare in parc):

La Multi Ani, Mamaie si Tataie! 

29 august

Din pacate RMN-ul facut vineri ne-a confirmat recaderea,  asa ca de vineri seara, Maia a inceput tratamentul dupa protocolul RIST dezvoltat de Prof.Corbacioglu de la Regensburg. Protocolul il aplica doctorii de la Tübingen asa ca saptamana aceasta mergem zilnic la spital pentru administrarea  injectabila a Irinotecanului. Duminica Maia a primit un nou cateter central, la 8 zile dupa ce i-a fost scos vechiul cateter, in ideeea ca nu mai avem nevoie de el. La sfarsitul saptamnii vom afla probabil daca boala raspunde la tratament si putem continua protocolul, sau e nevoie sa il schimbam. Speram ca, desi boala a apucat sa se extinda foarte mult,  sa raspunda totusi la tratament si sa nu fie nevoie sa trecem la protocolul mai dur IEC. Desi nu am primit oficial rezultatul la RMN, verbal ni s-a transmis ca exista foarte multe zone afectate, inclusiv oasele. Marti mai urmeaza si scintigrafia MIBG.
Acum Maia e foarte obosita si doarme mai toata ziua.
Speram ca urmatoarea postare sa venim cu vesti mai bune.

22 august

Maine Maia va face un RMN care ne va da mai multe informatii. Valorile crescute ale NSE si LDH din sange inseamna ca e foarte probabil ca febra si ganglionii care au crescut in dimensiuni, sa inseamne ca boala a revenit.
Va multumim pentru incurajari !

20 august

Cu mare bucurie am scapat in urma cu 5 zile de cateter. Azi insa avem vesti proaste. De o saptamana si ceva Maia face febra. Am sperat ca e vorba de o infectie dar din pacate medicii cred ca e vorba de recadere si ne-au programat pentru vineri la RMN urmand ca saptamana viitoare sa facem si mIBG-ul.  Deocamdata punem in cui gentuta cumparata pentru gradi si asteptam sa vedem ce mai urmeaza.

16 iulie

Ieri David a plecat foarte incantat in tabara in Feriendorf la Gomadingen.

De o saptamana se bucura ca va pleca in excursie si speram ca se va intoarce de acolo la fel de incantat.

Cu Maia am fost ieri la controlul saptamanal la spital, iar apoi am plecat intr-o mica excursie in cautare de atmosfera de concediu si am ajuns la Ludwigsburg la expozitia de sculpturi in nisip, la Sandwelt .

Sandwelt Ludwigsburg 

la plaja 

desigur mi-am facut  cu oja si unghiile de la picioare : o)

ce inghetata buna am facut ..... mmmh !!!

14 iulie

Die Behandlung ist abgeschlossen !!!!
(adica tratamentul este incheiat), dar luni mergem la controlul saptamanal si asa va ramane o vreme. Speram ca remisiunea sa fie de durata. Urmatoarele imagini vor fi facute peste 3 luni si pana atunci asteptam cu emotie.
Ca si altdata dupa ce a fost foarte cuminte in timpul tratamentului, Maia a fost la salon si i s-au facut unghiile cu oja

Excursia noastra de weekend ne-a dus sambata dupa-amiaza la Stuttgart la Lichterfest in Höhenpark Killesberg.
Ne-am plimbat si cu trenuletul cu aburi

La lasarea serii s-au aprins luminile

iar dupa focul de artificii conluzia copiilor a fost clara: a fost una din cele mai frumoase seri din viata mea (a spus David).
Deci a fost o excursie nu lipsita de peripetii (imposibil de gasit loc de parcare, apoi nici un bancomat de unde sa scoti bani) dar reusita   :o))

7 iulie

Inca 3 zile si am terminat radioterapia. Maia a slabit mult si de joi are din nou sonda naso-gastrica.

Ca sa mai ridicam moralul, incercam sa facem cat mai multe excursii. 

In weekend-ul trecut am fost la Bodensee si am vizitat si Affenberg Salem

Sambata acesta am fost la Bebenhausen, un satuc pitoresc de langa Tübingen, construit in jurul unui vechi castel,

iar azi am fost la bob la Donnstetten

si la Blaubeuren

Pe cat e Maia de slabita (mai mult sta in carucior), pe atat e David de activ si neastamparat. Speram ca destul de rapid dupa terminarea tratamentului actual, Maiei sa ii revina pofta de mancare si de alergat. 

Cat despre David, trebuie sa il tinem ocupat si departe de calculator, lucru destul de greu. La inceputul saptamanii viitoare va merge pentru 3 zile in tabara cu clasa la Gomadingen si se bucura de pe acum.

19 iunie

Caldura mare la Tübingen

Maine incepe radioterapia aici la Tübingen, sub indrumarea unei echipe medicale meticuloase si prietenoase care a acceptat ca Maia sa faca tratamentul fara anestezie (cum se face de multe ori la varste asa mici, ca sa nu se miste). Luni am fost la CT-ul pregatitor unde i-au desenat Maiei primele linii pe corp (una din linii e vizibila deasupra bluzei). Pana joi medicii vor calcula din ce directie va fi facuta iradierea. Sunt doua zone care vor fi iradiate si fiecare dinele va fi iradiata din doua - trei directii.

de abia astept sa merg la gradi

Spre bucuria noastra ieri am fost anuntati ca Maia va fi primita la toamna la gradinita din apropiere, asta daca sanatatea ei o va permite. Azi a venit si plicul cu instiintarea oficiala si Maia e foarte incantata. Spera ca pana atunci sa ii creasca si parul, cel putin pana la umeri ;o) Nu sunt foarte multe locuri la gradinite, asa ca am avut noroc ca au acceptat-o. In Kusterdingen sunt 3 gradinite, toate trei sprijinite de biserica evanghelica. Gradi la care speram sa mearga Maia se numeste Hülbe Kindergarten.

Vreau sa multumesc inca odata tuturor celor care ne sprijina moral si financiar cu atata generozitate chiar si in cazul in care nu am apucat sa ne cunoastem personal.
Va multumim din suflet.

13 iunie

Duminica am facut o mica excursie la Sigmaringen, un orasel pe malul Dunarii unde se afla castelul cu acelasi nume, domiciliul dinastiei de Hohenzollern. Aici puteti vedea mai multe imagini reusite din zona Sigmaringen. In luna mai s-a deschis in Sigmaringen o gradina/parc foarte frumoasa cu locuri de joaca pentru copii. Biletul de intrare costa 24 de euro pentru o familie cu doi copii. Noi insa am ajuns acolo abia dupa-amiaza, asa ca nu am mai intrat, ci am plecat la Gammertingen unde, pe malul rauletului Lauchert exista un loc de joaca gratuit, foarte reusit.

 Din pacate speranta noastra de a inlocui tratamentul conventional cu raze X cu iradierea cu protoni nu s-a concretizat. Ieri am primit raspunsul negativ de la Heidelberg, asa ca saptamana viitoare incepe tratamentul aici la Tübingen. Luni dimineata se va face un CT pentru a calcula si marca exact zona care va fi iradiata iar joi incepe tratamentul propriu-zis. Avem insa si vesti bune: transaminazele (analizele de ficat), au revenit foarte aproape de limitele normale.

7 iunie

Ce bine ca a venit soarele !
Zilele insorite din aceasta saptamana ne-au adus multa bucurie. Am profitat din plin de ele si am iesit la joaca in parc si la minigolf. Nu se stie ce ne aduce saptamana viitoare. Maia inca nu a inceput radioterapia asa ca ne distram cat putem de mult.

 Aici in Tübingen exista specialisti si aparatura grozava dar, iradierea se face cu metoda conventionala, cu raze X. Asta pentru noi inseamana ca exista un risc destul de mare de a iradia si distruge odata cu restul de tumora, si parti de testut sanatos respectiv zone din coloana vertebrala, inima, esofag. Documentandu-ne am aflat despre varianta iradierii cu protoni disponibila de putin timp la Heidelberg. Pentru ca noi nu am reusit sa contactam echipa de acolo (care se ocupa mai ales de tumori cerebrale), i-am rugat pe oncologii Maiei de aici sa incerce ei sa ne faca legatura. Asa ca acum suntem in asteptare.

Timpul a trecut si iata ca saptamana viitoare se implineste un an de cand am inceput tratamentul la Tübingen. Si pentru ca acasa trebuiau rezolvate mai multe probleme si acte, iar radioterapia inca nu e clarificata, saptamana trecuta am tras o fuga toti patru la Timisoara.

camp cu flori la intrarea in tara

Cea mai bucuroasa a fost Maia care a savurat la maxim timpul extrem de scurt. Nu mai trebuie sa spun ca la plecare a inceput sa planga si a spus sa plecam noi si pe ea sa o lasam acolo :o(
Am fi vrut sa ne intalnim cu multi prieteni dar a trebuit sa ne limitam la vizitarea familiei si la alergatura pe la autoritati. Da, sa obtii orice document a ramas la fel de palpitant cum imi aminteam. (Cu mai bine de un an in urma am inceput demersurile pentru a obtine certificatul de conformitate european pentru a obtine in Germania dreptul de libera practica. Un an mai tarziu am primit documentele si am constatat ... ca mi-au scris gresit numele. Deci lupta cu autoritatile continua.)
Si totusi mai sunt si vesti bune: Maia si-a scos sonda naso-gastrica. Cand eram la Timisoara i-a venit sa vomite si pana sa ajung la ea si-a si scos tubul pe nas. Din fericire acum manaca mai bine si ne descurcam si fara sonda. A inceput sa ii creasca si parul si pentru ca de la cazatura din aprilie se teme de bicicleta, a primit o trotineta care  a devenit insotitorul ei permanent.

cu trotineta prin Resita

Va imbratisam cu drag pe toti si ne pare rau ca nu am apucat sa ne intalnim cu cei mai multi dintre voi.

Maia danseaza

dupa RMN si scintigrafia MIBG

Am primit rezultatele la primul control imagistic de dupa transplant. Nu e asa cum speram. Din pacate inca exista doua tumori posibil active.
Dupa tratamentul cu Iod radioactiv (MIBG-therapie) se mai vedeau doua zone active, pe langa coloana, in dreptul inimii. Speram ca transpalntul, respectiv chimioterapia in doza mare adiministrata, sa le elimine. Scintigrafia MIBG facuta acum de control arata ca cele doua zone descrise inainte de transplant persista si sunt posibil/probabil vitale. Asta inseamna ca tratamentul trebuie sa continue. Inca nu stim sigur dar probabil va incepe radioterapia.
O alta veste proasta este ca de aproximativ 3 saptamani Maia are transaminazele crescute si probabil are o hepatita virala. Cu toate aceste vesti proaste Maia se simte bine si se reface.

Saptamana viitoare vom mai discuta odata cu medicii pentru a decide cum va continua tratamentul, adica, daca facem acum radioterapia (15-20 de sedinte a cate 20 de minute de iradiere locala) sau ramanem in expectativa.
Nu stiu de ce, dar credeam ca dupa transplant totul va fi bine si vom putea sa intram intr-o oarecare normalitate, la servici, la gradi.... Acum nu mai putem planifica nimic iar sonda naso-gastrica si cateterul central venos, de care speram sa scapam in curand se pare ca vor deveni companionii nostri permanenti. Singurul motiv de bucurie este ca in acest moment de cumpana suntem in locul unde exista tehnica si cunostintele medicale necesare pentru a merge mai departe.