30 aprilie

azi facem puzzle si coloram

In timp ce eu scriu in continuare mail-uri, Maia se joaca. Se simte mai bine dupa prima cura de citostatice. Nu mai avem nevoie de calmantele puternice pentru durerile de burtica. A inceput sa manace mai bine si analizele, care dupa cura e normal sa fie proaste, au inceput sa se imbunatateasca. Am trecut cu bine si de episoadele suparatoare de epistaxis. Acum 3 zile i-a curs sange din nas timp de 2 ore non stop. A avut timp de 2 zile un tampon super enervant in nas. Ce ne-a recomandat ORL-ista -  capul usor inclinat in fata (sa nu curga sangele pe gat in jos in stomac), compresa cu apa oxigenata in nas, compresie cu degetul pe aripa nasului minim 10 minute iar apoi tratament cu vitamina C 1 g pe zi (cetebe).
In rest chinul obisnuit cu mail-urile - vrem sa ajungem cu Maia la clinica din Tuebingen unde se face un tratament complet si de ultima ora al neuroblastomului.
Problema este ca nu reusim sa ii convingem sa ne primeasca. Cei de la oncologie pediatrica nu se grabesc deloc. Actele noastre, din cate stim nu au trecut de secretariat. Avem insa ceva sperante sa reusim sa patrundem pe la chirurgie pediatrica.
Confrom protocolului, dupa care se face tratamentul si in Timisoara, ar trebui sa urmam 2 cure de citostatice (denumite N5 si N6). Urmeaza o reevaluare ca sa se constate daca tumora regreseaza sub tratament (initial tumora era prea mare pentru a putea fi inepartata chirugical). Tot in aceasta etapa ar trebui recoltate, de la Maia, celulele stem pentru transplant. Apoi, daca s-a dovedit ca tumora raspunde la tratament , adica la RMN se vede ca s-a micsorat substantial, urmeaza alte 2 cure de citostatice (se repeta defapt primele 2 cure) dupa care daca tumora a regresat suficient se incearca indepartarea ei chirugicala cat mai completa.
La noi tumora a plecat din abdomen si a ajuns sa imbrace partea stanga a inimii si sa ajunga pana la vertebra T3. Riscul operator e mare. Dupa operatie mai urmeaza alte doua cicluri de chimioterapie, eventual radioterapie (MIBG) si apoi autotransplantul cunoscut sun numele de tratament de consolidare. Problema majora la neuroblastom, depistat in faza asa avansata, este riscul foarte mare de recidiva. Din acesta cauza protocolul este foarte lung si greu. Mai urmeaza tratament timp de 6 luni cu acid retinoic. Daca tratamentul nu merge bine, se recurge la alte variante de tratament, iar cel de la Tuebingen au experienta. E motivul pentru care ne cramponam de ei.
Deocamdata ne punem speranta in cei de la chirugie care ne-au raspuns si sunt gata sa ne faca o oferta.
Sper sa reusim sa ajungem la Tuebingen dar totodata imi este si groaza de ce ne asteapta acolo. Va fi foarte greu si ne va lispi sprijinul celor de acasa.