29 octombrie

Au trecut 2 saptamani de la postarea anterioara, timp in care starea Maiei s-a imbunatatit si am putut continua tratamentul. Ieri am terminat cele 8 sedinte de radioterapie, in incercarea de a stopa si reduce tumorile din torace, partea dreapta. Azi am avut deja a 10-a zi de chimioterapie, de data asta incercand o a treia varianta - Trofosfamid (Ixoten).
Rezultatele sunt promitatoare pana acum. Maia se simte mai bine, este aproape toata ziua treaza, mananca putin mai bine si se joaca mai mult. Am inceput deja sa scadem si dozele de morfina.
Mergem in continuare zilnic la clinica de zi pentru analize, antibiotice si suplimente de trombocite si eritrocite (la nevoie) si speram ca situatia sa se imbunatateasca si in zilele ce urmeaza.

13 octombrie

Dupa cateva zile petrecute in spital, am fost externate marti si am continuat acasa si ambulator tratamentul pentru febra si dureri; tratamentul chimio (Melphalan si Etoposid) a fost intrerupt dupa numai 3 zile. Datorita morfinei Maia doarme mult, cam 5-7 ore pe zi este treaza, timp in care se joaca putin, mananca putin, se uita la tv.

De joi o mica imbunatatire: nu mai face febra si CRP-ul e in scadere. Insa analizele sunt tot proaste, iar locurile unde acuza dureri se inmultesc; probabil va trebui sa crestem doza de morfina.
Este foarte greu sa stai si sa astepti (analize mai bune, care sa permita chimio), cand vezi ca boala avanseaza.
Speram ca saptamana ce vine sa fie una mai buna.

4 octombrie

Saptamana trecuta dupa ce am fost externate (marti) Maia a inceput sa aiba iar febra (peste 38,5), iar de sambata au inceput si durerile (burta, spate, membre) care cedeaza tot mai greu la Tramal (combinat cu Novalgin si Paracetamol), asa ca de miercuri am inceput si cu morfina. Noaptea trecuta febra a urcat foarte mult (39,7), drept urmare am venit urgent la spital.
Acum situatia este stabila, durerile si febra sunt tinute sub control, Maia doarme mult, dar se pare ca tratamentul chimio va fi iarasi intrerupt.

Dupa 2 saptamani de Temodal cu Irinotecan si 2 saptamani de Rapamicin si Sprycel am schimbat de saptamana asta tratamentul. Maduva osoasa care e afectata de chimioterapie nu a mai reusit decat cu greu sa se refaca asa ca tratamentul a fost intrerupt timp de 2 saptamani, perioada in care celulele rele s-au inmultit din nou. Acum tratamentul consta din Melphalan si Etoposid administrate oral timp de 5 zile dupa care vor urma 3 saptamani de pauza care sa ii permita maduvei sa se refaca si sa sintetizeze din nou leucocite. Eritrocitele si trombocitele pot fi inlocuite (tot la 3 zile primeste trombocite), dar pentru leucocite trebuie sa asteptam foarte mult sa creasca singure (chiar daca sunt stimulate cu Granocyte). Marea noastra problema este ca maduva osoasa e plina de celule rele si nu a mai ramas suficient loc pentru maduva osoasa sanatoasa ca sa poata produce elementele sangvine care sa permita continuarea tratamentului. Speram sa rupem cat mai curand acest cerc vicios care ne aduce in pragul disperarii.

22 septembrie

Incepand de miercuri (cand a facut febra) suntem in spital si probabil maine ne externam.
Sub tratamentul cu Temodal, Irinotecan, Rapamune si Sprycel toate analizele Maiei au scazut foare mult asa ca prompt a aparut o infectie care nu a putut fi controlata cu antibioticele administrate odata la 24 de ore in clinica de zi (Tagesklinik) si a fost nevoie sa ne internam ca sa ii poata fi administrate antibiotice tot la 8 ore.
Acum infectia se pare ca a disparut si Maia se simte bine. Spre usurarea noastra manaca destul de bine (mai ales rosii) si de cand ne-am internat a pus in greutate aproape o jumatate de kg. Ecografia de control facuta joi nu arata nici o modificare in dimensiuni a ganglionului de la gat si asteptam sa o programeze pentru un CT care ne va da mai multe detalii despre starea tumorilor. Analizele au ramas proaste mai multe saptamani, motiv pentru care a trebuit sa modificam de mai multe ori schema de tratament cu citostatice.
La internare Maia s-a bucurat totusi, gandindu-se la camera de joaca de pe sectie si la educatoarele cu care poate face diferite activitati.

Maia a facut de mancare - din plastilina

4 septembrie

Azi, ca in fiecare zi cu exceptia zilei de duminica, mergem la spital. Dimineata Maia va face scintigrafia MIBG (partea a doua , ieri la 4 ore dupa ca i s-a injectat substanta radioactiva, a facut prima imagine).

 Acum, in timp ce scriu, tocmai se uita la televizor la ceva amuzant si rade (ne bucuram pentru fiecare zambet, pentru ca in ultima vreme au devenit foarte rare). 

Tratamentul ,desi e varianta ``soft``, e suportat greu de Maia. Nu mai scapam de sangerarile de nas care ne ingrozesc, si tot la trei-patru zile primeste concentrat de trombocite si eritrocite. De mancat nu mai manaca nimic si e foarte slabita asa ca sta mai mult intinsa. Ieri s-a simtit un pic mai bine si si-a dorit o rezerva de beados pentru jocul ei ,asa ca am facut o excursie la Toys´r´us. De bucurie cand a vazut jucariile chiar s-a ridicat din carucior si a mers un pic.

Ca deobicei nu am reusit sa termin de scris inainte sa plecam la spital, asa ca termin acum, seara.
Si acum vestile bune: concluzia doctorilor azi a fost ca Maia raspunde la tratament si vom continua cu acelasi protocol si mai departe. Inainte sa ne bucuram prea tare mai asteptam si confirmarea ecografica a regresului tumorilor. 

Mama a ajuns azi cu bine la noi, sa ne mai ajute cu gatitul si sa se ocupe de David, care a stat mult timp singur, cat noi am fost la spital. Impreuna cu Kati, Maia a urcat singura scarile la apartament.

Cica, Duci, Buke: multumim pentru cadouri.

31 August

Incepand de ieri Maia se simte mai bine, este activa, se joaca si mananca cate putin.
Analizele inca nu s-au imbunatatit, ieri fiind nevoie sa primeasca trombocite, iar azi eritrocite.
Ieri s-a incheiat primul bloc (I/T) din noul tratament, iar de luni va incepe urmatorul (R/S), care speram sa fie mai usor de suportat. Saptamana viitoare vom afla (probabil dupa scintigrafia mIBG de marti) cum va decurge mai departe tratamentul.

In aceasta perioada ar fi trebuit sa fim in Romania, in mult asteptatul concediu de la sfarsitul tratamentului; mai ales ca azi Mamaie si Tataie aniverseaza 50 de ani de casatorie (nunta de aur).
Cu aceasta ocazie Maia le-a pregatit un tort special (ieri cand am iesit putin la plimbare in parc):

La Multi Ani, Mamaie si Tataie! 

29 august

Din pacate RMN-ul facut vineri ne-a confirmat recaderea,  asa ca de vineri seara, Maia a inceput tratamentul dupa protocolul RIST dezvoltat de Prof.Corbacioglu de la Regensburg. Protocolul il aplica doctorii de la Tübingen asa ca saptamana aceasta mergem zilnic la spital pentru administrarea  injectabila a Irinotecanului. Duminica Maia a primit un nou cateter central, la 8 zile dupa ce i-a fost scos vechiul cateter, in ideeea ca nu mai avem nevoie de el. La sfarsitul saptamnii vom afla probabil daca boala raspunde la tratament si putem continua protocolul, sau e nevoie sa il schimbam. Speram ca, desi boala a apucat sa se extinda foarte mult,  sa raspunda totusi la tratament si sa nu fie nevoie sa trecem la protocolul mai dur IEC. Desi nu am primit oficial rezultatul la RMN, verbal ni s-a transmis ca exista foarte multe zone afectate, inclusiv oasele. Marti mai urmeaza si scintigrafia MIBG.
Acum Maia e foarte obosita si doarme mai toata ziua.
Speram ca urmatoarea postare sa venim cu vesti mai bune.

22 august

Maine Maia va face un RMN care ne va da mai multe informatii. Valorile crescute ale NSE si LDH din sange inseamna ca e foarte probabil ca febra si ganglionii care au crescut in dimensiuni, sa inseamne ca boala a revenit.
Va multumim pentru incurajari !

20 august

Cu mare bucurie am scapat in urma cu 5 zile de cateter. Azi insa avem vesti proaste. De o saptamana si ceva Maia face febra. Am sperat ca e vorba de o infectie dar din pacate medicii cred ca e vorba de recadere si ne-au programat pentru vineri la RMN urmand ca saptamana viitoare sa facem si mIBG-ul.  Deocamdata punem in cui gentuta cumparata pentru gradi si asteptam sa vedem ce mai urmeaza.

16 iulie

Ieri David a plecat foarte incantat in tabara in Feriendorf la Gomadingen.

De o saptamana se bucura ca va pleca in excursie si speram ca se va intoarce de acolo la fel de incantat.

Cu Maia am fost ieri la controlul saptamanal la spital, iar apoi am plecat intr-o mica excursie in cautare de atmosfera de concediu si am ajuns la Ludwigsburg la expozitia de sculpturi in nisip, la Sandwelt .

Sandwelt Ludwigsburg 

la plaja 

desigur mi-am facut  cu oja si unghiile de la picioare : o)

ce inghetata buna am facut ..... mmmh !!!

14 iulie

Die Behandlung ist abgeschlossen !!!!
(adica tratamentul este incheiat), dar luni mergem la controlul saptamanal si asa va ramane o vreme. Speram ca remisiunea sa fie de durata. Urmatoarele imagini vor fi facute peste 3 luni si pana atunci asteptam cu emotie.
Ca si altdata dupa ce a fost foarte cuminte in timpul tratamentului, Maia a fost la salon si i s-au facut unghiile cu oja

Excursia noastra de weekend ne-a dus sambata dupa-amiaza la Stuttgart la Lichterfest in Höhenpark Killesberg.
Ne-am plimbat si cu trenuletul cu aburi

La lasarea serii s-au aprins luminile

iar dupa focul de artificii conluzia copiilor a fost clara: a fost una din cele mai frumoase seri din viata mea (a spus David).
Deci a fost o excursie nu lipsita de peripetii (imposibil de gasit loc de parcare, apoi nici un bancomat de unde sa scoti bani) dar reusita   :o))

7 iulie

Inca 3 zile si am terminat radioterapia. Maia a slabit mult si de joi are din nou sonda naso-gastrica.

Ca sa mai ridicam moralul, incercam sa facem cat mai multe excursii. 

In weekend-ul trecut am fost la Bodensee si am vizitat si Affenberg Salem

Sambata acesta am fost la Bebenhausen, un satuc pitoresc de langa Tübingen, construit in jurul unui vechi castel,

iar azi am fost la bob la Donnstetten

si la Blaubeuren

Pe cat e Maia de slabita (mai mult sta in carucior), pe atat e David de activ si neastamparat. Speram ca destul de rapid dupa terminarea tratamentului actual, Maiei sa ii revina pofta de mancare si de alergat. 

Cat despre David, trebuie sa il tinem ocupat si departe de calculator, lucru destul de greu. La inceputul saptamanii viitoare va merge pentru 3 zile in tabara cu clasa la Gomadingen si se bucura de pe acum.