27 noiembrie

Saptamana trecuta a fost una destul de buna. Dupa ce au plecat musafirii am fost la cinema, iar luni Maiei i-a cazut primul dinte. A fost foarte incantata, iar in urmatoarele zile a trebuit sa spunem la toata lumea despre acest eveniment. Am avut si putin noroc, fiindca s-a intamplat sa-i cada (muscand dintr-un covrig) tocmai cand primea trombocite si n-am avut probleme cu sangerarea.
De joi am inceput sa facem tratament si acasa, datorita unui sistem (APOSAN) prin care primim acasa medicamentele (antibioticele) gata preparate si dozate, sub forma unor mici perfuzii (sub presiune), care odata legate la cateter se golesc singure. Mai putin Granocyte (pentru stimularea leucocitelor), care este sub forma de injectie subcutanata, dar pentru care am primit niste plasturi care se aplica in prealabil si amortesc zona unde trebuie intepat cu siringa, iar Maia suporta destul de bine.
Astfel ca 3-4 zile din saptamana putem sa stam acasa, iar sambata si duminica n-am mai mers la spital, lucru care nu s-a mai intamplat de vreo doua luni.
Sambata Maia a facut niste muffins, dar ea n-a prea avut pofta sa si manance, cu toate ca au fost foarte bune.

Duminica in schimb situatia s-a schimbat. Maia a dormit toata ziua, n-a mancat nimic si s-a simtit rau. Am avut bilete pentru cinema, dar n-a fost in stare sa se ridice din pat. La fel a fost si luni si abia cand am ajuns la spital si i-au fost facute analizele ne-am dat seama care era cauza. Nivelurile de eritrocite (HB - 3,3) si trombocite (1.000) n-au fost asa de jos niciodata si nici cu sarea si potasiu nu statea prea bine. Asa ca a primit trombocite si sange (concentrat de eritrocite) si luni si marti. 

In aceste 3 zile au crescut si durerile (mai ales la burtica), am avut parte si de sangerari nazale, iar cearcanele purpurii de la ochi s-au accentuat. Am mai crescut putin dozele de morfina, dar odata cu ele cresc si problemele cu scaunele (constipatia). Cu zona zoster am reusit deocamdata sa stopam extinderea zonei.

Ieri seara dupa ce am plecat de la spital s-a simtit un pic mai bine si a avut chef de cumparaturi, asa ca am mers si am cumparat calendare de advent. Pofta de mancare inca n-a revenit, doar a mancat putin dintr-o inghetata. Primeste in continuare in fiecare noapte mancare prin sonda nazala.

Astazi (miercuri) stam acasa, dar inca doarme mult si nu are pofta de mancare.

17 noiembrie

Maia a implinit joi 6 ani.
La Multi Ani, Maia!

La Multi Ani, Maia!

La Multi Ani, David!

Saptamana aceasta copiii au petrecut cateva zile frumoase, alaturi de bunici, matusa, unchi si verisoara Iulia (veniti special pentru acest eveniment, chiar daca numai pentru 3 zile). Au fost multe surprize, multe cadouri si trebuie sa multumim tuturor celor care au contribuit la realizarea acestor bucurii.
Tratamentul Maiei a continuat saptamana aceasta cu inca un ciclu de 5 zile de Melphalan (Alkeran) si Etoposide (Lastet), acum fiind pauza (cu aplazie severa). Ea este in continuare activa si cu pofta de mancare.

11 noiembrie

La Multi Ani, David!

Saptamana trecuta l-am sarbatorit pe David, care a implinit 10 ani. Cu aceasta ocazie Maia i-a facut un cadou adevarat - un desen si inca cateva lucruri facute cu mana ei.
Saptamana aceasta ne pregatim sa o sarbatorim pe Maia.
Starea ei este in continuare buna, cu toate ca de o saptamana au inceput si dureri la nivelul capului (motiv pentru care am crescut putin doza de morfina), apoi i-au aparut cearcane purpurii la ochi, iar acum tratam si o infectie virala (zona zoster).
Cu toate astea Maia este activa, se joaca, merge la shopping cu placere si asteapta cu nerabdare surprizele de saptamana asta.

29 octombrie

Au trecut 2 saptamani de la postarea anterioara, timp in care starea Maiei s-a imbunatatit si am putut continua tratamentul. Ieri am terminat cele 8 sedinte de radioterapie, in incercarea de a stopa si reduce tumorile din torace, partea dreapta. Azi am avut deja a 10-a zi de chimioterapie, de data asta incercand o a treia varianta - Trofosfamid (Ixoten).
Rezultatele sunt promitatoare pana acum. Maia se simte mai bine, este aproape toata ziua treaza, mananca putin mai bine si se joaca mai mult. Am inceput deja sa scadem si dozele de morfina.
Mergem in continuare zilnic la clinica de zi pentru analize, antibiotice si suplimente de trombocite si eritrocite (la nevoie) si speram ca situatia sa se imbunatateasca si in zilele ce urmeaza.

13 octombrie

Dupa cateva zile petrecute in spital, am fost externate marti si am continuat acasa si ambulator tratamentul pentru febra si dureri; tratamentul chimio (Melphalan si Etoposid) a fost intrerupt dupa numai 3 zile. Datorita morfinei Maia doarme mult, cam 5-7 ore pe zi este treaza, timp in care se joaca putin, mananca putin, se uita la tv.

De joi o mica imbunatatire: nu mai face febra si CRP-ul e in scadere. Insa analizele sunt tot proaste, iar locurile unde acuza dureri se inmultesc; probabil va trebui sa crestem doza de morfina.
Este foarte greu sa stai si sa astepti (analize mai bune, care sa permita chimio), cand vezi ca boala avanseaza.
Speram ca saptamana ce vine sa fie una mai buna.

4 octombrie

Saptamana trecuta dupa ce am fost externate (marti) Maia a inceput sa aiba iar febra (peste 38,5), iar de sambata au inceput si durerile (burta, spate, membre) care cedeaza tot mai greu la Tramal (combinat cu Novalgin si Paracetamol), asa ca de miercuri am inceput si cu morfina. Noaptea trecuta febra a urcat foarte mult (39,7), drept urmare am venit urgent la spital.
Acum situatia este stabila, durerile si febra sunt tinute sub control, Maia doarme mult, dar se pare ca tratamentul chimio va fi iarasi intrerupt.

Dupa 2 saptamani de Temodal cu Irinotecan si 2 saptamani de Rapamicin si Sprycel am schimbat de saptamana asta tratamentul. Maduva osoasa care e afectata de chimioterapie nu a mai reusit decat cu greu sa se refaca asa ca tratamentul a fost intrerupt timp de 2 saptamani, perioada in care celulele rele s-au inmultit din nou. Acum tratamentul consta din Melphalan si Etoposid administrate oral timp de 5 zile dupa care vor urma 3 saptamani de pauza care sa ii permita maduvei sa se refaca si sa sintetizeze din nou leucocite. Eritrocitele si trombocitele pot fi inlocuite (tot la 3 zile primeste trombocite), dar pentru leucocite trebuie sa asteptam foarte mult sa creasca singure (chiar daca sunt stimulate cu Granocyte). Marea noastra problema este ca maduva osoasa e plina de celule rele si nu a mai ramas suficient loc pentru maduva osoasa sanatoasa ca sa poata produce elementele sangvine care sa permita continuarea tratamentului. Speram sa rupem cat mai curand acest cerc vicios care ne aduce in pragul disperarii.

22 septembrie

Incepand de miercuri (cand a facut febra) suntem in spital si probabil maine ne externam.
Sub tratamentul cu Temodal, Irinotecan, Rapamune si Sprycel toate analizele Maiei au scazut foare mult asa ca prompt a aparut o infectie care nu a putut fi controlata cu antibioticele administrate odata la 24 de ore in clinica de zi (Tagesklinik) si a fost nevoie sa ne internam ca sa ii poata fi administrate antibiotice tot la 8 ore.
Acum infectia se pare ca a disparut si Maia se simte bine. Spre usurarea noastra manaca destul de bine (mai ales rosii) si de cand ne-am internat a pus in greutate aproape o jumatate de kg. Ecografia de control facuta joi nu arata nici o modificare in dimensiuni a ganglionului de la gat si asteptam sa o programeze pentru un CT care ne va da mai multe detalii despre starea tumorilor. Analizele au ramas proaste mai multe saptamani, motiv pentru care a trebuit sa modificam de mai multe ori schema de tratament cu citostatice.
La internare Maia s-a bucurat totusi, gandindu-se la camera de joaca de pe sectie si la educatoarele cu care poate face diferite activitati.

Maia a facut de mancare - din plastilina

4 septembrie

Azi, ca in fiecare zi cu exceptia zilei de duminica, mergem la spital. Dimineata Maia va face scintigrafia MIBG (partea a doua , ieri la 4 ore dupa ca i s-a injectat substanta radioactiva, a facut prima imagine).

 Acum, in timp ce scriu, tocmai se uita la televizor la ceva amuzant si rade (ne bucuram pentru fiecare zambet, pentru ca in ultima vreme au devenit foarte rare). 

Tratamentul ,desi e varianta ``soft``, e suportat greu de Maia. Nu mai scapam de sangerarile de nas care ne ingrozesc, si tot la trei-patru zile primeste concentrat de trombocite si eritrocite. De mancat nu mai manaca nimic si e foarte slabita asa ca sta mai mult intinsa. Ieri s-a simtit un pic mai bine si si-a dorit o rezerva de beados pentru jocul ei ,asa ca am facut o excursie la Toys´r´us. De bucurie cand a vazut jucariile chiar s-a ridicat din carucior si a mers un pic.

Ca deobicei nu am reusit sa termin de scris inainte sa plecam la spital, asa ca termin acum, seara.
Si acum vestile bune: concluzia doctorilor azi a fost ca Maia raspunde la tratament si vom continua cu acelasi protocol si mai departe. Inainte sa ne bucuram prea tare mai asteptam si confirmarea ecografica a regresului tumorilor. 

Mama a ajuns azi cu bine la noi, sa ne mai ajute cu gatitul si sa se ocupe de David, care a stat mult timp singur, cat noi am fost la spital. Impreuna cu Kati, Maia a urcat singura scarile la apartament.

Cica, Duci, Buke: multumim pentru cadouri.

31 August

Incepand de ieri Maia se simte mai bine, este activa, se joaca si mananca cate putin.
Analizele inca nu s-au imbunatatit, ieri fiind nevoie sa primeasca trombocite, iar azi eritrocite.
Ieri s-a incheiat primul bloc (I/T) din noul tratament, iar de luni va incepe urmatorul (R/S), care speram sa fie mai usor de suportat. Saptamana viitoare vom afla (probabil dupa scintigrafia mIBG de marti) cum va decurge mai departe tratamentul.

In aceasta perioada ar fi trebuit sa fim in Romania, in mult asteptatul concediu de la sfarsitul tratamentului; mai ales ca azi Mamaie si Tataie aniverseaza 50 de ani de casatorie (nunta de aur).
Cu aceasta ocazie Maia le-a pregatit un tort special (ieri cand am iesit putin la plimbare in parc):

La Multi Ani, Mamaie si Tataie! 

29 august

Din pacate RMN-ul facut vineri ne-a confirmat recaderea,  asa ca de vineri seara, Maia a inceput tratamentul dupa protocolul RIST dezvoltat de Prof.Corbacioglu de la Regensburg. Protocolul il aplica doctorii de la Tübingen asa ca saptamana aceasta mergem zilnic la spital pentru administrarea  injectabila a Irinotecanului. Duminica Maia a primit un nou cateter central, la 8 zile dupa ce i-a fost scos vechiul cateter, in ideeea ca nu mai avem nevoie de el. La sfarsitul saptamnii vom afla probabil daca boala raspunde la tratament si putem continua protocolul, sau e nevoie sa il schimbam. Speram ca, desi boala a apucat sa se extinda foarte mult,  sa raspunda totusi la tratament si sa nu fie nevoie sa trecem la protocolul mai dur IEC. Desi nu am primit oficial rezultatul la RMN, verbal ni s-a transmis ca exista foarte multe zone afectate, inclusiv oasele. Marti mai urmeaza si scintigrafia MIBG.
Acum Maia e foarte obosita si doarme mai toata ziua.
Speram ca urmatoarea postare sa venim cu vesti mai bune.

22 august

Maine Maia va face un RMN care ne va da mai multe informatii. Valorile crescute ale NSE si LDH din sange inseamna ca e foarte probabil ca febra si ganglionii care au crescut in dimensiuni, sa inseamne ca boala a revenit.
Va multumim pentru incurajari !

20 august

Cu mare bucurie am scapat in urma cu 5 zile de cateter. Azi insa avem vesti proaste. De o saptamana si ceva Maia face febra. Am sperat ca e vorba de o infectie dar din pacate medicii cred ca e vorba de recadere si ne-au programat pentru vineri la RMN urmand ca saptamana viitoare sa facem si mIBG-ul.  Deocamdata punem in cui gentuta cumparata pentru gradi si asteptam sa vedem ce mai urmeaza.