Impreuna cu David si Maia am trecut prin multe aventuri frumoase, insa in luna martie a anului 2012, totul s-a schimbat pentru noi. Trecusera cateva saptamani de cand Maia nu se simtea bine, avea febra, o durea burtica si era obosita. Dar nimic nu ne-a pregatit pentru ceea ce avea sa urmeze, diagnosticul care ne-a schimbat viata la toti patru : neuroblastom stadiul IV risc inalt. In aprilie 2012 am inceput tratamentul la Timisoara si pentru a spori sansele de vindecare am luptat pentru continuarea tratamentului in strainatate. Cu ajutorul rudelor si al prietenilor am reusit sa continuam tratamentul in Germania, asa ca din iunie 2012 suntem la Tübingen, centru universitar cu experienta in tratarea acestei boli. In octombrie 2012 a avut loc operatia de rezectie a tumorii si a metastazelor. Anul 2013 Maia l-a inceput cu tratamentul mIBG, urmat apoi de transplantul de celule stem si radioterapie.

In august 2013, cand speram ca tratamentul sa se fi incheiat a venit lovitura cea mare: boala s-a intors si a trebuit sa luam lupta de la capat.

In decembrie 2013, lupta a incetat si odata cu ea si aventura Maiei.


luni, 16 aprilie 2012

cea mai mare aventura de pana acum a inceput

Duminica 15 aprilie 2012 in prima zi de Paste Maia a inceput lupta. Ii tinem pumnii si suntem alturi de ea.

Iepurasul  (cel catolic) a adus un aparat foto si am inceput pozele:
o zi cu buna dispozitie dupa biopsie la reanimare

la reanimare


ne-am intors la hemato-oncologie
o zi mai putin buna
am pornit in picioare dupa operatie
mama m-a dat cu ruj dupa ce am facut primii pasi

Parul e mai scurt acum, dar arata super. In curand poze.



In ce consta in prezent tratamentul:


NB2004--HR Chemotherapieplan Block N5 

Vindesin (VDS): in ziua numarul 1 in perfuzie timp de o ora, doza unica doar in prima zi

Cisplatin (DDP): timp de 96 de ore neintrerupt adica 4 zile

Etoposid (VP16): timp de 96 de ore neintrerupt adica 4 zile
(in cazul amanarii cu 28 de zile sau mai mult de 28 de zile sau a unei infectii gradul 3 sau mai mare doza se reduce la 80%)


In paralel merge o perfuzie de hidratare cu ser, glucoza,gluconat de calciu clorura de potasiu si sulfat de magneziu

Ar trebui sa mai existe si o perfuzie cu manitol timp de 96 h dar nu am vazut-o.

Incepand cu ziua a noua ar trebui sa primeasca Neupogen pana cand leucocitele revin la >10 000/ µl (respectiv granulocite >5000/µl) se face in perfuzie timp de 4 ore sau subcutanata)

In prima zi totul a mers bine. Azi e a doua zi si Maia A dormit aproape non stop pana la ora 16. A baut doua guri de apa, am schimbat scutecul si s-a culcat la loc. Leucocitele se pare ca ne arata ca raspunde la tratament deoarece au scazut de la 11 000/µl ieri la 7000/µl azi. La ora 12 la pranz a avut subfebrilitate 37,8 C. Dupamiaza a cerut de mancare si face un puzzle dar nu poate sta in fund pentru ca oboseste.

Va urma N6 si mai complicata cu 4 chimioterapice timp de 7 zile.


Succesiunea din protocolul NB 2004 este:


N5     N6     N5     N6    +/-operatie     N5     N6     MIBG   ASCT   13-cis-RA +  EBRT




MIGB - meta iodo benzylguanidine
ASCT inseamna transpalnt medular autolog adica din celule proprii
EBRT - external beam radiation therapy (radioterapia tumorii restante si a metastazelor)
Publicat de la
Etichete:

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu

Abonați-vă la: Postare comentarii (Atom)