18 mai

In aceasta postare vrem sa multumim tuturor celor care ne-au sunat si ne-au transmis mesaje!
Am fost impresionati de ecoul apelului nostru.
Va multumim!

Si pentru ca, multi ne-au intrebat ce s-a intamplat si cum a inceput totul, voi incerca sa povestesc un pic.

In ianuarie am fost cu totii la ski si totul parea in regula.
Apoi in februarie, in weekend-urile petrecute la ski la Valiug, Maia nu ne-a mai insotit, a ramas la bunici in Resita, pentru ca nu se simtea bine. Nu avea pofta de mancare si a facut si febra. Ne-am zis ca e vorba de una din numeroasele viroze de gradinita. A inceput insa sa faca constant febra si sa aiba dureri de burtica si sa o doara bratul drept. Vroia sa stea doar la noi in brate si obosea repede. Dupa doua saptamani am facut analize si o radiografie de humerus drept, dar nu ne-am lamurit. Avea un VSH ceva mai mare dar atat. Dupa inca o saptamana situatia nu s-a imbunatatit, ba chiar s-a agravat, asa ca am programat-o la un consult la un pediatru specialist in sindrom febril prelungit. Consultatia a avut loc luni seara in 26 martie. Medicul ne-a chemat a doua zi pentru analize la Spitalul de Pediatrie Louis Turcanu.
De atunci, din 27 martie Maia nu a mai parasit spitalul. Analizele aratau un CRP de peste 200 iar ecografia ne-a facut sa nu mai putem respira - o tumora care ocupa tot abdomenul si se insinua pe langa inima pana in torace.
Au urmat zile nebune cu RMN, CT si multe analize. In 4 aprilie s-a facut biopsia care ne-a adus confirmarea suspiciunii initiale - neuroblastom stadiul IV. Dupa stabilirea diagnosticului si cand Maia s-a refacut putin dupa interventia chirurgicala, am inceput tratamentul de chimioterapie (cu protocolul NB2004), singura optiune, data fiind starea grava in care se afla micuta (neoperabila, netransportabila).


Din prima zi de internare am inceput cautarea unei solutii pentru plecarea in strainatate. La Köln este un centru de elita in tratamentul neuroblastomului, la fel si la Viena si Paris (unde am si trimis CDurile cu RMN & CT). Am contactat si o clinica specializata din München.
Profesorul Berthold de la Köln ne-a raspuns prompt - ne primeste daca platim in avans 200.000 euro (costul estimat pentru tratamentul neuroblastomului in acest stadiu de boala) sau avem asigurare medicala. Cum nu aveam nici una nici alta am continuat cautarile. Cei de la Viena ne-au raspuns abia la inceputul lunii mai cu un mesaj descurajant. Si cei din München ne-au dat un raspuns negativ (lipsesc locuri de nternare).

Intre timp, dupa alte documentari pe internet am gasit varianta Tübingen. Si aici am avut dificultati, dosarul nostru blocandu-se in biroul secretarei profesorului/director Handgretinger, singurul in masura sa ia decizii in cazul pacientilor din strainatate. Am avut mai mult noroc cu sectia de chirurgie pediatrica de la Tübingen care ne-a facut o oferta prompta pentru inteventia chirurgicala de rezectie a tumorii restante dupa 4 cicluri de chimioterapie.

Avand aceasta oferta am indraznit din nou sa il abordam pe specialistul oncolog, de data aceasta direct pe mail-ul lui, fara intermedierea secretarei si am avut noroc.
Acum suntem aproape de sfarsitul celui de al doilea ciclu de chimioterapie, iar la inceputul celui de al treilea ciclu, adica peste aproximativ 2 saptamani profesorul Handgretinger de la Tübingen ne va face programarea concreta pentru internare in vederea continuarii tratamentului.
Vom face acolo al patrulea ciclu de chimioterapie, apoi interventia chirurgicala si alte 4 cicluri de chimioterapie, plus/minus radioterapie. Daca totul a mers bine si tumora a raspuns la tratament, urmeaza tratamentul de consolidare - megaterapia cu citostatice si transplantul medular. Tratamentul nu se opreste aici Urmeaza tratamentul cu acid retinoic timp de 6 luni si controale periodice cu speranta ca nu va fi nicio recadere, care in acesta boala e frecventa si de cele mai multe ori fatala.

Acesta e povestea bolii Maiei. Speram ca ea sa fie de partea procentului mic de copii norocosi care se vindeca.
Tineti-ne pumnii !!!