Impreuna cu David si Maia am trecut prin multe aventuri frumoase, insa in luna martie a anului 2012, totul s-a schimbat pentru noi. Trecusera cateva saptamani de cand Maia nu se simtea bine, avea febra, o durea burtica si era obosita. Dar nimic nu ne-a pregatit pentru ceea ce avea sa urmeze, diagnosticul care ne-a schimbat viata la toti patru : neuroblastom stadiul IV risc inalt. In aprilie 2012 am inceput tratamentul la Timisoara si pentru a spori sansele de vindecare am luptat pentru continuarea tratamentului in strainatate. Cu ajutorul rudelor si al prietenilor am reusit sa continuam tratamentul in Germania, asa ca din iunie 2012 suntem la Tübingen, centru universitar cu experienta in tratarea acestei boli. In octombrie 2012 a avut loc operatia de rezectie a tumorii si a metastazelor. Anul 2013 Maia l-a inceput cu tratamentul mIBG, urmat apoi de transplantul de celule stem si radioterapie.

In august 2013, cand speram ca tratamentul sa se fi incheiat a venit lovitura cea mare: boala s-a intors si a trebuit sa luam lupta de la capat.

In decembrie 2013, lupta a incetat si odata cu ea si aventura Maiei.


duminică, 20 mai 2012

20 mai - partea a doua

Ma documentez mult in legatura cu boala Maiei si cautand pe net, am gasit urmatoarea lucrare stiintifica

Neuroblastomul in Romania, unde ne situam si ce este de facut

POPOIU M. C. 1, DAVID V.L. 2, BOERIU E. 1POPOIU A.V. 1, ARGHIRESCU S. 1,VLADESCU C.3, CHIRIAC N.D.3, MUSAT S.3BOIA E.S.1
1 Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş Timişoara, România  
2 Spitalul de Urgenţă Louis Ţurcanu Timişoara, România 
3 Şcoala Naţională de Sănătate Publică, Management şi Perfecţionare în Domeniul Sanitar Bucureşti, România 
Comparativ cu alte ţări, în special SUA, incidenţa NB este de trei ori mai mare în ţara noastră (3/ 100000).  Rata de supravieţuire este de 22% în  ţara noastră, comparativ cu  ţările occidentale, unde rata de supravieţuire totală este mai mare de  50%. Aceste diferenţe ar putea indica o capacitate redusă a sistemului de sănătate din România de a gestiona astfel de boli complexe. Din numărul mare de cazuri internate (aproximativ 200/an) pentru NB, doar 10% suportă o intervenţie chirurgicală în scop curativ. Se poate specula că restul de 12% dintre supravieţuitori sunt trataţi în afara graniţelor României......
Acest lucru ar putea însemna că îngrijirea medicală pentru NB în spitalele din România ar trebui să fie mult îmbunătăţită. Cauza principală a acestor rezultate este asistenţa medicală pediatrică.


Mai jos opinia despre tratamentul neuroblastomului in Clinica Universitara Tuebingen in care noi ne punem sperantele:
Conform consensului actual general, copii afectati ar trebui tratati si operati in centre cu experienta dovedita. In Clinica de Chirurgie pediatrica Tuebingen, respectiv sectia de onco-chirurgie, specializata in acesta afectiune, exista premizele necesare tratamentului chirurgical. Experienta este dovedita in tratamentul acestor  cazuri de risc ridicat, care implica ca si in cazul altor tumori, inlocuirea de vase sau respiratia asistata.
(Nach derzeit einhelligem Konsens sollten betroffene Kinder in Zentren mit ausgewiesener Expertise behandelt und operiert werden. Im Rahmen des onko-chirurgischen Schwerpunktes unserer Abteilung sind die Vorraussetzungen für eine entsprechende operative Therapie an der Kinderchirurgie Tübingen gegeben. In der Durchführung der Operation bei den so genannten Hochrisiko-Patienten besteht eine nachgewiesene Erfahrung, welche in Entsprechung zu den anderen Tumor-Arten zum Beispiel Gefäß-Ersatz oder Einsatz der Herz- Lungen-Maschine einschließt. )

Citind aceste doua pareri decizia noastra a fost usoara - trebuie cu orice pret sa plecam, sa ii acordam Maiei o sansa.

3 comentarii:

  1. Acest comentariu a fost eliminat de administratorul blogului.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Va tinem pumnii! Dumnezeu sa va aibe in paza si sa va lumineze!

      Ștergere
    2. Nu inteleg unde sunt datele despre conturile voastre ...

      Ștergere