Impreuna cu David si Maia am trecut prin multe aventuri frumoase, insa in luna martie a anului 2012, totul s-a schimbat pentru noi. Trecusera cateva saptamani de cand Maia nu se simtea bine, avea febra, o durea burtica si era obosita. Dar nimic nu ne-a pregatit pentru ceea ce avea sa urmeze, diagnosticul care ne-a schimbat viata la toti patru : neuroblastom stadiul IV risc inalt. In aprilie 2012 am inceput tratamentul la Timisoara si pentru a spori sansele de vindecare am luptat pentru continuarea tratamentului in strainatate. Cu ajutorul rudelor si al prietenilor am reusit sa continuam tratamentul in Germania, asa ca din iunie 2012 suntem la Tübingen, centru universitar cu experienta in tratarea acestei boli. In octombrie 2012 a avut loc operatia de rezectie a tumorii si a metastazelor. Anul 2013 Maia l-a inceput cu tratamentul mIBG, urmat apoi de transplantul de celule stem si radioterapie.

In august 2013, cand speram ca tratamentul sa se fi incheiat a venit lovitura cea mare: boala s-a intors si a trebuit sa luam lupta de la capat.

In decembrie 2013, lupta a incetat si odata cu ea si aventura Maiei.


duminică, 7 octombrie 2012

7 octombrie

Maine e ziua cea mare.
Ne-am internat pe sectia de chirurgie iar maine Maia va fi pentru o zi pacient privat, pentru a putea fi operata de echipa cea mai buna: Prof.Jörg Fuchs si Prof. Guido Seitz. Ei au estimat ca operatia va dura 7 ore. Formatiunile tumorale au scazut la dimensiunea de 1-2 cm, dar sunt multe, in torace si abdomen. Revenim cat de curand dupa operatie pe blog cu noutati.

Intre timp ne-am informat in legatura cu optiunile terapeutice care exista si care sunt pasii urmatori.
Dupa ce Maia se recupereaza, mai urmeaza doua blocuri de chimioterapie si apoi MIBG terapeutic cu Iod 131 care in Romania nu se face inca.
Apoi transplantul autolog, adica o doza mare de chimioterapie care teoretic ar trebui sa distruga toate celule "rele" ramase si apoi o infuzie din celule stem recoltate din sangele Maiei in luna iulie. O alta varianta ar fi transplantul cu celule stem de la unul din parinti. Este cea mai recenta varianta de tratament si pare sa aiba mult succes, dar din cauza riscurilor inca nu se aplica decat la copiii cu recadere dupa tratamentul clasic (care se presupune ca oricum nu mai au ce pierde). Cel care a perfectionat acest tratament este Prof. Handgretinger, seful catedrei de oncologie pediatrica  de la Tübingen.Este cu adevarat impresionant: presupune ca celule transplantate de la parinte, mai exact limfocitele NK (natural killer) sa se inmulteasca in corpul copilului si sa recunoasca celule tumorale ca inamic pentru a le distruge. Copilul primeste practic un nou sistem imun dupa ce, cel propriu a fost anulat de chimioterapia dura de dinaintea transplantului. Nu este un tratament nou, dar echipa de la Tübingen l-a perfectionat in asa masura incat sa reduca foarte mult riscurile asociate. Este varianta de tratament care ne-o dorim si pentru Maia, dar ar fi primul copil  care ar primi tratamentul fara sa aiba recadere.

Dupa transplant ar trebui sa urmeze tratamentul cu anticorpi care tot prin intermediul sistemului imun ar ajuta la distrugerea celulelor bolnave. Desi in America si Europa tratamentul cu anticorpi face parte din standard, in Germania, dintr-o eroare de evaluare a unui studiu asupra eficacitatii acestuia, tratamentul cu anticorpi a fost abandonat. Acum parintii si medicii se lupta sa il reintroduca in schema de tratament, dar sistemul se misca incet .
La Elternhaus, unde inca locuim, am intalnit multe familii din alte tari cu copii cu neuroblastom venite aici pentru transplantul haploidentic (de la parinte). Cei mai multi au venit din Anglia si astfel am aflat despre o conferinta organizata la Londra, de catre asociatia parintilor cu copii cu neuroblastom din Anglia. La conferinta au fost invitati specialisti in tratamentul neuroblastomului din Statele Unite si Europa. Unul dintre inviati a fost Prof. Handgretinger. Am reusit si noi sa participam, dar despre asta insa intr-o alta postare.

3 comentarii:

  1. Doamne ajuta! Ne gandim la voi si asteptam vesti. Va pupam. Ada si Mihael

    RăspundețiȘtergere
  2. Va tinem pumnii! Sa iasa totul bine!
    Ramona&co

    RăspundețiȘtergere
  3. Va tin pumnii! Asteptam cele mai bune vesti. Pupici. Melania C

    RăspundețiȘtergere