Am trecut cu greu de ziua zero.
Ieri dupa-amiaza a avut loc infuzia celulelor stem (impreuna cu substanta de conservare, DMSO, dezghetate pana la +4 grade). I s-au administrat prin cateterul Hickmann 2 seringi de cate 60 ml, lucru foarte neplacut desi anterior administrarii a primit o doza de morfina. A urmat greata pentru care a primit vomex, culminand in cateva ore cu starea de soc, nu stim nici acum daca septic sau alergic.
Aproape fara tensiune a fost transferata la terapie intensiva, unde starea i s-a stabilizat in cursul noptii. A facut febra si am inceput antibioticele - coctailul "Sepsis 3" adica Vancomicina, Meronem si Amikacina in paralel cu Fenistil i.v.
In cursul zilei de azi (ziua +1) Maia s-a simtit din ce in ce mai bine (fiind transferata inapoi pe sectie), temperatura a scazut, tensiunea si pulsul au revenit aproape la valori normale, dar nu a reusit sa manance mai nimic, cu toate i-a fost foame. Mirosul sau gustul nu i-au fost pe plac.
Maine speram sa avem rezultatul analizelor de sange trimise la cultura pentru a depista sursa infectiei, dar oricum se pare ca unul dintre antibioticele primite ii vine de hac.
vineri, 22 februarie 2013
luni, 18 februarie 2013
17 februarie (ziua -3)
De miercuri (13 feb, ziua -7) Maia a inceput cura pentru transplant.
Pana astazi (ziua -3) a primit Busulfan din 6 in 6 ore, maine (ziua -2) va fi fara chimio, iar poimaine (ziua -1) va primi Melphalan, urmand ca miercuri (20 feb, ziua zero) sa fie transplantul propriu-zis: infuzia celulelor stem, recoltate de la Maia in iulie si apoi congelate.
Incepand de la ziua +1, timp de 2-3 saptamani va fi perioada grea, de aplazie, cea mai dificila si riscanta din aceasta cura. Teoretic incepand cu ziua +15, sistemul imunitar incepe sa se refaca, iar in jurul zilei +35 se poate face externarea, urmand apoi controale regulate la clinica de zi, pana in ziua +100.
Pana acum Maia se simte destul de bine; mananca bine, este activa, se joaca, danseaza. Cu greutatea nu sta prea bine (asta si din cauza diareei care inca persista).
Un singur lucru o supara: izolarea la care este supusa; de 2 saptamani nu a parasit camera unde sta (si are doar 3x4 metri). Chiar daca unul din parinti este in permanenta cu ea (facem cu schimbul, o zi unul, o zi celalalt), are calculator cu internet, dvd-player si consola wii, ii lipsesc interactiunile cu alti copii si mai ales cu educatoarele. Se mai amageste cu un video-chat cu David (mai ales saptamana asta cand a stat acasa, fiind vacanta), sau cu bunici /matusi, dar abia asteapta sa scape de acesta internare.
Pana astazi (ziua -3) a primit Busulfan din 6 in 6 ore, maine (ziua -2) va fi fara chimio, iar poimaine (ziua -1) va primi Melphalan, urmand ca miercuri (20 feb, ziua zero) sa fie transplantul propriu-zis: infuzia celulelor stem, recoltate de la Maia in iulie si apoi congelate.
Incepand de la ziua +1, timp de 2-3 saptamani va fi perioada grea, de aplazie, cea mai dificila si riscanta din aceasta cura. Teoretic incepand cu ziua +15, sistemul imunitar incepe sa se refaca, iar in jurul zilei +35 se poate face externarea, urmand apoi controale regulate la clinica de zi, pana in ziua +100.
Pana acum Maia se simte destul de bine; mananca bine, este activa, se joaca, danseaza. Cu greutatea nu sta prea bine (asta si din cauza diareei care inca persista).
Un singur lucru o supara: izolarea la care este supusa; de 2 saptamani nu a parasit camera unde sta (si are doar 3x4 metri). Chiar daca unul din parinti este in permanenta cu ea (facem cu schimbul, o zi unul, o zi celalalt), are calculator cu internet, dvd-player si consola wii, ii lipsesc interactiunile cu alti copii si mai ales cu educatoarele. Se mai amageste cu un video-chat cu David (mai ales saptamana asta cand a stat acasa, fiind vacanta), sau cu bunici /matusi, dar abia asteapta sa scape de acesta internare.
joi, 7 februarie 2013
7 februarie
Am inceput, partial, aventura transplantului.
Luni ne-am internat si urma ca marti Maia sa inceapa megachimioterapia care urmeaza sa distruga eventualele "celule rele " ramase in corpul ei. Azi e joi si inca nu am inceput cura din mai multe motive: eu sunt racita si ne-a fost teama sa nu am gripa si sa se fi contaminat si Maia. Pentru ca doza mare de chimioterapeutice distruge si maduva osasa cu tot ce inseamna elemente sangvine si sistem imun, am preferat sa asteptam, asa cum ne-au recomandat doctorii pana suntem siguri ca Maia nu are gripa. Mi-au facut si mie analize ca sa vada daca este vorba de gripa sa nu si acum asteptam rezultatele. In Germania a aparut un val de gripa asa ca pornind de la intrebarea daca la mine este gripa sau nu, acum pe sectia de transplant s-au inasprit un pic regulile de igiena: toti adultii poarta masca, iar parintii nu mai au voie sa manace in "bucataria parintilor" de pe sectie. Si ca sa fie meniul complet Maia are un nou microb in scaun, deci iar avem frumosul panou cu "Isolationsbereich" pe usa salonului. De data acesta este vorba despre Clostridium daca am inteles bine de la asistenta. De ieri Maia este pe anitbiotice si speram ca totul sa se rezolve repede si sa putem in sfarsit sa incepem cura.
Spre bucuria noastra, luni va veni din nou mama mea sa ne ajute. David va avea Faschingsferien din 11 pana in 15 februarie asa ca va fi de mare ajutor pentru noi sa stim ca are cu cine sa ramana acasa (pe sectia de transplant nu au acces copii sub 14 ani decat in cazuri foarte rare).
Si pentruca ca azi e ziua bunicii mele vrem sa ii uram toti patru La Multi Ani Omi !
Luni ne-am internat si urma ca marti Maia sa inceapa megachimioterapia care urmeaza sa distruga eventualele "celule rele " ramase in corpul ei. Azi e joi si inca nu am inceput cura din mai multe motive: eu sunt racita si ne-a fost teama sa nu am gripa si sa se fi contaminat si Maia. Pentru ca doza mare de chimioterapeutice distruge si maduva osasa cu tot ce inseamna elemente sangvine si sistem imun, am preferat sa asteptam, asa cum ne-au recomandat doctorii pana suntem siguri ca Maia nu are gripa. Mi-au facut si mie analize ca sa vada daca este vorba de gripa sa nu si acum asteptam rezultatele. In Germania a aparut un val de gripa asa ca pornind de la intrebarea daca la mine este gripa sau nu, acum pe sectia de transplant s-au inasprit un pic regulile de igiena: toti adultii poarta masca, iar parintii nu mai au voie sa manace in "bucataria parintilor" de pe sectie. Si ca sa fie meniul complet Maia are un nou microb in scaun, deci iar avem frumosul panou cu "Isolationsbereich" pe usa salonului. De data acesta este vorba despre Clostridium daca am inteles bine de la asistenta. De ieri Maia este pe anitbiotice si speram ca totul sa se rezolve repede si sa putem in sfarsit sa incepem cura.
Spre bucuria noastra, luni va veni din nou mama mea sa ne ajute. David va avea Faschingsferien din 11 pana in 15 februarie asa ca va fi de mare ajutor pentru noi sa stim ca are cu cine sa ramana acasa (pe sectia de transplant nu au acces copii sub 14 ani decat in cazuri foarte rare).
Si pentruca ca azi e ziua bunicii mele vrem sa ii uram toti patru La Multi Ani Omi !
marți, 29 ianuarie 2013
duminică, 27 ianuarie 2013
27 ianuarie
Ieri (sambata) am terminat tratamentul mIBG.
Maia a rezistat foarte bine izolarii la care a fost supusa, precum si tratamentului cu iod, pe care la eliminat destul de repede, fiind suficiente doar 3 zile pentru ca nivelul radiatiilor sa ajunga sub limita admisa si sa poata fi lasata acasa.
Acum se simte bine, dar nu are asa pofta de mancare cum ar trebui, ca sa se refaca mai repede. Ne asteptam sa intre curand in aplazie, stare pe care o va avea pana cand va incepe urmatoarea etapa a tratamentului de consolidare - transplantul (asta candva dupa 4 februarie).
Urmatoarea vizita la spital va fi joi, pentru analize.
Maia a rezistat foarte bine izolarii la care a fost supusa, precum si tratamentului cu iod, pe care la eliminat destul de repede, fiind suficiente doar 3 zile pentru ca nivelul radiatiilor sa ajunga sub limita admisa si sa poata fi lasata acasa.
Acum se simte bine, dar nu are asa pofta de mancare cum ar trebui, ca sa se refaca mai repede. Ne asteptam sa intre curand in aplazie, stare pe care o va avea pana cand va incepe urmatoarea etapa a tratamentului de consolidare - transplantul (asta candva dupa 4 februarie).
Urmatoarea vizita la spital va fi joi, pentru analize.
miercuri, 23 ianuarie 2013
23 ianuarie
Azi a inceput tratamentul mIBG.
Dimineata s-a mai facut o scintigrafie la tiroida si Maia a primit unda verde pentru tratament. Incepand cu ora 13:30 pana la 17:30 i-a fost injectat continuu Iod131, urmand ca acum sa asteptam sa fie eliminat complet din corp, odata cu lichidele care i se vor administra in continuare.
Asteptarea va fi destul de grea datorita izolarii la care va fi supusa Maia. Noi parintii, cat si asistentele trebuie sa stam cat mai putin in apropierea ei, pentru a evita radiatiile nocive (masurate cu ajutorul unui dosimeter, ce trebuie purtat in permanenta).
Asa arata camera unde sta Maia si distanta la care trebuie sa stam noi parintii (in schimburi).
Dimineata s-a mai facut o scintigrafie la tiroida si Maia a primit unda verde pentru tratament. Incepand cu ora 13:30 pana la 17:30 i-a fost injectat continuu Iod131, urmand ca acum sa asteptam sa fie eliminat complet din corp, odata cu lichidele care i se vor administra in continuare.
Asteptarea va fi destul de grea datorita izolarii la care va fi supusa Maia. Noi parintii, cat si asistentele trebuie sa stam cat mai putin in apropierea ei, pentru a evita radiatiile nocive (masurate cu ajutorul unui dosimeter, ce trebuie purtat in permanenta).
Asa arata camera unde sta Maia si distanta la care trebuie sa stam noi parintii (in schimburi).
 |
| perspectiva noastra (langa Maia se afla aparatul cu ajutorul caruia s-a injectat mIBG) |
marți, 22 ianuarie 2013
22 ianuarie
Azi era ziua cand ar fi trebuit sa inceapa tratamentul cu I-131 MIBG (se injecteaza un izotop radioactiv al iodului legat de molecula de metaiodobenzylguanidine, un analog al noradrenalinei, care se leaga selectiv de celulule NB) dar tiroida Maiei nu a fost suficient blocata cu KI. Asa ca, cu sonda urinara intre picioare, ne-am intors pentru o noapte acasa. Maine urmeaza o noua incercare.
Au venit si rezultatele partiale la RMN-ul de miercuri: un ganglion e posibil sa mai fie activ, dar rezultatele sigure le aflam maine dupa ce azi la 3 a avut loc sedinta saptamanala a oncologilor pedatrii (Tumorboard-ul cum ii spun ei). Speram ca MIBG -ul si transplantul sa ii vina de hac si ultimului ganglion.
Mai multe detalii despre tratamentul MIBG aici
Au venit si rezultatele partiale la RMN-ul de miercuri: un ganglion e posibil sa mai fie activ, dar rezultatele sigure le aflam maine dupa ce azi la 3 a avut loc sedinta saptamanala a oncologilor pedatrii (Tumorboard-ul cum ii spun ei). Speram ca MIBG -ul si transplantul sa ii vina de hac si ultimului ganglion.
Mai multe detalii despre tratamentul MIBG aici
duminică, 20 ianuarie 2013
20 ianuarie
Maia a facut miercuri RMN-ul care ne spune cum a evoluat boala dupa 10 luni de tratament. Speram ca rezultatele vor fi bune si vom afla ca nu mai sunt semne vizibile de boala. Din pacate desi la RMN de multe ori copii par vindecati, in decurs de un an si jumatate, uneori chiar mai tarziu, ei fac recadere. Se banuie ca mai raman in corp celule maligne pe care tratamentul (desi foarte dur) nu le distruge.
Pentru a scadea riscul recaderii Maia va mai urma Iod131 MIBG Therapie, adica i se injecteaza o substanta radioactiva care va distruge celule maligne ramase in corp. Asta va avea loc marti saptamana viitoare. Pentru ca va fi "radioactiva" Maia va ramane izolata timp de aproximativ 5 zile dupa injectare (detalii aici ). Dupa acest tratament e randul transplantului care va incepe in prima saptamana din februarie. Pentru transplant, daca totul merge bine, vom sta in spital o luna si jumatate (organismul se reface insa dupa aproximativ o jumatate de an). Va fi cred, partea cea mai grea din tratament.
Acum prioritatea numarul 1 este sa o punem pe picioare pentru tratamentul greu care urmeaza, pentru ca la ora actuala este inca in aplazie si cantareste doar 12,9 kg.
vineri, 18 ianuarie 2013
18 noiembrie
Benefizveranstaltung am 18.Januar 2013
Michaela und Gernot Haida präsentieren:
Mit dem Kreuzfahrtschiff die Welt __________________________
von Hamburg nach:New York
___________________________________________________________________________________
Die Multimediashow wird in Full-HD auf eine 8qm
große Leinwand projeziert und erzählt die Geschichte
einer Schiffsreise, die von Hamburg startend über
Schottland, Grönland und Kanada nach New York
führte. Lassen Sie sich mitnehmen auf diese außergewöhnliche
Kreuzfahrt.
Eintritt: Spende 8,- Euro
Beginn: 19.00 Uhr
Veranstaltungsort: Gemeindesaal der
Ev. Kirche Herxheim
Kettlerstr. 40
Karten: Pfarrbüro Di und Do, 9.00 - 11.00 Uhr
Infos: Mail: filzgold@yahoo.de Web: www.filzgold.de
___________________________________________________________________________________
Der Erlös wird gespendet für die Behandlung des an Krebs
erkrankten 5 jährigen rumänischen Mädchens Maia.
vineri, 11 ianuarie 2013
11 ianuarie bis
De la inceputul saptamanii, spre surprinderea noastra, suntem acasa.
Pentru ca in 22 ianuarie urmeaza 131-I-MIBG therapy, cura a fost scurtata cu 3 zile. Pe de o parte ne bucuram ca am scapat mai repede din spital si organismul Maiei a primit o doza mai mica din medicamentele toxice. Pe de alta parte, dupa ce a fost indepartata chirurgical tumora (debulking in termeni oncologici) era foarte important ca citostaticele sa fie administrate pentra a ajunge si in locurile care pana inainte de operatie erau inaccesibile.
Planul curei N6 era:
ziua 1 1 ora Vincristin
ziua 1-5 1 ora Dacarbacin
si in continuare 120 ore Ifosfamid cu cate o ora pauza pentru Dacarbacin in fiecare zi (5 administrari)
ziua 6 4 ore Doxorubicin
ziua 7 4 ore Doxorubicin
ziua 8 1 ora Vincristin
(plus hidratare si MESNA cat cuprinde pentru a preveni cistita hemoragica cauzata de Ifosfamid)
Protocolul integral pentru cei interesati poate fi citit si descarcat de aici.
La noi au fost taiate doua din cele 5 zile de Ifosfamid si o zi de Doxorubicin, astfel ca miercuri, in 9 ianuarie, am fost la clinica de zi pentru administrarea de Vincristin.
Spre marea noastra bucurie, problema cu diareea s-a ameliorat, dar cu toate acestea Maia pierde inca enorm de multa sare si trebuie sa inghita 30 de pastile de NaCl pe zi.
Azi mergem iar pentru control la spital iar saptamana viitoare (marti si miercuri) urmeaza ECG, Echo cardiac si RMN din cap pana in picioare. Miercuri, inaite de Vincristin am fost din nou la ORL, unde ni s-a confirmat ceea ce stiam deja din decembrie: Maia nu mai aude cum trebuie frecventele inalte (Hochtonschwerhörigkeit) desi noua ni se pare ca acum nu ne mai intelege asa bine nici pe noi (adica sunt afectate si frecventele joase).
Raman in continuare multe semne de intrebare in legatura cu ceea ce ne asteapta dar incepem sa ne obisnuim cu gandul ca urmeaza transplantul si ca va trebui sa facem noi schimbari in viata noastra, sa schimbam modul de a gati si sa incercam sa pregatim casa cat mai curata si sterila pentru perioada de dupa transplant.
David a inceput de luni scoala, in clasa a 3-a, asa cum era stabilit. Ne bucuram ca are o invatatoare care ne place si care credem noi, stie cum sa se poarte cu David, care la momentul acesta inca se mai lupta cu acomodarea. Acasa exersam mult tabla inmultirii pentru a ii ajunge din urma pe colegii de clasa, care deja lucreaza la impartirea cu rest. Bonus pentru eforturile lui, David va primi un plus pe care si-l doreste demult: Gary the Gadget Guy de la club penguin unde davidutzu7 este membru (multumim Cica !).
Pentru ca in 22 ianuarie urmeaza 131-I-MIBG therapy, cura a fost scurtata cu 3 zile. Pe de o parte ne bucuram ca am scapat mai repede din spital si organismul Maiei a primit o doza mai mica din medicamentele toxice. Pe de alta parte, dupa ce a fost indepartata chirurgical tumora (debulking in termeni oncologici) era foarte important ca citostaticele sa fie administrate pentra a ajunge si in locurile care pana inainte de operatie erau inaccesibile.
Planul curei N6 era:
ziua 1 1 ora Vincristin
ziua 1-5 1 ora Dacarbacin
si in continuare 120 ore Ifosfamid cu cate o ora pauza pentru Dacarbacin in fiecare zi (5 administrari)
ziua 6 4 ore Doxorubicin
ziua 7 4 ore Doxorubicin
ziua 8 1 ora Vincristin
(plus hidratare si MESNA cat cuprinde pentru a preveni cistita hemoragica cauzata de Ifosfamid)
Protocolul integral pentru cei interesati poate fi citit si descarcat de aici.
La noi au fost taiate doua din cele 5 zile de Ifosfamid si o zi de Doxorubicin, astfel ca miercuri, in 9 ianuarie, am fost la clinica de zi pentru administrarea de Vincristin.
Spre marea noastra bucurie, problema cu diareea s-a ameliorat, dar cu toate acestea Maia pierde inca enorm de multa sare si trebuie sa inghita 30 de pastile de NaCl pe zi.
Azi mergem iar pentru control la spital iar saptamana viitoare (marti si miercuri) urmeaza ECG, Echo cardiac si RMN din cap pana in picioare. Miercuri, inaite de Vincristin am fost din nou la ORL, unde ni s-a confirmat ceea ce stiam deja din decembrie: Maia nu mai aude cum trebuie frecventele inalte (Hochtonschwerhörigkeit) desi noua ni se pare ca acum nu ne mai intelege asa bine nici pe noi (adica sunt afectate si frecventele joase).
Raman in continuare multe semne de intrebare in legatura cu ceea ce ne asteapta dar incepem sa ne obisnuim cu gandul ca urmeaza transplantul si ca va trebui sa facem noi schimbari in viata noastra, sa schimbam modul de a gati si sa incercam sa pregatim casa cat mai curata si sterila pentru perioada de dupa transplant.
11 ianuarie
Liebe Grüße und ein herzliches Dankeschön an alle die an uns gedacht haben !
Maia und David danken Euch für die schönen Überaschungen.
Danke Anouk, Ronja, Sarah, Ema, Georg, Roswitha, Helmut !
Maia und David danken Euch für die schönen Überaschungen.
Danke Anouk, Ronja, Sarah, Ema, Georg, Roswitha, Helmut !
joi, 3 ianuarie 2013
3 ianuarie
Revelionul a trecut
iar noi ne-am reluat rutina, adica am inceput cura cu numarul opt si ultima dinainte de transplant.
De ieri suntem in spital si am reinceput administrarea de citostatice, care de acesata data va dura 8 zile. Acum la 11:30, cand eu scriu, Maia inca doarme. Ifosfamidul care i se administreaza timp de 120 de ore, mi s-a spus ca da somnolenta. Se pare ca au dreptate.
Pentru 16 ianuarie este programat un RMN care ne va spune unde ne aflam: am reusit sa scapam de tot ce era suspect sau nu ?
Pentru a merge la sigur si a distruge eventualele "celule rele" invizibile cu metodele conventionale, in 22 ianuarie ne vom interna pentru tratamentul cu MIBG (I131).
La inceputul lui februarie urmeaza asa-zisul transplant sau tratamentul de consolidare - o doza foarte mare de citostatice (intensive medikamentöse Chemotherapie sau "Konditionierung") dupa care maduva osoasa nu se mai poate reface singura si e nevoie de administrarea de celule stem din care se vor forma noile elemente sangvine (stem cell rescue sau Stammzelltransplantation). Citostaticele folosite la consolidare sunt fie Melphalan, Carboplatin si Etoposid fie Melphalan si Busulfan. Alegerea ne apartine. Problema este ca nu e o alegere usoara. Ultimele studii arata ca varianta cu Busulfan da o rata mai redusa de recadere dar echipa de la Tübingen are mai multa experienta cu prima varianta. Cu ambele variante exista riscul unui neoplasm secundar, cel mai infricosator gand posibil, dupa cel al unei posibile recaderi. O alta problema o reprezinta Carboplatinul care ar accentua problemele cu auzul pe care Maia le are deja in urma tratamentului cu Cisplatin (la ultima cura N5 Cisplatinul a si fost inlocuit din acest motiv cu Carboplatin care speram noi a fost mai putin ototoxic).
Abonați-vă la:
Postări (Atom)