29 august

Maduva osoasa nu se mai reface asa de repede, leucocitele nu cresc si din pacate nu am putut incepe nici luni, cura cu numarul 6 (care era scadent sa inceapa in 17 august). Maine mergem iar la spital sa repetam analizele si speram noi, sa incepem cura.

26 august

Dupa o perioada de tacere revenim cu noutati. Desi Maia e inca pe antibiotic ne-am bucurat de 10 zile de libertate. Maine, daca analizele sunt bune (leucocitele nu vor sa creasca) ne internam pentru cura numarul 6.

11 august

A trecut o zi de cand au inceput problemele cu febra si Maia e mult mai bine. Nu mai face febra asa ca sper ca tratamentul e eficient.
Ieri am avut un binecunoscut episod de sangerare nazala, dar am scapat fara "dopuri" iar trombocitele, dupa transfuzia de miercuri sunt suficiente. Speram ca in cateva zile sa putem parasi spitalul, pentru ca se apropie cu pasi repezi urmatoarea cura de chimioterapie, penru care va trebui sa ne internam iar.
La sfarsitul lui septembrie este programat RMN-ul care va decide asupra complexitatii interventiei chirurgicale. Speram ca cele doua cure pe care la facem acum sa duca la micsorarea tumorii si sa faca interventia mai usoara.
In plus ne mai da batai de cap o poveste un pic mai veche:
La prima cura facuta la Tübingen, in iunie, Maia a fost depistata ca purtatoare a unui microb de spital producator de ESBL rezistent la antibiotice. Nu este o situatie rar intalnita la copiii cu imunitatea scazuta si cu multe spitalizari, dar din punct de vedere practic reprezinta un inconvenient major. La fiecare internare suntem izolate in salon, medici se apropie de noi cu precautie si ne vorbesc din usa. Pe Maia o consulta mai rar. Nu avem acces la bucataria de pe sectie sau la camera de joaca si am mari emotii in ceea ce priveste acceptul Prof. Fuchs, seful sectiei de chirurgie, de a face personal interventia, desi contra unei sume considerabile :o(
Trebuie sa recunosc insa ca in policlinica si in clinica de zi, lucrurile stau ceva mai lejer si Maia nu are restrictii si a fost consultata de cate ori a fost nevoie.

10 august

Din pacate avem din nou acces la internet si asta pentru ca Maia are febra (39 C)si a fost nevoie sa ne internam pentru tratament. Acum face tratament cu Gentamicina si Tazobactam spre deosebire de episodul febril de la cura trecuta cand a primit Ceftriaxon si Teicoplanin.
In 2 august am plecat la Elternhaus cu greturi, dureri si oboseala, dar odata iesita din spital, starea Maiei s-a imbunatatit simtitor.
Analizele insa au luat-o (cum era de asteptat) in jos, asa ca de miercuri, 8 august, aproape ca nu mai are leucocite care sa o apere de infectii. Problema cu eritrocitele si trombocitele s-a rezolvat (a primit transfuzii), dar leucocitele trebuie sa creasca singure.

1 august

Azi trebuia sa plecam la Elternhaus, dar ca si la prima cura (care a fost tot un N5), Maia se simte rau.
Doarme foarte mult iar cand se trezeste, se plange de dureri si vomita. Nu mai bea si nu mai manaca aproape nimic si se pare ca va trebui sa recurgem iar la Tramadol pentru a opri durerile.

30 iulie

A patra si ultima zi de chimioterapie din blocul actual, a inceput.
Maine se incheie administrarea de citostatice din blocul N5 si urmeaza doua zile de hidratare care sa o echilibreze pe Maia.
Medicamentele din cura N5 au fost mai greu de suportat. Azi a fost nevoie sa se inlocuiasca medicamentul care combate greata cu unul mai puternic si in plus au aparut dureri musculare si oboseala. Spera ca maine dupa ce termina administrarea de Cisplatin si Etoposid sa se simta mi bine.

26 iulie

Am mai trecut un hop.
Ieri a avut loc inlocuirea cateterului venos central (prin care se administreaza medicamentele) plasat in aprilie, cu unul nou tip Hickman. E ceva mai mare si un pic mai greu, dar mai sigur si mai ales, asistentele de aici sunt obisnuite cu acest tip de cateter. Interventia a fost facuta de Prof.Fuchs si a decurs fara probleme.
Azi ne mutam pe sectia de oncologie pentru urmatoarea cura (N5) care va dura 6 zile. Speram ca totul sa decurga bine.
Sambata David si Ovi pleaca spre casa.

24 iulie

Avem noutati si din pacate nu din cele bune. Operatia s-a amanat.
Incercam sa obtinem o micsorare a tumorii pentru ca operatia sa devina mai simpla. Asta inseamna ca maine va avea loc doar inlocuirea cateterului si joi incepem o noua cura de chimioterapie, respectiv un ciclu N5. Apoi vom mai face un ciclu N6 dupa care operatia care va fi facuta la solicitarea noastra si cu ajutorul vostru, contra cost, de Prof.Fuchs, seful sectiei de Chirurgie Pediatrica.
Daca operatia ar fi avut loc maine, ar fi fost nevoie de o incizie in T, una verticala la nivelul cutiei toracice, care sa permita accesul in dreptul inimii pentru eliminarea tumorii de la pericard, precum si o incizie transversala abdominala, pentru  a putea fi eliminata si metastaza de la ficat care nu a mai regresat sub tratament. Ceea ce este insa cel mai complicat, este eliberarea vaselor mari de la nivelul abdomenului, care la momentul actual sunt inca inglobate de tumora.

18 iulie

S-a terminat recoltarea de celule stem. Am avut noroc si am scapat cu o singura sedinta de recoltare asa ca marti seara dupa ce i-a scos cateterul din picior, ne-am externat.
Joi, in 20 iulie, Maia va face o angiografie pentru a se vede cat mai bine toate detaliile inainte de operatie.
Miercuri in 25 iulie tineti-ne pumnii !

16 iulie

Suntem din nou in spital.

Luni am plecat la Elternhaus si am venit in fiecare zi la spitalul de zi (Tagesklinik) pentru tratament. De vineri tratamentul cu antibiotic injectabil a fost inlocuit cu cel oral si am inceput stimularea cresterii de leucocite cu Granozyte (pentru recoltarea de celule stem). Granozyte l-am administrat eu, injectabil subcutan asa ca ne-am putut bucura de venirea lui Ovi si a lui David care au ajuns vineri dimineata.

Joi am primit si rezultatele la RMN si MIBG. Din pacate vestile nu sunt atat de bune pe cat speram. Metastaza hepatica nu a mai scazut in dimensiuni dupa ultimele doua blocuri de chimioterapie si in plus, in zona esofgului si in zona pancreasului mai sunt formatiuni de aprox. 1-2 cm care ridica probleme si probabil vor trebui indepartate chirurgical. In data de 25 iulie ne vom interna dupa cum era deja programat, la chirurgie, pentru schimbarea cateterului, dar nu stim inca daca interventia chirurgicala se va intampla tot atunci. 


Deocamdata am venit pentru recoltarea de celule stem si asteptam, nemancate si nebaute punerea cateterelor Sheldon in zona inghinala. Odata plasate cateterele, Maia va avea voie sa manance, dar va trebui sa ramana intinsa la pat, pana se termina recoltarea, miercuri sau joi. Sper ca Granozyte sa isi fi facut efectul si sa avem ce recolta ca sa putem parasi spitalul miercuri si sa profitam de cele cateva zile in compania lui David si a lui Ovi.

8 iulie

Maia a facut febra asa ca ieri seara ne-am internat. Acum e pe antibiotice dar speram ca maine sa ne externeze si sa continue tratamentul ambulator.
La sfarsitul saptamanii viitoare ar trebui sa incepem cu administrarea de Granozyte pentru cresterea numarului de leucocite (recoltarea celulelor necesare pentru transplant) dar mai vedem daca planul poate fi respectat.
De la RMN si mIBG scan inca nicio veste. Din pacate nu avem inca un medic curant si ne plimbam de la un medic la altul iar in modul acesta e mai greu de stabilit o legatura si o strategie de tratament.

3 iulie

Ieri am fost la spital la clinica de zi si acum e oficial - Maia e in aplazie, are doar 600 de leucocite (fata de 3000 - 10000 cat ar fi normal). In plus o doare gatul dar nu face febra asa ca deocamdata ne descurcam cu tablete de supt pentru gat. Din fericire deocamdata are suficiente trombocite si nu exista risc de sangerare. Sunt curioasa cum va trece aplazia si in cat timp vor creste leucocitele. In Romania, in perioada aceasta primea un medicament care stimula cresterea numarului de leucocite (Filgrastim) care aici se administreaza doar inainte de recoltarea celulelor stem.
Tot ieri s-a definitivat programul pentru perioada imediat urmatoare
- de azi incepem cu administrarea de Irenat pentru blocarea tiroidei (ca sa nu se acumuleze acolo iodul radioactiv care va fi administrat maine la mIBG scan)
- maine la 7.15 ne prezentam la spital pentru RMN sub anestezie generala
- la ora 11 mergem la clinica de medicina nucleara pentru mIBG scan (cu Maia probabil inca adormita dupa anestezie) unde i se va injecta iodul 131 radioactiv. Dupa 4 ore de la administrare ne vom intoarce pentru prima imagine. Vor urma alte imagini joi si poate si vineri.
- vineri avem din nou programare la clinia de zi pentru controlul analizelor, sa vedem cum stam cu aplazia.
- la inceputul saptamanii viitoare (prin 9-10 iulie) speram sa aflam rezultatele de la RMN si mIBG scan, si sa aflam daca programarea din 25 iulie de la chirugie inseamna operatia pentru indepartarea restului tumoral sau doar implantul cateterului permanent Hickman necesar pentru continuarea chimioterapiei.
- incepand cu 12 iulie ii voi face Maiei inejctii subcutanate cu Granozyte (Filgrastim) pentru stimularea productiei de leucocite. In 16 iulie ne vom interna si se va implanta in zona inghinala un cateter Sheldon, care este rigid si o va tine pe Maia intinsa la pat, urmand ca in 17 si 18 iulie sa se faca recoltarea celulelor stem.
- apoi temuta internare din 25 iulie despre care inca nu stim prea multe. Mai jos vedeti cam cum decurge implantul cateterului Hickman