Impreuna cu David si Maia am trecut prin multe aventuri frumoase, insa in luna martie a anului 2012, totul s-a schimbat pentru noi. Trecusera cateva saptamani de cand Maia nu se simtea bine, avea febra, o durea burtica si era obosita. Dar nimic nu ne-a pregatit pentru ceea ce avea sa urmeze, diagnosticul care ne-a schimbat viata la toti patru : neuroblastom stadiul IV risc inalt. In aprilie 2012 am inceput tratamentul la Timisoara si pentru a spori sansele de vindecare am luptat pentru continuarea tratamentului in strainatate. Cu ajutorul rudelor si al prietenilor am reusit sa continuam tratamentul in Germania, asa ca din iunie 2012 suntem la Tübingen, centru universitar cu experienta in tratarea acestei boli. In octombrie 2012 a avut loc operatia de rezectie a tumorii si a metastazelor. Anul 2013 Maia l-a inceput cu tratamentul mIBG, urmat apoi de transplantul de celule stem si radioterapie.
In august 2013, cand speram ca tratamentul sa se fi incheiat a venit lovitura cea mare: boala s-a intors si a trebuit sa luam lupta de la capat.
In decembrie 2013, lupta a incetat si odata cu ea si aventura Maiei.
luni, 30 iulie 2012
30 iulie
Maine se incheie administrarea de citostatice din blocul N5 si urmeaza doua zile de hidratare care sa o echilibreze pe Maia.
Medicamentele din cura N5 au fost mai greu de suportat. Azi a fost nevoie sa se inlocuiasca medicamentul care combate greata cu unul mai puternic si in plus au aparut dureri musculare si oboseala. Spera ca maine dupa ce termina administrarea de Cisplatin si Etoposid sa se simta mi bine.
joi, 26 iulie 2012
26 iulie
Ieri a avut loc inlocuirea cateterului venos central (prin care se administreaza medicamentele) plasat in aprilie, cu unul nou tip Hickman. E ceva mai mare si un pic mai greu, dar mai sigur si mai ales, asistentele de aici sunt obisnuite cu acest tip de cateter. Interventia a fost facuta de Prof.Fuchs si a decurs fara probleme.
Azi ne mutam pe sectia de oncologie pentru urmatoarea cura (N5) care va dura 6 zile. Speram ca totul sa decurga bine.
Sambata David si Ovi pleaca spre casa.
marți, 24 iulie 2012
24 iulie
Incercam sa obtinem o micsorare a tumorii pentru ca operatia sa devina mai simpla. Asta inseamna ca maine va avea loc doar inlocuirea cateterului si joi incepem o noua cura de chimioterapie, respectiv un ciclu N5. Apoi vom mai face un ciclu N6 dupa care operatia care va fi facuta la solicitarea noastra si cu ajutorul vostru, contra cost, de Prof.Fuchs, seful sectiei de Chirurgie Pediatrica.
Daca operatia ar fi avut loc maine, ar fi fost nevoie de o incizie in T, una verticala la nivelul cutiei toracice, care sa permita accesul in dreptul inimii pentru eliminarea tumorii de la pericard, precum si o incizie transversala abdominala, pentru a putea fi eliminata si metastaza de la ficat care nu a mai regresat sub tratament. Ceea ce este insa cel mai complicat, este eliberarea vaselor mari de la nivelul abdomenului, care la momentul actual sunt inca inglobate de tumora.
miercuri, 18 iulie 2012
18 iulie
Joi, in 20 iulie, Maia va face o angiografie pentru a se vede cat mai bine toate detaliile inainte de operatie.
Miercuri in 25 iulie tineti-ne pumnii !
luni, 16 iulie 2012
16 iulie
Luni am plecat la Elternhaus si am venit in fiecare zi la spitalul de zi (Tagesklinik) pentru tratament. De vineri tratamentul cu antibiotic injectabil a fost inlocuit cu cel oral si am inceput stimularea cresterii de leucocite cu Granozyte (pentru recoltarea de celule stem). Granozyte l-am administrat eu, injectabil subcutan asa ca ne-am putut bucura de venirea lui Ovi si a lui David care au ajuns vineri dimineata.
Joi am primit si rezultatele la RMN si MIBG. Din pacate vestile nu sunt atat de bune pe cat speram. Metastaza hepatica nu a mai scazut in dimensiuni dupa ultimele doua blocuri de chimioterapie si in plus, in zona esofgului si in zona pancreasului mai sunt formatiuni de aprox. 1-2 cm care ridica probleme si probabil vor trebui indepartate chirurgical. In data de 25 iulie ne vom interna dupa cum era deja programat, la chirurgie, pentru schimbarea cateterului, dar nu stim inca daca interventia chirurgicala se va intampla tot atunci.
Deocamdata am venit pentru recoltarea de celule stem si asteptam, nemancate si nebaute punerea cateterelor Sheldon in zona inghinala. Odata plasate cateterele, Maia va avea voie sa manance, dar va trebui sa ramana intinsa la pat, pana se termina recoltarea, miercuri sau joi. Sper ca Granozyte sa isi fi facut efectul si sa avem ce recolta ca sa putem parasi spitalul miercuri si sa profitam de cele cateva zile in compania lui David si a lui Ovi.
duminică, 8 iulie 2012
8 iulie
La sfarsitul saptamanii viitoare ar trebui sa incepem cu administrarea de Granozyte pentru cresterea numarului de leucocite (recoltarea celulelor necesare pentru transplant) dar mai vedem daca planul poate fi respectat.
De la RMN si mIBG scan inca nicio veste. Din pacate nu avem inca un medic curant si ne plimbam de la un medic la altul iar in modul acesta e mai greu de stabilit o legatura si o strategie de tratament.
marți, 3 iulie 2012
3 iulie
Tot ieri s-a definitivat programul pentru perioada imediat urmatoare
- de azi incepem cu administrarea de Irenat pentru blocarea tiroidei (ca sa nu se acumuleze acolo iodul radioactiv care va fi administrat maine la mIBG scan)
- maine la 7.15 ne prezentam la spital pentru RMN sub anestezie generala
- la ora 11 mergem la clinica de medicina nucleara pentru mIBG scan (cu Maia probabil inca adormita dupa anestezie) unde i se va injecta iodul 131 radioactiv. Dupa 4 ore de la administrare ne vom intoarce pentru prima imagine. Vor urma alte imagini joi si poate si vineri.
- vineri avem din nou programare la clinia de zi pentru controlul analizelor, sa vedem cum stam cu aplazia.
- la inceputul saptamanii viitoare (prin 9-10 iulie) speram sa aflam rezultatele de la RMN si mIBG scan, si sa aflam daca programarea din 25 iulie de la chirugie inseamna operatia pentru indepartarea restului tumoral sau doar implantul cateterului permanent Hickman necesar pentru continuarea chimioterapiei.
- incepand cu 12 iulie ii voi face Maiei inejctii subcutanate cu Granozyte (Filgrastim) pentru stimularea productiei de leucocite. In 16 iulie ne vom interna si se va implanta in zona inghinala un cateter Sheldon, care este rigid si o va tine pe Maia intinsa la pat, urmand ca in 17 si 18 iulie sa se faca recoltarea celulelor stem.
- apoi temuta internare din 25 iulie despre care inca nu stim prea multe. Mai jos vedeti cam cum decurge implantul cateterului Hickman
duminică, 1 iulie 2012
1 iulie
Sambata am plecat in excursie si bineinteles Winnie a venit cu noi.
pe Frondsbergstr. se afla Elternhaus |
capritele umbla libere prin curtea scolii |
parca ar fi la ferma si nu in curtea scolii |
de la Flohmarkt am cumparat un puzzle si cateva carti |