Noua, parintilor, Mosul ne-a adus deja mai mult decat puteam spera: o Maia care se simte grozav, canta si danseaza, lucru de neinchpuit acum cateva saptamani.
luni, 24 decembrie 2012
24 decembrie - Frohe Weihnachten
A venit ziua la care viseaza copiii tot anul : in acesta seara Mosul va aduce jucariile mult asteptate.
Noua, parintilor, Mosul ne-a adus deja mai mult decat puteam spera: o Maia care se simte grozav, canta si danseaza, lucru de neinchpuit acum cateva saptamani.
David mai e un pic suparat si se vaita ca e cel mai ciudat Craciun din viata lui, cu o sora bolnava si fara brad (bradul e pe terasa, de teama sa nu ii dauneze Maiei, care inca nu a ajuns la normal cu leucocitele si inca risca o infectie). Speram ca Mosul sa aduca jucaria potrivita pentru a ridica si moralul lui David si a il face sa creada din nou in Mos Craciun, atat cat se mai poate. David e de acum oficial in clasa a treia. Era prea mare pentru clasa a doua si se plictisea. Face fata foarte bine solicitarilor clasei a treia, iar la mate ne-a facut bucuria de a primi prima nota din viata scolara din Germania un 2+ si mentiunea invatatoarei: "Toll David ! Du hast alles verstanden !"
Vielen Dank an all unsere Freunde an die Ärzte un das Pflegepersonal !
Noua, parintilor, Mosul ne-a adus deja mai mult decat puteam spera: o Maia care se simte grozav, canta si danseaza, lucru de neinchpuit acum cateva saptamani.
vineri, 21 decembrie 2012
21 decembrie
Saptamana aceasta am fost la spital zilnic (in clinica de zi), datorita faptului ca analizele de luni n-au iesit prea bine (CRP peste 5), asa ca a fost nevoie de antibiotic administrat zilnic.
Azi a fost ultima zi de antibiotic, analizele revenind la normal (CRP zero).
Ne luptam in continuare cu multele pastile (majoritatea de sodiu) ce trebuie sa le ia zilnic pentru a tine la normal nivelurile de electroliti. Diareea continua sa ne supere, uneori mai mult, alteori mai putin.
Acum avem liber pana vinerea viitoare, cand vom merge iar la clinica de zi pentru analize.
Avem programata deja si urmatoarea cura ( a 8-a), pentru 2 ianuarie.
Pana atunci speram sa sarbatorim in liniste zilele de Craciun, alaturi de bunicii care tocmai au sosit azi, incarcati cu carnati si alte bunataturi de sezon.
Azi a fost ultima zi de antibiotic, analizele revenind la normal (CRP zero).
Ne luptam in continuare cu multele pastile (majoritatea de sodiu) ce trebuie sa le ia zilnic pentru a tine la normal nivelurile de electroliti. Diareea continua sa ne supere, uneori mai mult, alteori mai putin.
Acum avem liber pana vinerea viitoare, cand vom merge iar la clinica de zi pentru analize.
Avem programata deja si urmatoarea cura ( a 8-a), pentru 2 ianuarie.
Pana atunci speram sa sarbatorim in liniste zilele de Craciun, alaturi de bunicii care tocmai au sosit azi, incarcati cu carnati si alte bunataturi de sezon.
duminică, 16 decembrie 2012
16 decembrie
Am avut un week-end linistit, in familie.
Vineri, cand inca mai era zapada, David si Maia s-au jucat in zapada si au facut un om de zapada.
Azi am facut prajituri: o casuta din turta dulce si fursecuri.
Au iesit destul de bune; sper sa mai reziste cateva pana la Craciun, altfel o sa repetam operatiunea.
Vineri, cand inca mai era zapada, David si Maia s-au jucat in zapada si au facut un om de zapada.
Azi am facut prajituri: o casuta din turta dulce si fursecuri.
Au iesit destul de bune; sper sa mai reziste cateva pana la Craciun, altfel o sa repetam operatiunea.
vineri, 14 decembrie 2012
14 decembrie
Am trecut si de saptamana asta fara probleme, cu toate ca incepand de luni Maia este in aplazie, dar o forma ceva mai usoara (fara sangerari nazale ori transfuzii, inca).
Analizele au fost bune, motiv pentru care nu a fost necesar sa mergem zilnic la clinica, ci doar la 2 zile.
Aseara a fost difuzata la televizor "Jose Carreras Gala", editia 2012, unde apare si Maia in cateva cadre (la inceputul filmuletului de mai jos); filmarile au fost facute in urma cu 2 saptamani cand Maia era inca in spital.
Analizele au fost bune, motiv pentru care nu a fost necesar sa mergem zilnic la clinica, ci doar la 2 zile.
Aseara a fost difuzata la televizor "Jose Carreras Gala", editia 2012, unde apare si Maia in cateva cadre (la inceputul filmuletului de mai jos); filmarile au fost facute in urma cu 2 saptamani cand Maia era inca in spital.
luni, 10 decembrie 2012
10 decembrie
Am fost internate doar o noapte.
Vineri dimineata ne-au spus ca au nevoie de locul nostru si ca noi vom merge la clinica de zi, sau pe alta sectie (transplant), daca analizele nu ieseau bine.
Dar analizele au fost la limita si am preferat sa mergem acasa si sa continuam cu medicamente pe cale orala; Maia se simtea bine si isi dorea foarte mult sa mearga acasa sa se joace cu jucariile ei.
Am mers in schimb in fiecare dimineata pentru analize in ambulator si vom continua si saptamana asta.
Ne luptam zilnic cu cele aproape 40 pastile (30 de sodiu) pe care Maia trebuie sa le inghita, dar prefera sa faca acest efort decat sa stea in spital.
Ne asteptam sa inceapa in curand si perioada de aplazie.
Vineri dimineata ne-au spus ca au nevoie de locul nostru si ca noi vom merge la clinica de zi, sau pe alta sectie (transplant), daca analizele nu ieseau bine.
Dar analizele au fost la limita si am preferat sa mergem acasa si sa continuam cu medicamente pe cale orala; Maia se simtea bine si isi dorea foarte mult sa mearga acasa sa se joace cu jucariile ei.
Am mers in schimb in fiecare dimineata pentru analize in ambulator si vom continua si saptamana asta.
Ne luptam zilnic cu cele aproape 40 pastile (30 de sodiu) pe care Maia trebuie sa le inghita, dar prefera sa faca acest efort decat sa stea in spital.
Ne asteptam sa inceapa in curand si perioada de aplazie.
vineri, 7 decembrie 2012
7 decembrie
Am fost acasa pentru o zi.
Miercuri seara s-a terminat cura si ne-am grabit sa plecam repede, ca sa ne gaseasca Mos Nicolae acasa. Pe perioada curei nivelurile de sodiu si potasiu au fost reglate odata cu medicamentatia primita prin perfuzii. Pentru acasa am primit pastile si indicatia sa mergem zilnic (in ambulator) pentru analize. Ieri la pranz analizele au aratat ca nivelul de sodiu era scazut si i s-a administrat prin perfuzie timp de 5 ore, dar n-a crescut suficient, asa ca aseara am fost re-internate.
Cura aceasta N5, de data asta, Maia a suportat-o mai bine; n-a dormit asa mult (cu exceptia diminetilor), a fost destul de activa (noroc cu camera de joaca) si a mancat destul de bine (mai tot timpul cerea de mancare). In schimb, diareea nu o lasa sa asimileze nici mancarea si nici medicamentele primite oral.
Pentru urmatoarele zile doctorii incearca o schimbare in medicamentatie (administrare imodium), sperand ca astfel sa se regleze toate aceste probleme.
Miercuri seara s-a terminat cura si ne-am grabit sa plecam repede, ca sa ne gaseasca Mos Nicolae acasa. Pe perioada curei nivelurile de sodiu si potasiu au fost reglate odata cu medicamentatia primita prin perfuzii. Pentru acasa am primit pastile si indicatia sa mergem zilnic (in ambulator) pentru analize. Ieri la pranz analizele au aratat ca nivelul de sodiu era scazut si i s-a administrat prin perfuzie timp de 5 ore, dar n-a crescut suficient, asa ca aseara am fost re-internate.
Cura aceasta N5, de data asta, Maia a suportat-o mai bine; n-a dormit asa mult (cu exceptia diminetilor), a fost destul de activa (noroc cu camera de joaca) si a mancat destul de bine (mai tot timpul cerea de mancare). In schimb, diareea nu o lasa sa asimileze nici mancarea si nici medicamentele primite oral.
Pentru urmatoarele zile doctorii incearca o schimbare in medicamentatie (administrare imodium), sperand ca astfel sa se regleze toate aceste probleme.
miercuri, 5 decembrie 2012
vineri, 30 noiembrie 2012
30 noiembrie
Azi am inceput noua cura de chimioterapie.
Era si cazul, deoarece au trecut mai mult de 2 luni de cand s-a facut cura anterioara si nu-i indicat sa fie intervalul prea mare. Dar tinand cont de complexitatea interventiei chirurgicale si a perioadei grele de recuperare, nici nu s-ar fi putut mai repede (doar poate cu o saptamana si ceva).
In acest ragaz de timp, Maiei i-au crescut la loc genele si sprancenele, iar parul are deja cativa milimetri.
Abia asteptam sa treaca (cat mai usor) cele 6 zile din cura aceasta si sa mergem la locuinta noastra, unde vom ajunge odata cu Mos Nicolae.
Era si cazul, deoarece au trecut mai mult de 2 luni de cand s-a facut cura anterioara si nu-i indicat sa fie intervalul prea mare. Dar tinand cont de complexitatea interventiei chirurgicale si a perioadei grele de recuperare, nici nu s-ar fi putut mai repede (doar poate cu o saptamana si ceva).
In acest ragaz de timp, Maiei i-au crescut la loc genele si sprancenele, iar parul are deja cativa milimetri.
29 noiembrie
Vielen Dank liebe Daniela !
Benefizveranstaltung am
18.Januar 2013
Michaela und Gernot Haida präsentieren:
Mit dem Kreuzfahrtschiff die Welt __________________________
von Hamburg nach:New York
___________________________________________________________________________________
Die Multimediashow wird in Full-HD auf eine 8qm
große Leinwand projeziert und erzählt die Geschichte
einer Schiffsreise, die von Hamburg startend über
Schottland, Grönland und Kanada nach New York
führte. Lassen Sie sich mitnehmen auf
diese außergewöhnliche
Kreuzfahrt.
Eintritt:
Spende 8,- Euro
Beginn: 19.00
Uhr
Veranstaltungsort: Gemeindesaal
der
Ev. Kirche Herxheim
Kettlerstr. 40
Karten: Pfarrbüro Di und Do, 9.00 - 11.00 Uhr
Infos: Mail: filzgold@yahoo.de Web:
www.filzgold.de
___________________________________________________________________________________
Der Erlös wird gespendet für die Behandlung des an Krebs
erkrankten 5 jährigen rumänischen Mädchens Maia.
Multumim mult pentru initiativa de a o ajuta pe Maia. Ca si in Romania prietenii nostrii dragi ne sprijina, de acesta data in Germania, sa continuam lupta pentru viitorul Maiei.
miercuri, 28 noiembrie 2012
27 noiembrie
Inca n-am inceput cura, cu toate ca suntem internate de lunea trecuta (19 noiembrie) la sectia de oncologie.
La inceputul saptamanii trecute am venit la spital pentru analize, deoarece in ultimele zile Maia nu mai avea deloc pofta de mancare si dormea mai tot timpul. Rezultatul analizelor au indicat nivel de sodiu foarte scazut si CRP mare (peste 5). A inceput administrarea de antibiotic si de sodiu si 2-3 ore mai tarziu a si cerut de mancare. De atunci ne luptam cu kilogramele si am reusit sa crestem de la 11 la 13 kg, iar CRP-ul este iar la zero. Are pofta de mancare si mananca bine, dar diareea inca nu-i da pace (apare la 15 minute dupa ce mananca). Vestea buna este ca microbul cu multirezistenta la antibiotice (ESBL), care ne tinea in izolare a disparut. Asa ca de vineri Maia a avut voie sa mearga la camera de joaca (pentru prima oara de cand suntem internate in Germania) si la bucatarie. Sambata si duminica a avut voie si David (dupa un consult in prealabil) sa intre in sectie, asa ca am avut (toti 4) un week-end placut, cu multe jocuri si activitati impreuna (chiar si in spital).
Acum asteptam si ultimele rezultate la analizele de scaun, precum si reglarea definitiva a nivelelor de sodiu si potasiu si speram ca maine sa putem incepe cura de chimioterapie.
La inceputul saptamanii trecute am venit la spital pentru analize, deoarece in ultimele zile Maia nu mai avea deloc pofta de mancare si dormea mai tot timpul. Rezultatul analizelor au indicat nivel de sodiu foarte scazut si CRP mare (peste 5). A inceput administrarea de antibiotic si de sodiu si 2-3 ore mai tarziu a si cerut de mancare. De atunci ne luptam cu kilogramele si am reusit sa crestem de la 11 la 13 kg, iar CRP-ul este iar la zero. Are pofta de mancare si mananca bine, dar diareea inca nu-i da pace (apare la 15 minute dupa ce mananca). Vestea buna este ca microbul cu multirezistenta la antibiotice (ESBL), care ne tinea in izolare a disparut. Asa ca de vineri Maia a avut voie sa mearga la camera de joaca (pentru prima oara de cand suntem internate in Germania) si la bucatarie. Sambata si duminica a avut voie si David (dupa un consult in prealabil) sa intre in sectie, asa ca am avut (toti 4) un week-end placut, cu multe jocuri si activitati impreuna (chiar si in spital).
Acum asteptam si ultimele rezultate la analizele de scaun, precum si reglarea definitiva a nivelelor de sodiu si potasiu si speram ca maine sa putem incepe cura de chimioterapie.
joi, 15 noiembrie 2012
14 noiembrie - La Multi Ani Maia!
Maia a implinit 5 ani!
Multi inainte sanatosi iti dorim din tot sufletul.
Petrecerea a fost mai mult virtuala, deoarece invitatii au fost "prezenti" prin intermediul internetului (video-chat). Astfel membrii familiei de acasa au putut s-o felicite pe Maia si sa-i cante La Multi Ani.
Incepand de vineri, Maia a iesit din spital si am venit "acasa" (asta fiind noua locuinta inchiriata aici in Tubingen), unde incercam sa intram intr-un ritm normal de viata. Dar din pacate nu pentru mult timp, caci pe 26 noiembrie este programata internarea pentru urmatorul ciclu (al 7-lea) de chimioterapie. Pana atunci ne chinuim sa o facem pe Maia sa manance cum trebuie si sa castige inapoi in greutate; acum fiind foarte slabita si lipsita de puteri (pe picioare nu poate merge prea mult, oboseste repede), iar ciclul N5 ce urmeaza este unul foarte greu. De diaree inca n-a scapat si din cauza asta nici nu poate sa asimileze mancarea pentru care nici pofta nu are. Dar putin cate putin trebuie sa reusim sa se refaca.
Multumim pentru urarile primite si pentru ca sunteti alaturi de noi.
Multi inainte sanatosi iti dorim din tot sufletul.
Incepand de vineri, Maia a iesit din spital si am venit "acasa" (asta fiind noua locuinta inchiriata aici in Tubingen), unde incercam sa intram intr-un ritm normal de viata. Dar din pacate nu pentru mult timp, caci pe 26 noiembrie este programata internarea pentru urmatorul ciclu (al 7-lea) de chimioterapie. Pana atunci ne chinuim sa o facem pe Maia sa manance cum trebuie si sa castige inapoi in greutate; acum fiind foarte slabita si lipsita de puteri (pe picioare nu poate merge prea mult, oboseste repede), iar ciclul N5 ce urmeaza este unul foarte greu. De diaree inca n-a scapat si din cauza asta nici nu poate sa asimileze mancarea pentru care nici pofta nu are. Dar putin cate putin trebuie sa reusim sa se refaca.
Multumim pentru urarile primite si pentru ca sunteti alaturi de noi.
luni, 5 noiembrie 2012
5 noiembrie
LA MULTI ANI DAVID !
iti dorim tot ce e mai bun si te iubim mult !
Spre bucuria tuturor, Maia a avut voie sa participe la petrecerea lui David. Pentru cateva ore Maia a parasit azi pentru prima oara de la operatie, spitalul. Desi speram demult sa fim deja "acasa", sederea noastra in spital s-a prelungit. De la inceput a fost sub acoperirea antibioticelor puternice, totusi a facut febra. Au urmat multe analize pentru a depista localizarea infectiei, principalul suspect fiind cateterul central Hickman. In urma cu o saptamana a facut o ecografie pentru a clarifica situatia cu febra si pentru a vedea cat lichid mai e in burtica. Spre marea noastra spaima, medicii imagisti au ridicat suspiciunea unui abces perihepatic. Au urmat CT apoi plasarea unui tub de dren sub ghidaj CT. Concluzia : nu este vorba despre un abces, ci o colectie lichidiana care a persistat. Dar pentru Maia vestea asta buna a venit cu noi suferinte: de miercuri pana sambata a trebuit sa suporte un nou tub de dren, dupa ce abia scapase de cele 5. Acum situatia pare sa se imbunatateasca incet, iar schimbarea antibioticului si blocarea cateterului cu antibiotic pare sa dea rezultate. In sfarsit CRP-ul, analiza care ne domina viata, este in scadere si Maia nu mai face febra, ci numai subfebrilitate (CRP-ul creste in cazul unei infectii bacteriene - amenintarea permanenta dupa fiecare cura de chimioterapie - si creste si atunci cand neuroblastomul se dezvolta nestingherit). De la fericitii primi pasi din octombrie nu am mai progresat prea mult si trebuie sa ne facem curaj pentru urmatorul ciclu N5 de chimioterapie, pe care toti copii il tolereaza greu din cauza cisplatinului.
Multumim Iulia, Gabi si Miruna ca ati serbat azi cu noi si mai ales multumesc mama pentru toate saptamanile petrecute alaturi de noi ajutandu-ne.
iti dorim tot ce e mai bun si te iubim mult !
Spre bucuria tuturor, Maia a avut voie sa participe la petrecerea lui David. Pentru cateva ore Maia a parasit azi pentru prima oara de la operatie, spitalul. Desi speram demult sa fim deja "acasa", sederea noastra in spital s-a prelungit. De la inceput a fost sub acoperirea antibioticelor puternice, totusi a facut febra. Au urmat multe analize pentru a depista localizarea infectiei, principalul suspect fiind cateterul central Hickman. In urma cu o saptamana a facut o ecografie pentru a clarifica situatia cu febra si pentru a vedea cat lichid mai e in burtica. Spre marea noastra spaima, medicii imagisti au ridicat suspiciunea unui abces perihepatic. Au urmat CT apoi plasarea unui tub de dren sub ghidaj CT. Concluzia : nu este vorba despre un abces, ci o colectie lichidiana care a persistat. Dar pentru Maia vestea asta buna a venit cu noi suferinte: de miercuri pana sambata a trebuit sa suporte un nou tub de dren, dupa ce abia scapase de cele 5. Acum situatia pare sa se imbunatateasca incet, iar schimbarea antibioticului si blocarea cateterului cu antibiotic pare sa dea rezultate. In sfarsit CRP-ul, analiza care ne domina viata, este in scadere si Maia nu mai face febra, ci numai subfebrilitate (CRP-ul creste in cazul unei infectii bacteriene - amenintarea permanenta dupa fiecare cura de chimioterapie - si creste si atunci cand neuroblastomul se dezvolta nestingherit). De la fericitii primi pasi din octombrie nu am mai progresat prea mult si trebuie sa ne facem curaj pentru urmatorul ciclu N5 de chimioterapie, pe care toti copii il tolereaza greu din cauza cisplatinului.
Multumim Iulia, Gabi si Miruna ca ati serbat azi cu noi si mai ales multumesc mama pentru toate saptamanile petrecute alaturi de noi ajutandu-ne.
Abonați-vă la:
Postări (Atom)