30 aprilie

azi facem puzzle si coloram

In timp ce eu scriu in continuare mail-uri, Maia se joaca. Se simte mai bine dupa prima cura de citostatice. Nu mai avem nevoie de calmantele puternice pentru durerile de burtica. A inceput sa manace mai bine si analizele, care dupa cura e normal sa fie proaste, au inceput sa se imbunatateasca. Am trecut cu bine si de episoadele suparatoare de epistaxis. Acum 3 zile i-a curs sange din nas timp de 2 ore non stop. A avut timp de 2 zile un tampon super enervant in nas. Ce ne-a recomandat ORL-ista -  capul usor inclinat in fata (sa nu curga sangele pe gat in jos in stomac), compresa cu apa oxigenata in nas, compresie cu degetul pe aripa nasului minim 10 minute iar apoi tratament cu vitamina C 1 g pe zi (cetebe).
In rest chinul obisnuit cu mail-urile - vrem sa ajungem cu Maia la clinica din Tuebingen unde se face un tratament complet si de ultima ora al neuroblastomului.
Problema este ca nu reusim sa ii convingem sa ne primeasca. Cei de la oncologie pediatrica nu se grabesc deloc. Actele noastre, din cate stim nu au trecut de secretariat. Avem insa ceva sperante sa reusim sa patrundem pe la chirurgie pediatrica.
Confrom protocolului, dupa care se face tratamentul si in Timisoara, ar trebui sa urmam 2 cure de citostatice (denumite N5 si N6). Urmeaza o reevaluare ca sa se constate daca tumora regreseaza sub tratament (initial tumora era prea mare pentru a putea fi inepartata chirugical). Tot in aceasta etapa ar trebui recoltate, de la Maia, celulele stem pentru transplant. Apoi, daca s-a dovedit ca tumora raspunde la tratament , adica la RMN se vede ca s-a micsorat substantial, urmeaza alte 2 cure de citostatice (se repeta defapt primele 2 cure) dupa care daca tumora a regresat suficient se incearca indepartarea ei chirugicala cat mai completa.
La noi tumora a plecat din abdomen si a ajuns sa imbrace partea stanga a inimii si sa ajunga pana la vertebra T3. Riscul operator e mare. Dupa operatie mai urmeaza alte doua cicluri de chimioterapie, eventual radioterapie (MIBG) si apoi autotransplantul cunoscut sun numele de tratament de consolidare. Problema majora la neuroblastom, depistat in faza asa avansata, este riscul foarte mare de recidiva. Din acesta cauza protocolul este foarte lung si greu. Mai urmeaza tratament timp de 6 luni cu acid retinoic. Daca tratamentul nu merge bine, se recurge la alte variante de tratament, iar cel de la Tuebingen au experienta. E motivul pentru care ne cramponam de ei.
Deocamdata ne punem speranta in cei de la chirugie care ne-au raspuns si sunt gata sa ne faca o oferta.
Sper sa reusim sa ajungem la Tuebingen dar totodata imi este si groaza de ce ne asteapta acolo. Va fi foarte greu si ne va lispi sprijinul celor de acasa.

21 aprilie

Maia s-a culcat si eu scriu cu bucurie ca azi a fost treaza de la 6 si jumatate dimineata pana la 7 seara. A mancat cateceva, ne-am jucat un pacalici, a fost o zi buna.
Inainte de culcare ne uitam un pic la televizor, de pe scaun ! A prins putina putere si a parasit pentru scurta vreme patul. Nici durerile nu mai sunt asa de rele.

20 aprilie

Azi Maia a fost treaza 6 ore. E prima zi fara chimioerapie.

19 aprilie

Azi la pranz am terminat citostaticele din prima cura - N5.
A dormit aproape toata ziua, a vomitat de doua ori dar a si inceput sa manance, deocamdata doar o gura de paine.

18 aprilie

Ieri i-a fost greata asa ca azi dimineata s-a administrat pe langa Kytril si Metoclopramid.
Dimineata a fost acceptabila. A avut chef de joaca. Ne-am jucat un pic cu cartonasele primite cadou. Multumim Serban si Ema pentru jucarii !
Restul zilei l-am petrecut dormind.

17 aprilie

Azi e foarte obosita. Din pacate au scazut si eritrocitele, pe langa leucocite. Noaptea a facut din nou febra 38,2, iar dimineata, din cauza mirosurilor care o deranjeaza a vomitat.
La pranz si-a mai revenit si pana la 18 30 ne-am mai jucat pe laptop, am vorbit, am ascultat muzica. Azi nu a mancat nimic.

cea mai mare aventura de pana acum a inceput

Duminica 15 aprilie 2012 in prima zi de Paste Maia a inceput lupta. Ii tinem pumnii si suntem alturi de ea.

Iepurasul  (cel catolic) a adus un aparat foto si am inceput pozele:

o zi cu buna dispozitie dupa biopsie la reanimare

la reanimare

ne-am intors la hemato-oncologie

o zi mai putin buna

am pornit in picioare dupa operatie

mama m-a dat cu ruj dupa ce am facut primii pasi

Parul e mai scurt acum, dar arata super. In curand poze.



In ce consta in prezent tratamentul:


NB2004--HR Chemotherapieplan Block N5 

Vindesin (VDS): in ziua numarul 1 in perfuzie timp de o ora, doza unica doar in prima zi

Cisplatin (DDP): timp de 96 de ore neintrerupt adica 4 zile

Etoposid (VP16): timp de 96 de ore neintrerupt adica 4 zile
(in cazul amanarii cu 28 de zile sau mai mult de 28 de zile sau a unei infectii gradul 3 sau mai mare doza se reduce la 80%)


In paralel merge o perfuzie de hidratare cu ser, glucoza,gluconat de calciu clorura de potasiu si sulfat de magneziu

Ar trebui sa mai existe si o perfuzie cu manitol timp de 96 h dar nu am vazut-o.

Incepand cu ziua a noua ar trebui sa primeasca Neupogen pana cand leucocitele revin la >10 000/ µl (respectiv granulocite >5000/µl) se face in perfuzie timp de 4 ore sau subcutanata)

In prima zi totul a mers bine. Azi e a doua zi si Maia A dormit aproape non stop pana la ora 16. A baut doua guri de apa, am schimbat scutecul si s-a culcat la loc. Leucocitele se pare ca ne arata ca raspunde la tratament deoarece au scazut de la 11 000/µl ieri la 7000/µl azi. La ora 12 la pranz a avut subfebrilitate 37,8 C. Dupamiaza a cerut de mancare si face un puzzle dar nu poate sta in fund pentru ca oboseste.

Va urma N6 si mai complicata cu 4 chimioterapice timp de 7 zile.


Succesiunea din protocolul NB 2004 este:


N5     N6     N5     N6    +/-operatie     N5     N6     MIBG   ASCT   13-cis-RA +  EBRT




MIGB - meta iodo benzylguanidine
ASCT inseamna transpalnt medular autolog adica din celule proprii
EBRT - external beam radiation therapy (radioterapia tumorii restante si a metastazelor)

la Ski

Din pacate concediul de iarna la schi a trecut.
A fost o saptamana perfecta petrecuta in Kaernten in perioada 7 - 14 ianuarie 2012.

Zona este frumoasa si ai ce vizita, dar "inamicul" nostru a fost regimul de aproape all-inclusiv, care ne-a facut sa nu mai iesim din hotel - Hotel Platzer (in Gmund, langa Spittal an der Drau), odata ajunsi acolo la 16.30, dupa o zi la ski.

un pic obosita, la o cacao, dupa o zi la ski

Defapt pretul mic pentru varianta cu mancare all-inclusiv, plus doi copii sub 10 ani si transport la partie gratuit a fost argumentul pentru care am ales hotelul. In saptamana 7-14 ianuarie am platit 560 de euro pentru toti patru. Am primit mic dejun tip bufet, pachet cu sandwichuri pentru pe partie, gustare dupa ski in intervalul orar 16.30-17.30, cina cu 3 feluri (felul principal la alegere). In plus bauturile nonalcoolice si berea la halba au fost gratuite pana la ora 22 .
Am avut o camera familiala, adica copiii au avut camera lor, cu paturi suprapuse. Camera copiilor nostri a fost mica,

dar familia care ne-a insotit a avut o camera mare pentru copii. In plus hotelul are camera de joaca pentru copii unde i-am si expediat seara.
Hotelul a organizat transport gratuit la doua zone de ski din apropiere: Innerkrems si Katschberg. Exista si o a treia a zona de ski nu foarte departe, ghetarul Moelltaler dar unde ar fi trebuit sa ne deplasam cu masina noastra. Noi am optat pentru Katschberg, aflat la granita dintre Kaernten si Salzburg.
La Katschberg exista 70 km de partie, predominand cele rosii. Un alt atu a fost numarul mare de scoli de ski (aproximativ 6) asa ca am avut de unde alege.

partia noastra preferata - Sonnenalm

La Innerkrems e o zona de ski mai mica dar care pare reusita. Acolo insa la momentul la care am ajuns noi, nu era zapada pe partia lunga, albastra preferata de noi. In plus exista o singura scoala de ski care incepe programul luni si nu duminica cum am fi vrut noi.
In concluzie, toata lauda pentru personalul hotelului care a fost deosebit de amabil. Dotarea si mobilierul hotelului nu este cea mai noua, dar foarte curata si cu bai moderne, iar raportul calitate/pret, imbatabil. In plus, patronul ne-a montat gratuit legaturile pe skiurile nou achizitionate de la fabrica Elan  Noi am mai facut o afacere mergand in Kaernten: am trecut prin Slovenia si ne-am oprit la magazinul de prezentare al fabricii Elan. Am cumparat skiuri pentru David si pentru mine, reduse 30 respectiv 40%.

trupa in pauza de schi

Pe bergfex puteti gasi detalii in romana despre toate zonele de ski.
Numai cuvinte de lauda si pentru scoala de ski Friendly Carinthia de la Katschberg. Deosebit de amabili ne-a preluat cu microbuzul de la locul unde ne lasa autobzul hotelului. Amabilul sofer al microbuzului scolii de ski s-a dovedit in final a fi patronul acesteia :o)

David la start - concurs in penultima zi de curs

Cupa primaverii Arena Aquasport 2011

Sambata, in 9 aprilie, David a participat la concursul de inot cu colegii de la Aquarena. 

S-a distrat ...

si a castigat si ceva medalii.

Dupa concurs ne relaxam :o)

Rezultatele finale aici

varianta de 1 mai

Acum trei ani am petrecut un 1 mai foarte reusit in Austria la Loipersdorf.

Maia si David sunt mari amatori de distractie in apa iar bazinul de la Loipersdorf e reusit.

Noi am fost de mai multe ori la Loipersdorf, dar tot in sezonul mai rece si nu ne-am putut bucura de zona exterioara, cu loc de joaca si bazine cu valuri. De 1 mai accesul era permis la exterior, dar era cam rece.

La vremea aceea David avea 4 ani iar Maia 5 luni asa ca am apreciat bazinele pentru copii mici si mod deosebit cel cu nisip pe jos si loc de facut castele.
De fiecare data ne-am cazat la Gaestehaus La vie la un raport calitate pret foarte bun si cu o gazda deosebit de placuta si amabila.

Zona e foarte frumoasa, dealuri inverzite, padure si o multime de alei pentru plimbare pe jos sau cu bicicleta. Multe din case si pensiuni nu sunt grupate in sate si sunt  imprastiate im mod foarte pitoresc pe dealuri.

In excursiile noastre am vizitat orasul Graz, fabrica de ciocolata Zotter

si Riegersburg

Concurs de inot la Oradea

  In weekend-ul 5-6 martie a avut loc la Oradea concursul de inot Herman Schier. Planificat din timp si asteptat cu bucurie, primul nostru concurs in afara Timisorii, nu a fost fara surprize, placute si neplacute. Vineri seara David a facut febra, dar am pornit totusi la drum.

Sambata David a concurat la proba de 50 m liber, asa cu febra si tuse. Mare parte din echipa de inot a lui Sabin, recent infiintatul C.S. Aquasport, din care face parte David, era "virusata". Toti insa s-au straduit sa dea ce e mai bun, si asta se datoreaza in mare masura antrenorului lor care a stiu sa ii motiveze. Dotati cu noile training-uri brand-uite cu numele clubului, cadou de la sponsori :o)

C.S. Aquasport

au participat la deschiderea concursului

Sabin si echipa 

incalzirea de sambata

David (cu casca rosie) inainte de start la 50 m liber
alaturi de Robert si Andrei

Apoi am vizitat Baile Felix. In martie, nuferi nu erau, dar am vazut biserica de lemn,

 pesti,

broaste testoase si... caini

Ne-am intors la Oradea si am vizitat   :o)    un loc de joaca. Locul de joaca este foarte reusit. Are zona de joaca la interior, care nu ne-a impresionat foarte tare, dar suprafata de la exterior ne-a placut mult.

Duminica, tot cu febra, David a insistat sa concureze la 50 m spate, proba lui preferata.
A obtinut un super loc 6, pentru care ne-am bucurat toti foarte mult. Rezultatele complete le gasiti pe swim.ro.
David are norocul de a avea un antrenor deosebit. Puteti citii aici impresiile lui de la concurs.

100 de zile de scoala

  E oficial:   avem 100 de zile de scoala :o)

proiectul realizat de David cu ocazia implinirii a 100 de zile de scoala
o macheta cu scoala lui

Cele 100 de zile de scoala au fost aniversate cu o serbare/petrecere.

Multumim celor doua invatatoare deosebite: Alina Gheran si Aura Staiculescu.