8 octombrie

Maia a iesit din operatie si chirurgii sunt multumiti de cum a decurs operatia (care a durat 9 ore).
Asta pentru noi e cel mai important.
A fost nevoie sa indeparteze o parte din ficat si din rinichiul drept. Si in torace au intervenit la nivelul diafragmului si cred al pericardului.
Acum situatia e stabila si asteptam sa treaca noaptea.

7 octombrie

Maine e ziua cea mare.
Ne-am internat pe sectia de chirurgie iar maine Maia va fi pentru o zi pacient privat, pentru a putea fi operata de echipa cea mai buna: Prof.Jörg Fuchs si Prof. Guido Seitz. Ei au estimat ca operatia va dura 7 ore. Formatiunile tumorale au scazut la dimensiunea de 1-2 cm, dar sunt multe, in torace si abdomen. Revenim cat de curand dupa operatie pe blog cu noutati.

Intre timp ne-am informat in legatura cu optiunile terapeutice care exista si care sunt pasii urmatori.
Dupa ce Maia se recupereaza, mai urmeaza doua blocuri de chimioterapie si apoi MIBG terapeutic cu Iod 131 care in Romania nu se face inca.
Apoi transplantul autolog, adica o doza mare de chimioterapie care teoretic ar trebui sa distruga toate celule "rele" ramase si apoi o infuzie din celule stem recoltate din sangele Maiei in luna iulie. O alta varianta ar fi transplantul cu celule stem de la unul din parinti. Este cea mai recenta varianta de tratament si pare sa aiba mult succes, dar din cauza riscurilor inca nu se aplica decat la copiii cu recadere dupa tratamentul clasic (care se presupune ca oricum nu mai au ce pierde). Cel care a perfectionat acest tratament este Prof. Handgretinger, seful catedrei de oncologie pediatrica  de la Tübingen.Este cu adevarat impresionant: presupune ca celule transplantate de la parinte, mai exact limfocitele NK (natural killer) sa se inmulteasca in corpul copilului si sa recunoasca celule tumorale ca inamic pentru a le distruge. Copilul primeste practic un nou sistem imun dupa ce, cel propriu a fost anulat de chimioterapia dura de dinaintea transplantului. Nu este un tratament nou, dar echipa de la Tübingen l-a perfectionat in asa masura incat sa reduca foarte mult riscurile asociate. Este varianta de tratament care ne-o dorim si pentru Maia, dar ar fi primul copil  care ar primi tratamentul fara sa aiba recadere.

Dupa transplant ar trebui sa urmeze tratamentul cu anticorpi care tot prin intermediul sistemului imun ar ajuta la distrugerea celulelor bolnave. Desi in America si Europa tratamentul cu anticorpi face parte din standard, in Germania, dintr-o eroare de evaluare a unui studiu asupra eficacitatii acestuia, tratamentul cu anticorpi a fost abandonat. Acum parintii si medicii se lupta sa il reintroduca in schema de tratament, dar sistemul se misca incet .
La Elternhaus, unde inca locuim, am intalnit multe familii din alte tari cu copii cu neuroblastom venite aici pentru transplantul haploidentic (de la parinte). Cei mai multi au venit din Anglia si astfel am aflat despre o conferinta organizata la Londra, de catre asociatia parintilor cu copii cu neuroblastom din Anglia. La conferinta au fost invitati specialisti in tratamentul neuroblastomului din Statele Unite si Europa. Unul dintre inviati a fost Prof. Handgretinger. Am reusit si noi sa participam, dar despre asta insa intr-o alta postare.

3 octombrie

Avem noutati.
Incepand de duminica Maia a iesit din aplazie si se simte bine. Luni a fost la RMN, marti am primit rezultatul si am vorbit cu chirurgul: operatia programata in 8 octombrie (lunea viitoare) va fi destul de complicata. Am scapat de sternotomie dar raman rezectia pariala a ficatului si munca minutioasa de a elibera vasele mari ingropate in ceea ce pare a fi tesut tumoral inactiv. Exista in contiunuare riscul de a pierde un rinichi.

Maia-Minnie-Stephanie 

Incepand de sambata, de cand am primit cheia de la noua locuinta, am inceput si operatiunea de curatenie si amenajare si bineinteles Maia a vrut sa ajute.

 Sambata a venit si Ovidiu cu masina incarcata cu lucrurile mai importante de acasa, printre care si multe jucarii, spre bucuria copiilor. Incercam sa ne organizam si sa intram intr-o oarecare normalitate.

Tineti-ne pumnii pentru luni.

21 septembrie

Probleme cu internetul, ... again.
Azi suntem la clinica de zi (mai bine zis ieri). Toate analizele sunt in scadere si azi (adica ieri pentru ca am intarziat cu postarea pe blog) primeste iar eritorcite.
Cura s-a terminat in urma cu o saptamana si de atunci suntem la Elternhaus. Spre marea noastra bucurie, am reusit sa inchiriem un apartament intr-un sat in apropiere de Tübingen, in Kusterdingen, si acolo speram sa putem sa le creeam Maiei si lui David, conditii cat mai apropiate de normalitate.
David se descurca bine la scoala si a reusit sa se integreze cat de cat in colectiv. Are norocul de a avea in clasa un coleg care vorbeste un pic romaneste si care functioneaza pe post de translator, in joaca cu ceilalti copii.
Tratamentul Maiei merge inainte si teoretic ar urma operatia, in data de 8 octombri,e daca analizele adica mai ales trombocitele o permit. Se pare ca va fi nevoie si de tratamentul cu MIBG, inainte de transplant. Deci tratamentul mai dureaza pana cel putin in ianuarie.

Nu trece nici o zi fara sa ne gandim cu recunostinta la cei care cu drag ne-au ajutat.
Va multumim si va iubim.

David in tabara de aventura (August 2012)

Am tot vrut sa povestesc si despre aceasta aventura, dar abia acum am gasit timp pentru asta.
La jumatatea lunii august, David a participat impreuna cu echipa de inot (Echipa lui Sabin - CS Aquasport) la o tabara de aventura organizata de Coco Galescu (Clubul Montan Caransebes) la Muntele Mic.
David s-a distrat foarte bine , mai ales ca a fost si ultima actiune impreuna cu echipa lui Sabin, cel putin pentru anul acesta.
Multumim mult lui Sabin si echipei pentru toate momentele placute petrecute impreuna in toti acesti 3 ani in care David a facut parte din echipa.
Aici sunt doar cateva poze din tabara, dar mai multe se gasesc pe site-ul clubului.

a venit David

 

Ne bucuram mult sa il avem pe David alaturi de noi. 

David va incepe luni scoala la Tübingen.

Marea noastra dorinta este ca si Ovi sa ni se alature cat mai curand, sa fim din nou impreuna, toti patru.

5 septembrie

Ura, in sfarsit!   Maia are suficiente leucocite ca sa poata incepe o noua cura.
Ieri avea 1930 de leucocite, deci probabil maine la internare va avea cele 2000 de leucocite necesare.

Maia a construit un castel, si va trimite ...

pupici la toti

29 august

Maduva osoasa nu se mai reface asa de repede, leucocitele nu cresc si din pacate nu am putut incepe nici luni, cura cu numarul 6 (care era scadent sa inceapa in 17 august). Maine mergem iar la spital sa repetam analizele si speram noi, sa incepem cura.

26 august

Dupa o perioada de tacere revenim cu noutati. Desi Maia e inca pe antibiotic ne-am bucurat de 10 zile de libertate. Maine, daca analizele sunt bune (leucocitele nu vor sa creasca) ne internam pentru cura numarul 6.

11 august

A trecut o zi de cand au inceput problemele cu febra si Maia e mult mai bine. Nu mai face febra asa ca sper ca tratamentul e eficient.
Ieri am avut un binecunoscut episod de sangerare nazala, dar am scapat fara "dopuri" iar trombocitele, dupa transfuzia de miercuri sunt suficiente. Speram ca in cateva zile sa putem parasi spitalul, pentru ca se apropie cu pasi repezi urmatoarea cura de chimioterapie, penru care va trebui sa ne internam iar.
La sfarsitul lui septembrie este programat RMN-ul care va decide asupra complexitatii interventiei chirurgicale. Speram ca cele doua cure pe care la facem acum sa duca la micsorarea tumorii si sa faca interventia mai usoara.
In plus ne mai da batai de cap o poveste un pic mai veche:
La prima cura facuta la Tübingen, in iunie, Maia a fost depistata ca purtatoare a unui microb de spital producator de ESBL rezistent la antibiotice. Nu este o situatie rar intalnita la copiii cu imunitatea scazuta si cu multe spitalizari, dar din punct de vedere practic reprezinta un inconvenient major. La fiecare internare suntem izolate in salon, medici se apropie de noi cu precautie si ne vorbesc din usa. Pe Maia o consulta mai rar. Nu avem acces la bucataria de pe sectie sau la camera de joaca si am mari emotii in ceea ce priveste acceptul Prof. Fuchs, seful sectiei de chirurgie, de a face personal interventia, desi contra unei sume considerabile :o(
Trebuie sa recunosc insa ca in policlinica si in clinica de zi, lucrurile stau ceva mai lejer si Maia nu are restrictii si a fost consultata de cate ori a fost nevoie.

10 august

Din pacate avem din nou acces la internet si asta pentru ca Maia are febra (39 C)si a fost nevoie sa ne internam pentru tratament. Acum face tratament cu Gentamicina si Tazobactam spre deosebire de episodul febril de la cura trecuta cand a primit Ceftriaxon si Teicoplanin.
In 2 august am plecat la Elternhaus cu greturi, dureri si oboseala, dar odata iesita din spital, starea Maiei s-a imbunatatit simtitor.
Analizele insa au luat-o (cum era de asteptat) in jos, asa ca de miercuri, 8 august, aproape ca nu mai are leucocite care sa o apere de infectii. Problema cu eritrocitele si trombocitele s-a rezolvat (a primit transfuzii), dar leucocitele trebuie sa creasca singure.

1 august

Azi trebuia sa plecam la Elternhaus, dar ca si la prima cura (care a fost tot un N5), Maia se simte rau.
Doarme foarte mult iar cand se trezeste, se plange de dureri si vomita. Nu mai bea si nu mai manaca aproape nimic si se pare ca va trebui sa recurgem iar la Tramadol pentru a opri durerile.