21 septembrie

Probleme cu internetul, ... again.
Azi suntem la clinica de zi (mai bine zis ieri). Toate analizele sunt in scadere si azi (adica ieri pentru ca am intarziat cu postarea pe blog) primeste iar eritorcite.
Cura s-a terminat in urma cu o saptamana si de atunci suntem la Elternhaus. Spre marea noastra bucurie, am reusit sa inchiriem un apartament intr-un sat in apropiere de Tübingen, in Kusterdingen, si acolo speram sa putem sa le creeam Maiei si lui David, conditii cat mai apropiate de normalitate.
David se descurca bine la scoala si a reusit sa se integreze cat de cat in colectiv. Are norocul de a avea in clasa un coleg care vorbeste un pic romaneste si care functioneaza pe post de translator, in joaca cu ceilalti copii.
Tratamentul Maiei merge inainte si teoretic ar urma operatia, in data de 8 octombri,e daca analizele adica mai ales trombocitele o permit. Se pare ca va fi nevoie si de tratamentul cu MIBG, inainte de transplant. Deci tratamentul mai dureaza pana cel putin in ianuarie.

Nu trece nici o zi fara sa ne gandim cu recunostinta la cei care cu drag ne-au ajutat.
Va multumim si va iubim.

David in tabara de aventura (August 2012)

Am tot vrut sa povestesc si despre aceasta aventura, dar abia acum am gasit timp pentru asta.
La jumatatea lunii august, David a participat impreuna cu echipa de inot (Echipa lui Sabin - CS Aquasport) la o tabara de aventura organizata de Coco Galescu (Clubul Montan Caransebes) la Muntele Mic.
David s-a distrat foarte bine , mai ales ca a fost si ultima actiune impreuna cu echipa lui Sabin, cel putin pentru anul acesta.
Multumim mult lui Sabin si echipei pentru toate momentele placute petrecute impreuna in toti acesti 3 ani in care David a facut parte din echipa.
Aici sunt doar cateva poze din tabara, dar mai multe se gasesc pe site-ul clubului.

a venit David

 

Ne bucuram mult sa il avem pe David alaturi de noi. 

David va incepe luni scoala la Tübingen.

Marea noastra dorinta este ca si Ovi sa ni se alature cat mai curand, sa fim din nou impreuna, toti patru.

5 septembrie

Ura, in sfarsit!   Maia are suficiente leucocite ca sa poata incepe o noua cura.
Ieri avea 1930 de leucocite, deci probabil maine la internare va avea cele 2000 de leucocite necesare.

Maia a construit un castel, si va trimite ...

pupici la toti

29 august

Maduva osoasa nu se mai reface asa de repede, leucocitele nu cresc si din pacate nu am putut incepe nici luni, cura cu numarul 6 (care era scadent sa inceapa in 17 august). Maine mergem iar la spital sa repetam analizele si speram noi, sa incepem cura.

26 august

Dupa o perioada de tacere revenim cu noutati. Desi Maia e inca pe antibiotic ne-am bucurat de 10 zile de libertate. Maine, daca analizele sunt bune (leucocitele nu vor sa creasca) ne internam pentru cura numarul 6.

11 august

A trecut o zi de cand au inceput problemele cu febra si Maia e mult mai bine. Nu mai face febra asa ca sper ca tratamentul e eficient.
Ieri am avut un binecunoscut episod de sangerare nazala, dar am scapat fara "dopuri" iar trombocitele, dupa transfuzia de miercuri sunt suficiente. Speram ca in cateva zile sa putem parasi spitalul, pentru ca se apropie cu pasi repezi urmatoarea cura de chimioterapie, penru care va trebui sa ne internam iar.
La sfarsitul lui septembrie este programat RMN-ul care va decide asupra complexitatii interventiei chirurgicale. Speram ca cele doua cure pe care la facem acum sa duca la micsorarea tumorii si sa faca interventia mai usoara.
In plus ne mai da batai de cap o poveste un pic mai veche:
La prima cura facuta la Tübingen, in iunie, Maia a fost depistata ca purtatoare a unui microb de spital producator de ESBL rezistent la antibiotice. Nu este o situatie rar intalnita la copiii cu imunitatea scazuta si cu multe spitalizari, dar din punct de vedere practic reprezinta un inconvenient major. La fiecare internare suntem izolate in salon, medici se apropie de noi cu precautie si ne vorbesc din usa. Pe Maia o consulta mai rar. Nu avem acces la bucataria de pe sectie sau la camera de joaca si am mari emotii in ceea ce priveste acceptul Prof. Fuchs, seful sectiei de chirurgie, de a face personal interventia, desi contra unei sume considerabile :o(
Trebuie sa recunosc insa ca in policlinica si in clinica de zi, lucrurile stau ceva mai lejer si Maia nu are restrictii si a fost consultata de cate ori a fost nevoie.

10 august

Din pacate avem din nou acces la internet si asta pentru ca Maia are febra (39 C)si a fost nevoie sa ne internam pentru tratament. Acum face tratament cu Gentamicina si Tazobactam spre deosebire de episodul febril de la cura trecuta cand a primit Ceftriaxon si Teicoplanin.
In 2 august am plecat la Elternhaus cu greturi, dureri si oboseala, dar odata iesita din spital, starea Maiei s-a imbunatatit simtitor.
Analizele insa au luat-o (cum era de asteptat) in jos, asa ca de miercuri, 8 august, aproape ca nu mai are leucocite care sa o apere de infectii. Problema cu eritrocitele si trombocitele s-a rezolvat (a primit transfuzii), dar leucocitele trebuie sa creasca singure.

1 august

Azi trebuia sa plecam la Elternhaus, dar ca si la prima cura (care a fost tot un N5), Maia se simte rau.
Doarme foarte mult iar cand se trezeste, se plange de dureri si vomita. Nu mai bea si nu mai manaca aproape nimic si se pare ca va trebui sa recurgem iar la Tramadol pentru a opri durerile.

30 iulie

A patra si ultima zi de chimioterapie din blocul actual, a inceput.
Maine se incheie administrarea de citostatice din blocul N5 si urmeaza doua zile de hidratare care sa o echilibreze pe Maia.
Medicamentele din cura N5 au fost mai greu de suportat. Azi a fost nevoie sa se inlocuiasca medicamentul care combate greata cu unul mai puternic si in plus au aparut dureri musculare si oboseala. Spera ca maine dupa ce termina administrarea de Cisplatin si Etoposid sa se simta mi bine.

26 iulie

Am mai trecut un hop.
Ieri a avut loc inlocuirea cateterului venos central (prin care se administreaza medicamentele) plasat in aprilie, cu unul nou tip Hickman. E ceva mai mare si un pic mai greu, dar mai sigur si mai ales, asistentele de aici sunt obisnuite cu acest tip de cateter. Interventia a fost facuta de Prof.Fuchs si a decurs fara probleme.
Azi ne mutam pe sectia de oncologie pentru urmatoarea cura (N5) care va dura 6 zile. Speram ca totul sa decurga bine.
Sambata David si Ovi pleaca spre casa.

24 iulie

Avem noutati si din pacate nu din cele bune. Operatia s-a amanat.
Incercam sa obtinem o micsorare a tumorii pentru ca operatia sa devina mai simpla. Asta inseamna ca maine va avea loc doar inlocuirea cateterului si joi incepem o noua cura de chimioterapie, respectiv un ciclu N5. Apoi vom mai face un ciclu N6 dupa care operatia care va fi facuta la solicitarea noastra si cu ajutorul vostru, contra cost, de Prof.Fuchs, seful sectiei de Chirurgie Pediatrica.
Daca operatia ar fi avut loc maine, ar fi fost nevoie de o incizie in T, una verticala la nivelul cutiei toracice, care sa permita accesul in dreptul inimii pentru eliminarea tumorii de la pericard, precum si o incizie transversala abdominala, pentru  a putea fi eliminata si metastaza de la ficat care nu a mai regresat sub tratament. Ceea ce este insa cel mai complicat, este eliberarea vaselor mari de la nivelul abdomenului, care la momentul actual sunt inca inglobate de tumora.