20 mai

Azi e o zi dintre cele care nu ne plac.
Maia e in aplazie si  ca si dupa prima cura cu citostatice, cand scade numarul de trombocite, ne trezim cu cate o sangerare nazala care nu se mai opreste si dupa cum glumea ORL-ista, ii face rost de un nas de clovn. Acum Maia are un tampon nazal care trebuie sa ramana in nas timp de 3 zile.
Cred ca sperantele noastre la o vacanta de cateva zile acasa (pana la urmatorul ciclu de chimioterapie care trebuie sa inceapa de azi intr-o saptamana), s-au spulberat.
Singura veste buna sunt mesajele de simpatie si sprijin care continua sa apara din cele mai neasteptate locuri.
Multumim !

18 mai

In aceasta postare vrem sa multumim tuturor celor care ne-au sunat si ne-au transmis mesaje!
Am fost impresionati de ecoul apelului nostru.
Va multumim!

Si pentru ca, multi ne-au intrebat ce s-a intamplat si cum a inceput totul, voi incerca sa povestesc un pic.

In ianuarie am fost cu totii la ski si totul parea in regula.
Apoi in februarie, in weekend-urile petrecute la ski la Valiug, Maia nu ne-a mai insotit, a ramas la bunici in Resita, pentru ca nu se simtea bine. Nu avea pofta de mancare si a facut si febra. Ne-am zis ca e vorba de una din numeroasele viroze de gradinita. A inceput insa sa faca constant febra si sa aiba dureri de burtica si sa o doara bratul drept. Vroia sa stea doar la noi in brate si obosea repede. Dupa doua saptamani am facut analize si o radiografie de humerus drept, dar nu ne-am lamurit. Avea un VSH ceva mai mare dar atat. Dupa inca o saptamana situatia nu s-a imbunatatit, ba chiar s-a agravat, asa ca am programat-o la un consult la un pediatru specialist in sindrom febril prelungit. Consultatia a avut loc luni seara in 26 martie. Medicul ne-a chemat a doua zi pentru analize la Spitalul de Pediatrie Louis Turcanu.
De atunci, din 27 martie Maia nu a mai parasit spitalul. Analizele aratau un CRP de peste 200 iar ecografia ne-a facut sa nu mai putem respira - o tumora care ocupa tot abdomenul si se insinua pe langa inima pana in torace.
Au urmat zile nebune cu RMN, CT si multe analize. In 4 aprilie s-a facut biopsia care ne-a adus confirmarea suspiciunii initiale - neuroblastom stadiul IV. Dupa stabilirea diagnosticului si cand Maia s-a refacut putin dupa interventia chirurgicala, am inceput tratamentul de chimioterapie (cu protocolul NB2004), singura optiune, data fiind starea grava in care se afla micuta (neoperabila, netransportabila).


Din prima zi de internare am inceput cautarea unei solutii pentru plecarea in strainatate. La Köln este un centru de elita in tratamentul neuroblastomului, la fel si la Viena si Paris (unde am si trimis CDurile cu RMN & CT). Am contactat si o clinica specializata din München.
Profesorul Berthold de la Köln ne-a raspuns prompt - ne primeste daca platim in avans 200.000 euro (costul estimat pentru tratamentul neuroblastomului in acest stadiu de boala) sau avem asigurare medicala. Cum nu aveam nici una nici alta am continuat cautarile. Cei de la Viena ne-au raspuns abia la inceputul lunii mai cu un mesaj descurajant. Si cei din München ne-au dat un raspuns negativ (lipsesc locuri de nternare).

Intre timp, dupa alte documentari pe internet am gasit varianta Tübingen. Si aici am avut dificultati, dosarul nostru blocandu-se in biroul secretarei profesorului/director Handgretinger, singurul in masura sa ia decizii in cazul pacientilor din strainatate. Am avut mai mult noroc cu sectia de chirurgie pediatrica de la Tübingen care ne-a facut o oferta prompta pentru inteventia chirurgicala de rezectie a tumorii restante dupa 4 cicluri de chimioterapie.

Avand aceasta oferta am indraznit din nou sa il abordam pe specialistul oncolog, de data aceasta direct pe mail-ul lui, fara intermedierea secretarei si am avut noroc.
Acum suntem aproape de sfarsitul celui de al doilea ciclu de chimioterapie, iar la inceputul celui de al treilea ciclu, adica peste aproximativ 2 saptamani profesorul Handgretinger de la Tübingen ne va face programarea concreta pentru internare in vederea continuarii tratamentului.
Vom face acolo al patrulea ciclu de chimioterapie, apoi interventia chirurgicala si alte 4 cicluri de chimioterapie, plus/minus radioterapie. Daca totul a mers bine si tumora a raspuns la tratament, urmeaza tratamentul de consolidare - megaterapia cu citostatice si transplantul medular. Tratamentul nu se opreste aici Urmeaza tratamentul cu acid retinoic timp de 6 luni si controale periodice cu speranta ca nu va fi nicio recadere, care in acesta boala e frecventa si de cele mai multe ori fatala.

Acesta e povestea bolii Maiei. Speram ca ea sa fie de partea procentului mic de copii norocosi care se vindeca.
Tineti-ne pumnii !!!

11 mai

Vesti bune ! Speram sa facem cura a 4-a la Tuebingen.


Ieri am purtat discutia telefonica cu Prof.Handgretinger de la Tuebingen. 
Dupa ezitari initiale, motivate mai ales de considerente financiare, si cu precizarea ca sansele de reusita sunt mici, a acceptat sa ne primeasca. Am garantat insa ca vom face fata financiar.
Le multumim lui Emil si Catinei pentru sprijinul lor neconditionat si prompt !

10 mai

O zi decisiva in viata noastra - azi, la ora 4, voi purta discutia telefonica care va decide tratamentul Maiei.
Profesorul Handgretinger, de la Tuebingen, ne va suna si nu am idee ce urmeaza.
Noi speram sa ne primeasca la el in sectie si sa continuam acolo tratamentul si apoi interventia chirurgicala la Prof. Joerg Fuchs si Prof. Gudio Seitz.
Aseara citeam pe internet despre neuroblastom si am dat peste blog-ul unui baiat cu neuroblastom din Australia.  http://dylanhartung.blogspot.com/
Ce am citit m-a pus pe ganduri. El este in situatia fericita de a fi supravietuit 8 ani de la diagnosticul pus la varsta de 5 ani, dupa ce initial doctorii australieni i-au mai dat de trait intre 2 si 12 luni. Parintii lui au reusit sa il duca acolo, unde dupa parerea mea e cel mai bun loc din lume pentru tratamentul neuroblastomului - Memorial Sloan-Kettering Cancer Center la New York. Acum se afla in situatia de a parasi New York-ul dupa ce a epuizat toate variantele posibile de tratament. Pleaca acasa in Australia la prieteni si bunici sa isi traiasca viata atata cata este. Dupa toate tratamentele, starea bolii lui este stabila. Nici nu s-a vindecat si nici nu se agraveaza. Au trecut 8 ani traiti in tratament.
Povestea asta m-a pus pe ganduri, acum cand si noi ne facem sperante sa plecam la tratament. Ce ne asteapta ? Ce va fi cu David ?
Speram sa putem lua cele mai bune decizii.
Si desi am amant pasul acesta, e posibil sa fie nevoie sa cream un fond in numele Maiei, unde sa incercam sa gasim sprijin financiar pentru a putea acoperii o parte din costul tratamentului.

Azi incepe ziua a 4-a a celei de-a-doua cure, numita N8, cu topotecan, ciclofosfamid si etopozid. De azi Maia este in aplazie, si din pacate se pare ca va fi nevoie de o noua transfuzie de masa eritrocitara. Ar fi a 4-a.  Mai avem 4 zile de topotecan cu ciclofosfamida si apoi doua zile cu etopozid. In total 9 zile de chimioterapie, apoi refacere pana la a 21 zi, dupa care o noua cura.
Suntem bucurosi insa, ca Maia se simte mult mai bine. Ramane de vazut cum va fi mai departe, acum ca a intrat din nou in aplazie.

inca un puzzle de la tata e gata

4 mai

Maia s-a tuns si ii sta bine.

Ne bucuram ca ne-au raspuns chirurgii de la Tuebingen si ne-au programat pentru inceputul lui iulie la interventia de indepartare a tumorii restante.

O alta veste buna, sper eu, este ca schimbam protocolul de chimioterapie. Duminca incepem blocul N8, cu topotecan, bratul nou din studiul NB 2004.

Multumim Patricia si Alex pentru jocul cu Alba ca Zapada. Ne-am jucat cu mare placere !

Penru buna purtare am primit azi o diploma.

30 aprilie

azi facem puzzle si coloram

In timp ce eu scriu in continuare mail-uri, Maia se joaca. Se simte mai bine dupa prima cura de citostatice. Nu mai avem nevoie de calmantele puternice pentru durerile de burtica. A inceput sa manace mai bine si analizele, care dupa cura e normal sa fie proaste, au inceput sa se imbunatateasca. Am trecut cu bine si de episoadele suparatoare de epistaxis. Acum 3 zile i-a curs sange din nas timp de 2 ore non stop. A avut timp de 2 zile un tampon super enervant in nas. Ce ne-a recomandat ORL-ista -  capul usor inclinat in fata (sa nu curga sangele pe gat in jos in stomac), compresa cu apa oxigenata in nas, compresie cu degetul pe aripa nasului minim 10 minute iar apoi tratament cu vitamina C 1 g pe zi (cetebe).
In rest chinul obisnuit cu mail-urile - vrem sa ajungem cu Maia la clinica din Tuebingen unde se face un tratament complet si de ultima ora al neuroblastomului.
Problema este ca nu reusim sa ii convingem sa ne primeasca. Cei de la oncologie pediatrica nu se grabesc deloc. Actele noastre, din cate stim nu au trecut de secretariat. Avem insa ceva sperante sa reusim sa patrundem pe la chirurgie pediatrica.
Confrom protocolului, dupa care se face tratamentul si in Timisoara, ar trebui sa urmam 2 cure de citostatice (denumite N5 si N6). Urmeaza o reevaluare ca sa se constate daca tumora regreseaza sub tratament (initial tumora era prea mare pentru a putea fi inepartata chirugical). Tot in aceasta etapa ar trebui recoltate, de la Maia, celulele stem pentru transplant. Apoi, daca s-a dovedit ca tumora raspunde la tratament , adica la RMN se vede ca s-a micsorat substantial, urmeaza alte 2 cure de citostatice (se repeta defapt primele 2 cure) dupa care daca tumora a regresat suficient se incearca indepartarea ei chirugicala cat mai completa.
La noi tumora a plecat din abdomen si a ajuns sa imbrace partea stanga a inimii si sa ajunga pana la vertebra T3. Riscul operator e mare. Dupa operatie mai urmeaza alte doua cicluri de chimioterapie, eventual radioterapie (MIBG) si apoi autotransplantul cunoscut sun numele de tratament de consolidare. Problema majora la neuroblastom, depistat in faza asa avansata, este riscul foarte mare de recidiva. Din acesta cauza protocolul este foarte lung si greu. Mai urmeaza tratament timp de 6 luni cu acid retinoic. Daca tratamentul nu merge bine, se recurge la alte variante de tratament, iar cel de la Tuebingen au experienta. E motivul pentru care ne cramponam de ei.
Deocamdata ne punem speranta in cei de la chirugie care ne-au raspuns si sunt gata sa ne faca o oferta.
Sper sa reusim sa ajungem la Tuebingen dar totodata imi este si groaza de ce ne asteapta acolo. Va fi foarte greu si ne va lispi sprijinul celor de acasa.

21 aprilie

Maia s-a culcat si eu scriu cu bucurie ca azi a fost treaza de la 6 si jumatate dimineata pana la 7 seara. A mancat cateceva, ne-am jucat un pacalici, a fost o zi buna.
Inainte de culcare ne uitam un pic la televizor, de pe scaun ! A prins putina putere si a parasit pentru scurta vreme patul. Nici durerile nu mai sunt asa de rele.

20 aprilie

Azi Maia a fost treaza 6 ore. E prima zi fara chimioerapie.

19 aprilie

Azi la pranz am terminat citostaticele din prima cura - N5.
A dormit aproape toata ziua, a vomitat de doua ori dar a si inceput sa manance, deocamdata doar o gura de paine.

18 aprilie

Ieri i-a fost greata asa ca azi dimineata s-a administrat pe langa Kytril si Metoclopramid.
Dimineata a fost acceptabila. A avut chef de joaca. Ne-am jucat un pic cu cartonasele primite cadou. Multumim Serban si Ema pentru jucarii !
Restul zilei l-am petrecut dormind.

17 aprilie

Azi e foarte obosita. Din pacate au scazut si eritrocitele, pe langa leucocite. Noaptea a facut din nou febra 38,2, iar dimineata, din cauza mirosurilor care o deranjeaza a vomitat.
La pranz si-a mai revenit si pana la 18 30 ne-am mai jucat pe laptop, am vorbit, am ascultat muzica. Azi nu a mancat nimic.

cea mai mare aventura de pana acum a inceput

Duminica 15 aprilie 2012 in prima zi de Paste Maia a inceput lupta. Ii tinem pumnii si suntem alturi de ea.

Iepurasul  (cel catolic) a adus un aparat foto si am inceput pozele:

o zi cu buna dispozitie dupa biopsie la reanimare

la reanimare

ne-am intors la hemato-oncologie

o zi mai putin buna

am pornit in picioare dupa operatie

mama m-a dat cu ruj dupa ce am facut primii pasi

Parul e mai scurt acum, dar arata super. In curand poze.



In ce consta in prezent tratamentul:


NB2004--HR Chemotherapieplan Block N5 

Vindesin (VDS): in ziua numarul 1 in perfuzie timp de o ora, doza unica doar in prima zi

Cisplatin (DDP): timp de 96 de ore neintrerupt adica 4 zile

Etoposid (VP16): timp de 96 de ore neintrerupt adica 4 zile
(in cazul amanarii cu 28 de zile sau mai mult de 28 de zile sau a unei infectii gradul 3 sau mai mare doza se reduce la 80%)


In paralel merge o perfuzie de hidratare cu ser, glucoza,gluconat de calciu clorura de potasiu si sulfat de magneziu

Ar trebui sa mai existe si o perfuzie cu manitol timp de 96 h dar nu am vazut-o.

Incepand cu ziua a noua ar trebui sa primeasca Neupogen pana cand leucocitele revin la >10 000/ µl (respectiv granulocite >5000/µl) se face in perfuzie timp de 4 ore sau subcutanata)

In prima zi totul a mers bine. Azi e a doua zi si Maia A dormit aproape non stop pana la ora 16. A baut doua guri de apa, am schimbat scutecul si s-a culcat la loc. Leucocitele se pare ca ne arata ca raspunde la tratament deoarece au scazut de la 11 000/µl ieri la 7000/µl azi. La ora 12 la pranz a avut subfebrilitate 37,8 C. Dupamiaza a cerut de mancare si face un puzzle dar nu poate sta in fund pentru ca oboseste.

Va urma N6 si mai complicata cu 4 chimioterapice timp de 7 zile.


Succesiunea din protocolul NB 2004 este:


N5     N6     N5     N6    +/-operatie     N5     N6     MIBG   ASCT   13-cis-RA +  EBRT




MIGB - meta iodo benzylguanidine
ASCT inseamna transpalnt medular autolog adica din celule proprii
EBRT - external beam radiation therapy (radioterapia tumorii restante si a metastazelor)