 |
| Maia e mare amatoare de gelarti |
miercuri, 30 mai 2012
30 mai
Ieri am primit vestea care ne-a mai linistit - leziunea nou descrisa pe RMN este defapt una veche, trecuta cu vederea la interpretarea primului RMN. Deci usurare pentru noi, Maia raspunde la tratament.
Cat a fost acasa, Maia a facut o excursie la padure.
luni, 28 mai 2012
27 mai
Astazi la re-internare am primit rezultatul de la RMN (torace si abdomen) si se pare ca boala este in remisie, dupa cum se specifica in buletinul de interpretare:
"toate formatiunile tumorale descrise anterior in 29.03.2012 s-au redus marcat dimensional cu peste 50% si numeric unele adenopatii nemaifiind vizualizabile - boala in remisie"
Mai jos listate si cele 2 interpretari de la RMN (abdomen) si CT (torace, craniu) realizate initial, la internare (29.03.2012):
"toate formatiunile tumorale descrise anterior in 29.03.2012 s-au redus marcat dimensional cu peste 50% si numeric unele adenopatii nemaifiind vizualizabile - boala in remisie"
Cu inima starnsa am citit insa, despre o leziune osoasa care nu aparea pe primul RMN. Speranta noastra este ca leziunea nu a aparut sub tratament (ceea ce ar fi un dezastru), ci fie nu a fost decrisa la primul RMN (29 martie), fie a aparut in intervalul dintre primul RMN si inceperea chimioterapiei (15 aprilie).
Asa ca ne bucuram, dar stam totusi cu emotii. Speram ca cineva cu experienta si investigatiile ulterioare, sa ne lamureasca.
Mai jos listate si cele 2 interpretari de la RMN (abdomen) si CT (torace, craniu) realizate initial, la internare (29.03.2012):
sâmbătă, 26 mai 2012
Maia este acasa pentru 2 zile
Incepand de ieri dupa pranz, cand am terminat cu "poza la burtica" (RMN), am primit liber acasa pana duminica dimineata cand vom incepe ciclul urmator (nr.3).
miercuri, 23 mai 2012
23 mai
Din pacate planurile de a merge acasa pentru doua zile nu s-au mai concretizat. Dupa ce ieri a primit a doua portie de trombocite de la cura actuala, azi a fost nevoie si de masa eritrocitara fiindca anemia s-a accentuat.
Vineri Maia e programata pentru RMN pentru a vedea daca tumora raspunde la tratament. Deci emotii mari pe vineri.
Vestea buna este ca am scapat de tampoanele din nas. A trecut riscul de sangerare.
 |
| autoportret cu tampoane in nas |
marți, 22 mai 2012
Multumim !
Azi Maia se simte mai bine, si daca avem noroc, poate mergem acasa pentru doua zile, inainte sa inceapa cea de a treia cura cu citostatice. De cand a fost depistata tumora, in 27 martie, Maia nu a mai parasit spitalul.
Multumim tuturor celor care ne-au scris sau care au donat. Suntem impresionati de valul de simpatie si sustinere!
Dorim sa multumim personal fiecaruia si sa va amintim numele pe blog, chiar daca sunt atat de multe nume!
VA MULTUMIM !
luni, 21 mai 2012
David a invatat sa mearga pe bicicleta
Spre sfarsitul verii trecute, David a primit o bicicleta noua (fara roti ajutatoare, cum era obisnuit la cea veche care-i ramasese cam mica). Am incercat atunci in cateva zile sa invete sa mearga cu ea, dar n-am avut succes, iar apoi ne-a prins toamna.
In aceasta primavara a primit de la niste prieteni, o trotineta (de baieti mari, cu roata de 205 mm) care i-a placut tare mult; mergea chiar si la scoala pe ea (iar la intoarcere trebuia sa-l fi vazut pe tatal lui pe ea ...).
In acest week-end a incercat din nou pe bicicleta si a mers fara probleme, din prima.
Aici dovada (cu bicicleta verisoarei lui):
In aceasta primavara a primit de la niste prieteni, o trotineta (de baieti mari, cu roata de 205 mm) care i-a placut tare mult; mergea chiar si la scoala pe ea (iar la intoarcere trebuia sa-l fi vazut pe tatal lui pe ea ...).
In acest week-end a incercat din nou pe bicicleta si a mers fara probleme, din prima.
Aici dovada (cu bicicleta verisoarei lui):
duminică, 20 mai 2012
20 mai - partea a doua
Ma documentez mult in legatura cu boala Maiei si cautand pe net, am gasit urmatoarea lucrare stiintifica
1 Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş Timişoara, România
2 Spitalul de Urgenţă Louis Ţurcanu Timişoara, România
3 Şcoala Naţională de Sănătate Publică, Management şi Perfecţionare în Domeniul Sanitar Bucureşti, România
Comparativ cu alte ţări, în special SUA, incidenţa NB este de trei ori mai mare în ţara noastră (3/ 100000). Rata de supravieţuire este de 22% în ţara noastră, comparativ cu ţările occidentale, unde rata de supravieţuire totală este mai mare de 50%. Aceste diferenţe ar putea indica o capacitate redusă a sistemului de sănătate din România de a gestiona astfel de boli complexe. Din numărul mare de cazuri internate (aproximativ 200/an) pentru NB, doar 10% suportă o intervenţie chirurgicală în scop curativ. Se poate specula că restul de 12% dintre supravieţuitori sunt trataţi în afara graniţelor României......
Acest lucru ar putea însemna că îngrijirea medicală pentru NB în spitalele din România ar trebui să fie mult îmbunătăţită. Cauza principală a acestor rezultate este asistenţa medicală pediatrică.
Mai jos opinia despre tratamentul neuroblastomului in Clinica Universitara Tuebingen in care noi ne punem sperantele:
Conform consensului actual general, copii afectati ar trebui tratati si operati in centre cu experienta dovedita. In Clinica de Chirurgie pediatrica Tuebingen, respectiv sectia de onco-chirurgie, specializata in acesta afectiune, exista premizele necesare tratamentului chirurgical. Experienta este dovedita in tratamentul acestor cazuri de risc ridicat, care implica ca si in cazul altor tumori, inlocuirea de vase sau respiratia asistata.
(Nach derzeit einhelligem Konsens sollten betroffene Kinder in Zentren mit ausgewiesener Expertise behandelt und operiert werden. Im Rahmen des onko-chirurgischen Schwerpunktes unserer Abteilung sind die Vorraussetzungen für eine entsprechende operative Therapie an der Kinderchirurgie Tübingen gegeben. In der Durchführung der Operation bei den so genannten Hochrisiko-Patienten besteht eine nachgewiesene Erfahrung, welche in Entsprechung zu den anderen Tumor-Arten zum Beispiel Gefäß-Ersatz oder Einsatz der Herz- Lungen-Maschine einschließt. )
Citind aceste doua pareri decizia noastra a fost usoara - trebuie cu orice pret sa plecam, sa ii acordam Maiei o sansa.
Neuroblastomul in Romania, unde ne situam si ce este de facut
POPOIU M. C. 1, DAVID V.L. 2, BOERIU E. 1, POPOIU A.V. 1, ARGHIRESCU S. 1,VLADESCU C.3, CHIRIAC N.D.3, MUSAT S.3, BOIA E.S.11 Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş Timişoara, România
2 Spitalul de Urgenţă Louis Ţurcanu Timişoara, România
3 Şcoala Naţională de Sănătate Publică, Management şi Perfecţionare în Domeniul Sanitar Bucureşti, România
Comparativ cu alte ţări, în special SUA, incidenţa NB este de trei ori mai mare în ţara noastră (3/ 100000). Rata de supravieţuire este de 22% în ţara noastră, comparativ cu ţările occidentale, unde rata de supravieţuire totală este mai mare de 50%. Aceste diferenţe ar putea indica o capacitate redusă a sistemului de sănătate din România de a gestiona astfel de boli complexe. Din numărul mare de cazuri internate (aproximativ 200/an) pentru NB, doar 10% suportă o intervenţie chirurgicală în scop curativ. Se poate specula că restul de 12% dintre supravieţuitori sunt trataţi în afara graniţelor României......
Acest lucru ar putea însemna că îngrijirea medicală pentru NB în spitalele din România ar trebui să fie mult îmbunătăţită. Cauza principală a acestor rezultate este asistenţa medicală pediatrică.
Mai jos opinia despre tratamentul neuroblastomului in Clinica Universitara Tuebingen in care noi ne punem sperantele:
Conform consensului actual general, copii afectati ar trebui tratati si operati in centre cu experienta dovedita. In Clinica de Chirurgie pediatrica Tuebingen, respectiv sectia de onco-chirurgie, specializata in acesta afectiune, exista premizele necesare tratamentului chirurgical. Experienta este dovedita in tratamentul acestor cazuri de risc ridicat, care implica ca si in cazul altor tumori, inlocuirea de vase sau respiratia asistata.
(Nach derzeit einhelligem Konsens sollten betroffene Kinder in Zentren mit ausgewiesener Expertise behandelt und operiert werden. Im Rahmen des onko-chirurgischen Schwerpunktes unserer Abteilung sind die Vorraussetzungen für eine entsprechende operative Therapie an der Kinderchirurgie Tübingen gegeben. In der Durchführung der Operation bei den so genannten Hochrisiko-Patienten besteht eine nachgewiesene Erfahrung, welche in Entsprechung zu den anderen Tumor-Arten zum Beispiel Gefäß-Ersatz oder Einsatz der Herz- Lungen-Maschine einschließt. )
Citind aceste doua pareri decizia noastra a fost usoara - trebuie cu orice pret sa plecam, sa ii acordam Maiei o sansa.
20 mai
Azi e o zi dintre cele care nu ne plac.
Maia e in aplazie si ca si dupa prima cura cu citostatice, cand scade numarul de trombocite, ne trezim cu cate o sangerare nazala care nu se mai opreste si dupa cum glumea ORL-ista, ii face rost de un nas de clovn. Acum Maia are un tampon nazal care trebuie sa ramana in nas timp de 3 zile.
Cred ca sperantele noastre la o vacanta de cateva zile acasa (pana la urmatorul ciclu de chimioterapie care trebuie sa inceapa de azi intr-o saptamana), s-au spulberat.
Singura veste buna sunt mesajele de simpatie si sprijin care continua sa apara din cele mai neasteptate locuri.
Multumim !
Maia e in aplazie si ca si dupa prima cura cu citostatice, cand scade numarul de trombocite, ne trezim cu cate o sangerare nazala care nu se mai opreste si dupa cum glumea ORL-ista, ii face rost de un nas de clovn. Acum Maia are un tampon nazal care trebuie sa ramana in nas timp de 3 zile.
Cred ca sperantele noastre la o vacanta de cateva zile acasa (pana la urmatorul ciclu de chimioterapie care trebuie sa inceapa de azi intr-o saptamana), s-au spulberat.
Singura veste buna sunt mesajele de simpatie si sprijin care continua sa apara din cele mai neasteptate locuri.
Multumim !
vineri, 18 mai 2012
18 mai
In aceasta postare vrem sa multumim tuturor celor care ne-au sunat si ne-au transmis mesaje!
Am fost impresionati de ecoul apelului nostru.
Va multumim!
Si pentru ca, multi ne-au intrebat ce s-a intamplat si cum a inceput totul, voi incerca sa povestesc un pic.
In ianuarie am fost cu totii la ski si totul parea in regula.
Apoi in februarie, in weekend-urile petrecute la ski la Valiug, Maia nu ne-a mai insotit, a ramas la bunici in Resita, pentru ca nu se simtea bine. Nu avea pofta de mancare si a facut si febra. Ne-am zis ca e vorba de una din numeroasele viroze de gradinita. A inceput insa sa faca constant febra si sa aiba dureri de burtica si sa o doara bratul drept. Vroia sa stea doar la noi in brate si obosea repede. Dupa doua saptamani am facut analize si o radiografie de humerus drept, dar nu ne-am lamurit. Avea un VSH ceva mai mare dar atat. Dupa inca o saptamana situatia nu s-a imbunatatit, ba chiar s-a agravat, asa ca am programat-o la un consult la un pediatru specialist in sindrom febril prelungit. Consultatia a avut loc luni seara in 26 martie. Medicul ne-a chemat a doua zi pentru analize la Spitalul de Pediatrie Louis Turcanu.
De atunci, din 27 martie Maia nu a mai parasit spitalul. Analizele aratau un CRP de peste 200 iar ecografia ne-a facut sa nu mai putem respira - o tumora care ocupa tot abdomenul si se insinua pe langa inima pana in torace.
Au urmat zile nebune cu RMN, CT si multe analize. In 4 aprilie s-a facut biopsia care ne-a adus confirmarea suspiciunii initiale - neuroblastom stadiul IV. Dupa stabilirea diagnosticului si cand Maia s-a refacut putin dupa interventia chirurgicala, am inceput tratamentul de chimioterapie (cu protocolul NB2004), singura optiune, data fiind starea grava in care se afla micuta (neoperabila, netransportabila).
Din prima zi de internare am inceput cautarea unei solutii pentru plecarea in strainatate. La Köln este un centru de elita in tratamentul neuroblastomului, la fel si la Viena si Paris (unde am si trimis CDurile cu RMN & CT). Am contactat si o clinica specializata din München.
Profesorul Berthold de la Köln ne-a raspuns prompt - ne primeste daca platim in avans 200.000 euro (costul estimat pentru tratamentul neuroblastomului in acest stadiu de boala) sau avem asigurare medicala. Cum nu aveam nici una nici alta am continuat cautarile. Cei de la Viena ne-au raspuns abia la inceputul lunii mai cu un mesaj descurajant. Si cei din München ne-au dat un raspuns negativ (lipsesc locuri de nternare).
Intre timp, dupa alte documentari pe internet am gasit varianta Tübingen. Si aici am avut dificultati, dosarul nostru blocandu-se in biroul secretarei profesorului/director Handgretinger, singurul in masura sa ia decizii in cazul pacientilor din strainatate. Am avut mai mult noroc cu sectia de chirurgie pediatrica de la Tübingen care ne-a facut o oferta prompta pentru inteventia chirurgicala de rezectie a tumorii restante dupa 4 cicluri de chimioterapie.
Avand aceasta oferta am indraznit din nou sa il abordam pe specialistul oncolog, de data aceasta direct pe mail-ul lui, fara intermedierea secretarei si am avut noroc.
Acum suntem aproape de sfarsitul celui de al doilea ciclu de chimioterapie, iar la inceputul celui de al treilea ciclu, adica peste aproximativ 2 saptamani profesorul Handgretinger de la Tübingen ne va face programarea concreta pentru internare in vederea continuarii tratamentului.
Vom face acolo al patrulea ciclu de chimioterapie, apoi interventia chirurgicala si alte 4 cicluri de chimioterapie, plus/minus radioterapie. Daca totul a mers bine si tumora a raspuns la tratament, urmeaza tratamentul de consolidare - megaterapia cu citostatice si transplantul medular. Tratamentul nu se opreste aici Urmeaza tratamentul cu acid retinoic timp de 6 luni si controale periodice cu speranta ca nu va fi nicio recadere, care in acesta boala e frecventa si de cele mai multe ori fatala.
Acesta e povestea bolii Maiei. Speram ca ea sa fie de partea procentului mic de copii norocosi care se vindeca.
Tineti-ne pumnii !!!
Am fost impresionati de ecoul apelului nostru.
Va multumim!
Si pentru ca, multi ne-au intrebat ce s-a intamplat si cum a inceput totul, voi incerca sa povestesc un pic.
In ianuarie am fost cu totii la ski si totul parea in regula.
Apoi in februarie, in weekend-urile petrecute la ski la Valiug, Maia nu ne-a mai insotit, a ramas la bunici in Resita, pentru ca nu se simtea bine. Nu avea pofta de mancare si a facut si febra. Ne-am zis ca e vorba de una din numeroasele viroze de gradinita. A inceput insa sa faca constant febra si sa aiba dureri de burtica si sa o doara bratul drept. Vroia sa stea doar la noi in brate si obosea repede. Dupa doua saptamani am facut analize si o radiografie de humerus drept, dar nu ne-am lamurit. Avea un VSH ceva mai mare dar atat. Dupa inca o saptamana situatia nu s-a imbunatatit, ba chiar s-a agravat, asa ca am programat-o la un consult la un pediatru specialist in sindrom febril prelungit. Consultatia a avut loc luni seara in 26 martie. Medicul ne-a chemat a doua zi pentru analize la Spitalul de Pediatrie Louis Turcanu.
De atunci, din 27 martie Maia nu a mai parasit spitalul. Analizele aratau un CRP de peste 200 iar ecografia ne-a facut sa nu mai putem respira - o tumora care ocupa tot abdomenul si se insinua pe langa inima pana in torace.
Au urmat zile nebune cu RMN, CT si multe analize. In 4 aprilie s-a facut biopsia care ne-a adus confirmarea suspiciunii initiale - neuroblastom stadiul IV. Dupa stabilirea diagnosticului si cand Maia s-a refacut putin dupa interventia chirurgicala, am inceput tratamentul de chimioterapie (cu protocolul NB2004), singura optiune, data fiind starea grava in care se afla micuta (neoperabila, netransportabila).
Din prima zi de internare am inceput cautarea unei solutii pentru plecarea in strainatate. La Köln este un centru de elita in tratamentul neuroblastomului, la fel si la Viena si Paris (unde am si trimis CDurile cu RMN & CT). Am contactat si o clinica specializata din München.
Profesorul Berthold de la Köln ne-a raspuns prompt - ne primeste daca platim in avans 200.000 euro (costul estimat pentru tratamentul neuroblastomului in acest stadiu de boala) sau avem asigurare medicala. Cum nu aveam nici una nici alta am continuat cautarile. Cei de la Viena ne-au raspuns abia la inceputul lunii mai cu un mesaj descurajant. Si cei din München ne-au dat un raspuns negativ (lipsesc locuri de nternare).
Intre timp, dupa alte documentari pe internet am gasit varianta Tübingen. Si aici am avut dificultati, dosarul nostru blocandu-se in biroul secretarei profesorului/director Handgretinger, singurul in masura sa ia decizii in cazul pacientilor din strainatate. Am avut mai mult noroc cu sectia de chirurgie pediatrica de la Tübingen care ne-a facut o oferta prompta pentru inteventia chirurgicala de rezectie a tumorii restante dupa 4 cicluri de chimioterapie.
Avand aceasta oferta am indraznit din nou sa il abordam pe specialistul oncolog, de data aceasta direct pe mail-ul lui, fara intermedierea secretarei si am avut noroc.
Acum suntem aproape de sfarsitul celui de al doilea ciclu de chimioterapie, iar la inceputul celui de al treilea ciclu, adica peste aproximativ 2 saptamani profesorul Handgretinger de la Tübingen ne va face programarea concreta pentru internare in vederea continuarii tratamentului.
Vom face acolo al patrulea ciclu de chimioterapie, apoi interventia chirurgicala si alte 4 cicluri de chimioterapie, plus/minus radioterapie. Daca totul a mers bine si tumora a raspuns la tratament, urmeaza tratamentul de consolidare - megaterapia cu citostatice si transplantul medular. Tratamentul nu se opreste aici Urmeaza tratamentul cu acid retinoic timp de 6 luni si controale periodice cu speranta ca nu va fi nicio recadere, care in acesta boala e frecventa si de cele mai multe ori fatala.
Acesta e povestea bolii Maiei. Speram ca ea sa fie de partea procentului mic de copii norocosi care se vindeca.
Tineti-ne pumnii !!!
vineri, 11 mai 2012
11 mai
Ieri am purtat discutia telefonica cu Prof.Handgretinger de la Tuebingen.
Dupa ezitari initiale, motivate mai ales de considerente financiare, si cu precizarea ca sansele de reusita sunt mici, a acceptat sa ne primeasca. Am garantat insa ca vom face fata financiar.
Le multumim lui Emil si Catinei pentru sprijinul lor neconditionat si prompt !
joi, 10 mai 2012
10 mai
O zi decisiva in viata noastra - azi, la ora 4, voi purta discutia telefonica care va decide tratamentul Maiei.
Profesorul Handgretinger, de la Tuebingen, ne va suna si nu am idee ce urmeaza.
Noi speram sa ne primeasca la el in sectie si sa continuam acolo tratamentul si apoi interventia chirurgicala la Prof. Joerg Fuchs si Prof. Gudio Seitz.
Aseara citeam pe internet despre neuroblastom si am dat peste blog-ul unui baiat cu neuroblastom din Australia. http://dylanhartung.blogspot.com/
Ce am citit m-a pus pe ganduri. El este in situatia fericita de a fi supravietuit 8 ani de la diagnosticul pus la varsta de 5 ani, dupa ce initial doctorii australieni i-au mai dat de trait intre 2 si 12 luni. Parintii lui au reusit sa il duca acolo, unde dupa parerea mea e cel mai bun loc din lume pentru tratamentul neuroblastomului - Memorial Sloan-Kettering Cancer Center la New York. Acum se afla in situatia de a parasi New York-ul dupa ce a epuizat toate variantele posibile de tratament. Pleaca acasa in Australia la prieteni si bunici sa isi traiasca viata atata cata este. Dupa toate tratamentele, starea bolii lui este stabila. Nici nu s-a vindecat si nici nu se agraveaza. Au trecut 8 ani traiti in tratament.
Povestea asta m-a pus pe ganduri, acum cand si noi ne facem sperante sa plecam la tratament. Ce ne asteapta ? Ce va fi cu David ?
Speram sa putem lua cele mai bune decizii.
Si desi am amant pasul acesta, e posibil sa fie nevoie sa cream un fond in numele Maiei, unde sa incercam sa gasim sprijin financiar pentru a putea acoperii o parte din costul tratamentului.
Azi incepe ziua a 4-a a celei de-a-doua cure, numita N8, cu topotecan, ciclofosfamid si etopozid. De azi Maia este in aplazie, si din pacate se pare ca va fi nevoie de o noua transfuzie de masa eritrocitara. Ar fi a 4-a. Mai avem 4 zile de topotecan cu ciclofosfamida si apoi doua zile cu etopozid. In total 9 zile de chimioterapie, apoi refacere pana la a 21 zi, dupa care o noua cura.
Suntem bucurosi insa, ca Maia se simte mult mai bine. Ramane de vazut cum va fi mai departe, acum ca a intrat din nou in aplazie.
 |
| inca un puzzle de la tata e gata |
vineri, 4 mai 2012
4 mai
Maia s-a tuns si ii sta bine.
Penru buna purtare am primit azi o diploma.
Ne bucuram ca ne-au raspuns chirurgii de la Tuebingen si ne-au programat pentru inceputul lui iulie la interventia de indepartare a tumorii restante.
O alta veste buna, sper eu, este ca schimbam protocolul de chimioterapie. Duminca incepem blocul N8, cu topotecan, bratul nou din studiul NB 2004.
Multumim Patricia si Alex pentru jocul cu Alba ca Zapada. Ne-am jucat cu mare placere !Penru buna purtare am primit azi o diploma.
Abonați-vă la:
Postări (Atom)