1 iulie

Joi am parasit spitalul si am revenit la Elternhaus.

De aici vom merge periodic la spital pentru analize si investigatii. Vineri am fost din nou la spital ca sa ni se comunice pasii urmatori.

Primul drum la spital il vom face luni, la clinica de zi - Tagesklinik - unde se va face un control al numarului de leucocite, eritrocite si trombocite. Transfuzia de eritrocite s-a facut deja miercuri, in 27 iunie asa ca la nevoie, luni, va primi trombocite. 

Miercuri, in 4 iulie, va fi o zi incarcata - la 7.15 va incepe RMN-ul sub anestezie generala (pentru ca Maia sa nu se miste), iar la ora 11 trebuie sa mergem pe alta sectie unde incepe o alta investigatie imagistica mIBG, care va arata foarte exact extensia tumorala actuala, inclusiv la nivel osos. mIBG presupune injectarea de substanta radioactiva care se va fixa in tesuturile cu inervatie adrenergica bogata sau cu excretie crescuta de catecolamine deci si in tesutul tumoral. Vor urma expuneri la 4 si la 24 de ore de la injectarea substantei radioactive.

In baza acestor investigatii oncologii si chirurgii pediatrii vor lua decizia pentru tratamentul urmator.

Alti pasi care sunt deja stabiliti sunt recoltarea de celule stem pentru transplant, in perioada 14-18 iulie, (ceea ce presupune implantul de catetere rigide in venele femurale, daca am inteles eu corect) si inlocuirea actualului cateter venos central, cu un cateter Hickman, in 25 iulie. 

Vineri am fost in oras, la aprovizionare si ne-am oprit la patiserie pentru o prajitura. 

Din pacate Maia nu prea are pofta de mancare si oricat de tentanta pare mancarea, abandoneaza repede.
Sambata am plecat in excursie si bineinteles Winnie a venit cu noi.

pe Frondsbergstr. se afla Elternhaus

Eu mi-am luat un bilet de autobuz valabil 24 de ore si am pornit. 

Ne-am dus in cautarea unui loc de joaca pana intr-o localitate din apropiere numita Hagelloch. 

Acolo e o padure foarte frumoasa, 

dar locul de joaca nu a fost grozav asa ca ne-am intors in oras. 

La scoala Waldorf din nordul orasului a fost Sommerfest si s-au strans copiii la distractie.

capritele umbla libere prin curtea scolii

parca ar fi la ferma si nu in curtea scolii

de la Flohmarkt am cumparat un puzzle si cateva carti

A fost o zi lunga si foarte calda asa ca duminica o vom petrece in liniste la Elternhaus mai ales ca aplazia a aparut cu siguranta chiar daca inca nu e documentata cu analize.

27 iunie

A venit si ultima zi de chimioterapie din cura a 4-a.

Azi Maia va primi ultimul medicament din cura N6 - Vincristine, si maine putem pleca la Elternhaus (cu emotii din partea mea). 
Noaptea dinspre 25 spre 26 a avut febra (38,5) si m-am speriat un pic, desi urmeaza tratament preventiv cu antibiotic. Cateterul central venos (prin care se administreaza medicamentele si pe unde se recolteaza sangele pentru analize) are deja ceva vechime (din 4 aprilie) asa ca existand riscul de infectie, medicul a considerat ca e mai prudent sa ii administreze pe timpul curei, antibiotic. 
Nu prea mai are pofta de mancare, dar in rest, cura a decurs fara alte incidente.
La Elternhaus insa nu va mai primi antibiotic si va trebui sa ii urmaresc cu mare grija temperatura pentru a depista din timp orice infectie. Urmeaza perioada care ne sperie de fiecare data - aplazia - cand scad toate elementele sangvine - leucocite, eritrocite si trombocite, ceea ce inseamna risc de infectie de sangerare, oboseala. In plus ne va lipsi mancarea gata pregatita din spital, desi nu prea a fost pe gustul Maiei.

si Winnie face tratament

Vom veni periodic la clinica de zi pentru analize. Dupa ce iese din aplazie, urmeaza punctia medulara pentru recoltarea de celule pentru transplant si RMN-ul care va decide ce va fi cu operatia. Pentru a lamuri un pic ceea ce se intelege in situatia noastra prin transplant - dupa cele 8 cure de citostatic, conform protocolului, urmeaza o a 9-a cura cu medicamente citostatice in doze atat de mari incat maduva osoasa din care se formeaza elementele sangvine (eritrocite, leucocite, trombocite), nu isi mai revine fara ajutor din afara, adica fara administrarea celulelor recoltate in zilele urmatoare sub anestezie generala din maduva osoasa a Maiei.

21 iunie

Ieri ne-am luat la revedere

20 iunie

Maia va face cu ochiul din camera de spital din UKT, unde s-a rezolvat problema internetului !

Azi am facut audiometria in Clinica ORL. E la aproximativ 200 m de Clinica de Pediatrie, dar am fost trimise cu taxi. A fost distractiv.

Maia la masa in salon

Si Prof.Handgretinger a trecut scurt pe la noi, sa ne cunoasca. A promis sa revina, ca sa stam de vorba mai mult, si a spus ca tratamentul facut pana acum a redus tumora foarte mult, ceea ce e super. Dupa cura  acesta, vrea sa recolteze celulele pentru transplant.
Inca asteptam chimioterapia.
Ne-a vizitat tata, care spre bucuria noastra are voie pe sectie, chiar daca (din lipsa de locuri pe sectia de oncologie), am ajuns pe sectia de transplant medular. Copiii sub 14 ani nu au voie pe sectie, cu exceptia cazurilor cand sunt consultati de un doctor care le da voie sa intre pe sectie.
Ovi si David vor pleca azi spre casa. David vrea neaparat sa se duca vineri, in ultima zi, la scoala.
In timp ce va scriu a venit asistenta cu medicamentele pentru chimioterapie, deci cura cu numarul 4 a inceput.
Pe maine, speram tot cu vesti la fel de bune.

Aici puteti vedea poze din spital, pregatite pentru copiii care vin la internare.

19 iunie

Azi ne-am internat !
Dupa mai multe amanari, azi ne-am internat iar maine incepem a patra cura.

Ieri am primit confimarea casei de asigurari ca putem incepe tratamentul si am repetat analizele facute vineri in ambulator. Totul e in regula si se poate incepe cura.
La ora 9:30 ne-am prezentat, conform programarii, la internare. Suntem internate pe sectia de transplant medular din lipsa de locuri pe sectia obisnuita de oncologie. Regulile de igiena sunt un pic mai stricte si suntem singure in camera (Maia isi doreste compania copiilor) dar totul e foarte curat, confortabil si bine pus la punct. Nu stim daca in salon vom avea acces la internet asa ca e posibil sa va scriem mai rar.

Pentru ca internarea s-a amanat am apucat sa savuram un weekend de poveste cu familia reunita, ceva ce ne lipsea de mult.
Sambata am fost la gradina zoologica

pauza pe iarba

mancand cu pofta

Maia pe tatamobil

Duminica am fost la Spieleland langa Ravensburg.

David si-a luat permisul

aici e dovada

munca in echipa

Dar sa revenim la analize:
azi am facut ecografia abdominala si cardiaca, ECG si analize de sange. Maine facem audiometria. Toate aceste investigatii se fac din cauza ca unul din medicamentele pe care Maia urmeaza sa le primeasca este toxic pentru inima iar altul pentru auz. Apoi incepe cel mai probabil, primul nostru ciclu N6, care din pacate este destul de lung,(8 zile) si este mai greu tolerat, pentru ca apare frecvent greata.

Am fost impresionati de amabilitatea personalului peste tot unde ne-am dus, incepand cu Elternhaus si terminand cu sectia de transplant medular.

Sper ca Maia sa se simta bine si sa pot sa va scriu cat de curand numai vesti bune.

Va multumim inca odata !

16 iunie

Da, acum putem spune ca va scriem din Tubingen ! In sfarsit vedem cum totul intra in fagasul dorit de noi.

Miercuri ne-am exetrnat, din pacate cu analize proaste (risc mare de infectie si sangerare), dar cu speranta ca totul va fi bine. Joi am ajuns in Germania la prietenii nostrii care ne-au ajutat cu formalitatile si casa de asigurari. Din pacate birocratia ne-a dat bataie de cap si inca nu avem rezolvate actele de asigurare, ca sa o putem interna pe Maia in spital. Luni sau cel tarziu marti speram ca se va rezolva si asta. Vineri am venit totusi la clinica pentru analize de control si un prim contact cu medicii. Spre bucuria noastra analizele au fost OK si cat de curand Maia poate incepe urmatoarea cura de chimioterapie, ultima inainte de operatie.
Pana luni, cand reluam lupta cu birocratia casei de asigurari, incercam sa ne facem doua zile relaxate in familie, toti patru.
Va multumim tuturor inca odata !

9 iunie

Am ajuns in punctul in care ne pregatim pentru ceea ce va urma. Prietenii nostrii au facut totul posibil si le multumim din suflet !

ce frumos e afara

Daca toul merge bine, joi vom zbura la Muenchen, iar de acolo vom pleca vineri dimineata devreme sa ne internam la Spitalul Universitar Tuebingen. Un prieten a intermediat cazarea la Elternhaus Jose Carerras Haus, finantata de Fundatia pentru sprijinul copiilor bolnavi de cancer Tuebingen.

Ce speram noi ?
Trei litere magice NED  adica no evidence of disease. Speram sa ajungem cat mai repede si cu cat mai putine complicatii in faza asta.
Blog-ul care ne-a inspirat si ne speranta este al unui baietel care a inceput lupta in 2007 si inca sa mai afla la tratament la Tuebingen Tapferer Nick

8 iunie

In ziua a opta de chimioterapie  (4 iunie) am facut petrecere cu zumba

5 iunie

In sfarsit stirile bune mult asteptate - ne primesc la oncologie la Tuebingen oricand putem merge.
Deci saptamana viitoare joi plecam din Timisoara, iar vineri in 15 iunie ne internam acolo.

Iulia si David in Piata Unirii la accesart

Duminica David si verisoara lui Iulia au fost la accesart

David si Iulia



Iulia si lucrarea ei

lucrarea lui David

David

Am ramas datoare cu relatari despre David
In 2 iunie David a avut doua evenimente
              concursul de inot

si premierea la Festivalul de arta al copiilor cu tema Padurea Misterioasa

Premiul II la grafica si Premiul II la tehnica mixta

Apoi la distractie cu verisoara Iulia in nou renovatul Parc al Copiilor

2 iunie

Cum a serbat Maia 1 iunie